20/8 - 27/8; Eindelijk de goede kant op!!

Dinsdag 20/8 vergeet ik voor mijn ontbijt mijn medicatie tegen de diarree in te nemen dus neem ik extra 2 immodiums in, daarna besluit ik dat medicijn voor het eten te versterken met 1 immodium erbij in te nemen, en wat blijkt... eindelijk de combinatie gevonden die mijn darmen rust geeft!!
Ik meld dit bij de oncoloog en hij raad aan hier gewoon mee verder te doen!!
Eindelijk niet meer waterig maar half vast!! Nog niet ideaal maar voor mij een mega winst!!

Ik voel me meteen een stuk minder ellendig, het slappe gevoel is bijna weg, wat een verademing!!
Donderdag voel ik me nog wat sterker en word ik ook alweer een stuk opgewekter dan voorheen!!

EINDELIJK af van dat ellendige en slappe gevoel en de bijhorende koude rillingen (ja, ondanks de hitte had ik het met momenten ijskoud).
De extreme vermoeidheid is nog wel aanwezig en zal voorlopig mijn leven nog blijven beheersen volgens de artsen, die is nu ook zo dwingend aanwezig dat de kleinste klusjes een mega opgave zijn, ik ben meteen uitgeput en buiten adem of word er zo moe van dat ik moet gaan slapen om te bekomen. Om toch minder bedlegerig te zijn besluit ik tot grote opluchting vd artsen om uiteindelijk toch hulp ih huishouden te aanvaarden en zo mij karige energie voor andere dingen te kunnen gebruiken.

Vrijdagmiddag neemt mijn lieve ventje me mee op weekend, ons eerste uitje sinds al deze ellende is begonnen. Ik mag niet weten waarheen, is een verlaat verjaardagskado en ik stap vol goede moed de auto in. We komen terecht in Ermelo waar we eerst op een terras iets gaan drinken en daar is verrassing 1; blijkbaar brengen we het weekend in gezelschap van een bevriend stel door en die zitten daar op het terras op ons te wachten, ik ben ff totaal overdonderd en sprakeloos, ik bedwing mijn opkomende emotie zodat ik niet op een vol terras in tranen uitbarst van blijdschap!
Daarna op naar het volgende.
Hebben ze een wellness bungalow geboekt met afgeschermd tuintje, overdekt terras met sauna en jacuzzi!! Zodat ik totaal mezelf kan zijn, rust kan houden gezien mijn erg lage energiepeil en toch ff kan genieten ve andere omgeving!!

Die avond gaan we uit eten en alles gaat goed tot de koffie komt, ik voel me onwel worden en spurt naar de wc, ja hoor diarree, het ellendige gevoel zwelt aan en we moeten terug naar de bungalow, mijn koffie laat ik staan, lukt niet meer, vervolgens crash ik ff voor de komende 2u. Daarna lukt het me terug het bed uit te komen en hebben we alsnog een fijne avond.
Zaterdag begint top!! We gaan na het ontbijt richting het centrum, lopen ff door de winkelstraat, doen een terrasje, winkelen voor het avondeten en eenmaal terug bij de bungalow is mijn energie ff op en moet ik gaan slapen. Arjan en Jolanda hebben een luchtbed meegenomen die ze buiten id schaduw leggen zodat ik al slapend er toch bij kan zijn!! Ondertussen genieten zij 3-tjes vd heerlijk zon, de sauna ed jacuzzi. Na een korte diepe slaap voeg ik me terug bij hen, de rest vd dag verloopt prima en mijn darmen blijven rustig!!!
Zondag start ook goed maar rond de middag gaat het ff mis en voel ik me ellendig worden, ik trek me terug en ga ff te bed en bekom redelijk snel, we hebben nog een fijne middag, eten nog samen voor we ons id vroege avond huiswaarts begeven.

Heb er mega van genoten, deed deugd er ff tussenuit te zijn geweest!!

Zondagnacht word weer een slapeloze nacht, ik geraak maar niet in een diepe slaap en ben erg onrustig, mijn medicatie helpt ook al niet...
En dan zijn we weer maandag en gaan we alweer een lading chemo tanken.
Het is weer een lange kuur van ruim 4u lang. En deze keer blijft de diarree uit!! EINDELIJK!!!
Het blijft half vast!! De volgende nacht is weer erg onrustig en voel me vandaag loom vd hitte en vecht tegen het ellendige gevoel dat zich meester wil maken van me, de hitte helpt niet echt!!

Wel weer een nieuw gevolg vd chemo vastgesteld; de nagel van mijn rechter wijsvinger vertoont 3 rode streepjes en die nagel doet pijn, voorgelegd ad oncoloog en het was idd een gevolg vd chemo, die rode streepjes groeien er met de tijd vanzelf uit en dan zou ook de pijn mee verdwijnen...

Mijn darmen hebben nog steeds de controle

😕Ik heb net weer chemo gehad en nr 7 vd 12 zit erop.... We zijn dus weer maandag.
Terug kijkend op afgelopen week kan ik alleen maar vertellen dat mijn darmen de controle nog steeds in handen hebben. Telkens ik denk dat de medicatie zijn werk eindelijk begint te doen, slaan ze weer vol toe en vergaat me de moed! Het begint me aardig uit te putten en heeft er ondertussen voor gezorgd dat mijn leefwereldje ondertussen wel erg klein geworden is, ik kom nauwelijks nog verder dan mijn bed, de zetel en de wc...

Dus toen het woensdag weer helemaal fout ging na een geweldige dinsdag volgde er een mega emotionele klap, ik stortte ff volledig in. Waarom krijg ik maar geen adempauze?? Waarom is dit letterlijk een rit vol ellende?? Ik hoor dat er mensen zijn die enkele uurtjes per week kunnen gaan werken of op vakantie gaan die deze kuur krijgen, en ik??? Ik kom niet verder dan de wc pot!!
Ik word er stilaan gek van!!! De verdere week ben ik heel de week ellendig, moe, slap en slaperig...

Zondagnacht een slapeloze nacht gehad omdat mijn darmen er een schep bovenop deden en tegen maandag ochtend zat ik er doorheen, totaal uitgeput, lijkbleek en lusteloos op naar het ZH voor een volgende lading chemo erin te laten pompen!
De oncoloog ed verpleegkundigen zien meteen dat ik erg wit zie en doodop ben, we zetten de chemo toch door en als het niet lukt me te herpakken moet ik een seintje laten morgen.
Thuis gekomen probeer ik wat te eten maar ik ga me steeds slechter voelen, en ja hoor, weer waterige diarree. Om 20u lig ik te bed, spurt nog een paar keer half slapend en slap naar de wc het komende uur en rond 21u gaat mijn licht helemaal uit. Totaal op en ellendig val ik in een diepe slaap tot de volgende ochtend 10u.

Ik stel vast dat het nog steeds waterig is wat mijn lichaam verlaat maar voel me minder moe, het eten gaat nu wel goed. Hopelijk is het effect vd chemo snel wat minder zodat alles wat vaster word want ik voel me ondertussen erg eenzaam en geïsoleerd zo.

Eindelijk thuis; maar we blijven aanmodderen.

Wat was ik opgelucht dat ik na mijn chemo eindelijk naar huis mocht!! Maar die opluchting is echter van korte duur, eenmaal thuis kickt het effect vd chemo in en ben ik weer bij af wat betreft mijn darmen... Here we go again… *zucht*

De rest vd week begin ik weer op imodium te leven om te voorkomen dat ik terug uitdroog, woensdag heb ik een totale OFF day en gaat het licht weer letterlijk uit voor heel de dag.
Donderdag bekom ik weer wat en kan ik mezelf motiveren op te staan en op te blijven alleen krijg ik nu bovenop de diarree nu ook maag-en darmpijnen die ook vrijdag aanhouden.
Het put me zo uit dat ik vrijdag namiddag toch weer effe te bed moet om de dag door te komen.

Zaterdag levert de aanhoudende buikpijnen waterige diarree op en verhoog ik mijn dosis imodium nog maar eens en besluit ik tegen het advies vd oncoloog toch een probiotica in te nemen, omdat die er een tijd geleden ook voor zorgde dat de buikpijn wat afnam, en idd, de pijn zakt een heel stuk en mijn eetlust gaat er ook op vooruit.

Helaas blijf ik me verder slecht en slap voelen en blijft de diarree een gegeven om rekening mee te houden. Totaal aan huis gebonden.
Dus maandag dit gemeld bij de oncoloog dat die waanzinnig pijnlijke spuit die me vd diarree af moest helpen maar 2 dagen gewerkt heeft en ik dus alweer een week er tegen aan het vechten ben. Hij is hier erg verbaasd over daar het toch iets erg effectiefs blijkt te zijn, maar niet bij mij dus. Alweer een voorschrift voor een nieuw medicijn om dit euvel onder controle te gaan krijgen, welke mijn ventje meteen gaat ophalen bij de apotheek vh moment ik aan gesloten ben aan de chemo.
Die zelfde avond mag ik het al innemen en een uur of 2 later voel ik me echt opknappen, hopelijk houd dit aan!!!

En ja hoor!! Dinsdag voelde ik me super!!! 💪Dat was een eeuwigheid geleden!!
Ik besluit bij ons mam te gaan hobby'en, te koken zonder me ellendig te voelen, ijsje gaan eten en nog op visite bij Charlotte, maar eerlijk is eerlijk, toen was ik op!!!

Maar wat heb ik genoten vandaag!!! Voor de volle 100% Ik duim dat er nu meer van deze dagen komen, ben er aan toe!!!

De artsen met de handen in het haar...

Het is nu zaterdag 3 augustus en ben nog steeds in het ZH, maar als alles goed blijft gaan mag ik maandag eindelijk naar huis!! En dit omdat sinds vandaag pas, mijn stoelgang weer normaal is. (in zoverre dat het met chemo normaal kan zijn).
Wat een drama was dat afgelopen week!

De artsen zaten met de handen in het haar gezien ik erg verzwakt was vh uitdrogen en te weinig weeg, en de gangbare oplossingen geen optie waren voor me.
Buiten het vochtinfuus met litican tegen misselijkheid wat ik al kreeg wilden ze me sondevoeding gaan geven. Ik schrok me rot, gaan ze me nu ook nog pesten met een slangetje via mijn neus naar mijn maag in te brengen?? Maar gezien mijn hoge dumping tgv de gastric bypass durfden ze het niet aan, er werd advies ingewonnen de dag nadien bij maag artsen maar ook zij hadden geen pasklaar antwoord. Een andere mogelijk zeiden ze op woensdag was TPV voeding toedienen via infuus, maar ook daar stonden ze huiverig tegenover omdat dit hoge risico´s op ontstekingen geeft en dit voor mensen met een laag immuunsysteem gevaarlijk is.
Men besluit te wachten tot vrijdag, en men hoopt (ik ook) dat mijn lichaam zichzelf tijdig kan herpakken met ondersteuning vh vocht dat al toegediend word 24/24.
Ook de diëtiste komt dagelijks langs en volgt me op en stelt mijn menu samen en ik moet astronautenvoeding extra bij drinken alsook 2x daags een grote mok bouillon.
Donderdag begin ik te merken dat ik me beter begin te voelen, ik begin aan te sterken en dat stemt vooral de artsen gelukkig deze keer!!! De kans dat ze moeten ingrijpen met mogelijk gevaarlijke bijwerkingen word kleiner!!! Vrijdag lukt het om in de voormiddag wakker te blijven en op te zitten!!
En yessss de vraag om in te grijpen is van de baan, mijn lichaam is begonnen met herpakken!!!
Het ging langzaam maar ik ben eindelijk over het ergste weer heen!

Nu duimen dat het zo blijft en ik maandag dus wel degelijk na mijn chemo naar huis mag!!!!

Fingers crossed!!!