Helemaal ingestort

Het is sinds 19/1/2020 geleden dat ik nog iets gepost heb en we zijn reeds 26/3/2020.

De laatste 2 bestralingen verliepen goed doch emotioneel en na de laatste viel er 1000kg van mijn schouders!! Eindelijk verbetering ih vooruitzicht… Dacht ik… De opluchting was van korte duur helaas. Het emotionele deel laat zich niet zomaar wegvegen merk ik nu...

Zoals in mijn laatste post al gemeld, ik zit er zwaar doorheen… ik herken mezelf totaal niet meer...
Ik heb geen reserve meer, ik begin bij de minste trigger te huilen, heb zelfs een periode dat ik zo somber ben dat ik werkelijk het mooie en het leuke vh leven niet meer zie… Ik ervaar ook een enorme drang om weg te gaan, zo ver mogelijk weg vh ZH!!! Ik heb het erover met mijn lieve man en hij zegt dat ik dat dan moet doen, ik wil naar Egypte, zonder twijfel!! Toen mijn moeder ervan hoorde gaf ze aan ook mee te willen en uiteindelijk gaan we met 3, ook haar zus gaat mee!! Ik laat er geen gras over groeien en ga meteen boeken.

Ondertussen ben ik ook door het ziekenfonds opgeroepen omdat ik na 1jaar ziektewet op invaliditeit word gezet. Vanaf nu gaat hun arts mij opvolgen, moet ik mijn ziekteverlof niet meer verlengen via mijn arts. Ik word onrustig terwijl ik op mijn beurt zit te wachten ed stress giert door mijn lijf… Als ik ad beurt ben tref ik een erg vriendelijke vrouwelijke arts die vraagt om ff mijn situatie aan haar uit te leggen, shit, daar was ik bang voor, daar heb ik het dus moeilijk mee… Ik krijg met moeite gezegd dat ik al een jaar thuis ben door borstkanker en ik hoopte zo niet te huilen maar helaas pindakaas, daar ga ik weer… ze geeft me rustig de tijd en is erg begripvol, ze zegt me dat ze ook vermoed dat ik PTSS heb en raad me aan om meer gespecialiseerde hulp te zoeken, ze zei letterlijk; ik ken je niet maar zelfs zonder dat je iets zei zag ik al dat je een zware strijd hebt gehad en dat je het ontzettend moeilijk hebt. Ze vroeg verder en ik schrok van wat er plots allemaal boven kwam bij me... ze gaf me goede tips en een folder voor de luisterlijn van mijn ziekenfonds waar je 5x 1 uur gratis met een psychologe kan praten per jaar. Voor mocht ik het ff niet meer zien zitten. Ze stelt me gerust dat ik de komende tijd niet opgeroepen zou worden. Duizelig en trillend verlaat ik het kantoor, gelukkig staat mijn auto 15min wandelen verderop zodat ik me weer wat onder controle heb als ik begin te rijden.

Mijn borst gaat steeds meer pijn doen en verkleurd van rood naar bruin, maar niet gezond bruin... Zoals voorheen gezegd door de afdeling bestralingen is de bestraling nog ah nawerken en gaat de verbranding binnenin nog steeds door. Het is behoorlijk pijnlijk en de lymfedrainage is alles behalve aangenaam maar zeker nodig gezien mijn borst behoorlijk opzwelt. Nu einde maart heeft mijn borst weer een normale kleur, maar de zwelling gaat en komt steeds weer en de pijn is ook een dingetje, dit kan permanent zijn blijkbaar… weer een klap!!

Ondertussen heb ik me sociaal helemaal terug getrokken, na een paar erg sombere weken waarbij het wel erg grijze natte weer niet echt bij helpt. Uiteindelijk besluit ik om toch opzoek te gaan naar professionele hulp. Telkens ik me ff beter voelde dacht ik, ik kan het wel alleen, maar dan plots zak ik weer weg en het is met zoveel ups & downs en telkens zo heftig dat ik toch al mijn moed verzamel en toegeef "ik kan het niet alleen". Ik bel naar het OPZ in Geel op aanraden Vd arts vh ziekenfonds en ik krijg zo'n bot antwoord dat ik totaal breek en compleet overstuur de telefoon ingooi. Ik hyperventileer en sta heftig te trillen… ik weet me geen raad en ben alleen thuis… plots herinner ik me de flyer Vd luisterlijn, zoek die en bel meteen. Het duurt ff maar het lukt die psychologe om me weer rustig te krijgen. Enkele dagen later belt ze ff op om te zien of ik het goed maak, wel lief van haar.
Voor ik naar Egypte afreis heb ik nog 2 belafspraken met haar. Ondertussen ben ik al een heel pak minder somber en begin ik weer wat zin ih leven te krijgen. Maar ik blijf hypergevoelig en barst nog steeds bij het minste in tranen uit…
Ondertussen is er in China een nieuw virus opgedoken, een gevaarlijk virus: Corona. Met argusogen volg ik de situatie…

Eindelijk is het zover, koffers gepakt en klaar om deze realiteit ff ver achter me te laten, alleen is corona ondertussen Europa binnen geraakt en komen er wel erg veel verontrustende nieuwsberichten op ons af… dus we vertrekken maar wel met geen 100% gerust gevoel. Eenmaal in Egypte voel ik eindelijk weer levensvreugde, rust en ontspanning, hoewel het nooit voor 100% is. We genieten ondanks de corona dreiging. De dag dat we vertrekken word bekend dat Egypte 2 dagen later het luchtruim gaat sluiten wat de sfeer ih hotel wat maar voor 20% bezet is, compleet doet omslaan. Net op tijd weg, we zijn er nog net op tijd geweest om een fijne tijd te hebben.

Vreemde thuiskomst ook, een nagenoeg lege luchthaven, mensen overal om je heen met mondmaskers op, er word dringend verzocht afstand te houden van anderen… we lijken plots in een film te zitten… dit zag je op tv in films en is nu plots realiteit...

Corona maakt overal enorm veel slachtoffers waardoor landen in lockdown gaan en ook in Belgie heeft men een halve lockdown afgekondigd wat betekent: alles sluit behalve de post, de bank, apothekers, artsen, voedingswinkels en dierenartsen. Men word aangemaand thuis te blijven, geen bezoek te ontvangen, men moet 1,5m afstand houden van anderen als men naar de winkel gaat. Je mag gaan wandelen of fietsen met je gezinsleden, niet met anderen en weer blijf 1,5m van anderen, leef je dit niet na word je beboet. Er is samenscholingsverbod, je mag niet met 3 personen buiten zijn als deze niet tot je gezin behoren of met meer dan 2 personen in de auto zitten, boete van 250euro pp mocht je je er niet aan houden. Gezien men in NL veel later ingrijpt sluit B ook de grenzen voor personenverkeer. De stress schiet omhoog, ik moet in B zijn voor mijn behandelingen!!

Maandag 23/3/2020 rijd ik met een benepen hart richting de grens omdat ik naar de immuuntherapie moet. Geen controle ad grens ed stress zakt eenmaal ik aangekoppeld lig. De voorlaatste!!

Donderdag 26/3/2020 moet ik weer naar B omdat ik naar de huidarts moet, mijn huid is sinds de chemo in slechte toestand, en sinds kort verga ik Vd jeuk. Deze keer is er halverwege de grens ed uitrit met Arendonk zware controle Vd Douane. Daar is er een doorsteek en kan men onrechtmatig verkeer dat de grens is overgereden meteen retour sturen, geld ook voor Belgen die zonder geldige reden naar NL willen. Uiteraard word ik uit de rij vrachtwagens (ik ben de enige auto die de grens is overgereden, erg raar) gefilterd, men vraagt of ik in B werk en als ik nee zeg maar dat ik naar het ZH onderweg ben mag ik door maar wel met de mededeling dat ik volgende keer een attest moet bij hebben vh ZH en de afsprakenkaart niet als bewijs geldt. Dat me dat volgende keer een flinke boete kan opleveren en ik dan ook terug gestuurd zal worden, ik vertel die agent dat ik het coronacrisiscentrum gebeld had en gevraagd had of ik een attest moest vragen en daar was me gezegd dat een afsprakenkaart voldoende was, dat het wel erg vervelend is als iedereen maar zijn eigen regels maakt. Hij zei, ik begrijp je en je mag door zonder boete maar regel dat attest...
Geshockt over de onwerkelijke situatie en in tranen zeg ik nog dat het me stoort dat er meer ziektes zijn waardoor mensen vechten voor hun leven en niet alleen corona dodelijk is... dat ik me al wekenlang isoleer samen met mijn gezin en ik nu pas op de plaats moet maken voor die, die het niet zo nou namen met de regels.... Hij begreep me volkomen zei hij nog.
Door de lakse houding van NL in deze crisis en de erg late reactie op strenge maatregelen brengen nu mijn behandeling in gevaar. Als dit zo doorgaat zie ik me gedwongen om tijdelijk terug bij mijn moeder te gaan wonen… Met enorme stress volg ik de situatie zodat, indien nodig ik nog tijdig bij mijn moeder kan geraken. Ik erger me kapot dat zoveel mensen vooral in NL schijt hebben ad regels en er niet of laat door hogerhand word ingegrepen.

Ondertussen om mijn hoofd rustig te houden weer volop kaarten ah maken.
De steun van mijn kinderen en mijn man zijn mijn rots, mijn baken in deze rotte tijd, ze steunen me nog steeds enorm en houden zich ook strikt ad opgelegde regels zonder push van mij uit, omdat ook zij bang zijn mij alsnog aan corona te verliezen als risicopatient.

nog 2 bestralingen te gaan...

bij mijn vorige post had ik net de eerste 5 bestralingen achter de rug, nu heb ik er nog 2 te gaan…

12 bestralingen achter de rug na mijn laatste post en het was me wat... mijn innerlijke "ik'" heeft zich behoorlijk verzet, ik ben totaal overspannen geraakt, iedere keer ik moest gaan werd erger en erger… trillend kwam ik er telkens toe, ik moest me echt enorm concentreren om mezelf bij elkaar te houden en zonder gedoe op die tafel te gaan liggen… een aantal keren lukte dat niet helemaal en begon ik te huilen tijdens de bestraling. De psycholoog was op de hoogte gebracht en  verschillende malen stond ze me al op te wachten om me op te vangen na de bestraling. 1 keer was ik zo ontdaan dat ik aan de verpleging melde dat ik duizelig werd van de opgebouwde spanning. Ik sta op om me te gaan aankleden en gelukkig stond hij naast me en zag me wit worden… hij had me net op tijd vast of ik had van de duizeligheid achterover gevallen… hij begeleid me naar de kleedkamer en zet me op de stoel zodat ik wat kan bekomen. Huilbuien, overvallen me op de meest irritante momenten ik voel me waanzinnig slecht, alsof ik erg tril vanbinnen en steeds vaker ook zichtbaar voor anderen. Ik ben vervuld van intense afschuw voor de bestralingen, maar ook is mijn overlevingsmodus weggezakt en begint alles wat er gebeurt is op me in te beuken, door te dringen en de emoties willen er allemaal in 1 keer tegelijk uit… ik kan dit niet meer aan, ik kan dit niet alleen!!! Ook een enorme angst om te kunnen hervallen overspoeld me en houd me in zijn greep… Gezien ik nooit echt gezond ben geweest heb ik al eens een rouwproces doorlopen… deze is vele malen intenser gezien mijn leven nu letterlijk er vanaf heeft gehangen… Ik voel me zo hulpeloos hierin, de vorige keer in dat rouwproces had ik nog zelf de mogelijkheid te bepalen hoe ik ermee omging en nog mee om ga en zat ik zelf ah stuur om mijn lichaam in balans te houden… Nu moet ik alles maar laten gebeuren, ik heb geen handvaten, geen zekerheden, geen controle… ik ben overgeleverd, aan ja, aan wat??? Niemand kan garanderen dat het voorbij is, alleen maar dat ik nog een lange weg voor me heb voor ik weer op de been ben, id hoop dat er niets tussen komt!!
Ik merk dat de stress een niet al te beste uitwerking heeft op me, mijn geheugen laat me regelmatig id steek, kan me moeilijk concentreren (enkel puzzelen lukt me nog, zelfs kaarten maken wat ik graag doe lukt niet echt meer), slapen ging al slecht maar is nu helemaal een ramp (gelukkig heb ik daar ondersteuning in) en ik word weer totaal overmeesterd door een enorme zware vermoeidheid. Deze is deels ad stress te wijten maar ook nog een gevolg vd chemo + de bestraling. Ik heb ook duidelijk last vh chemobrein… ed stress versterkt dit.
Het is echt moeilijk om al die traumatische gebeurtenissen te plaatsen en te verwerken en hier boven op heeft ook mijn ex en zijn vriendin id gaten dat het niet goed met me gaat en doen bovenop hun toch al niet aflatende pestgedrag een schepje bij…
Hierdoor zit ik nu ook met een hoop ongewenste herinneringen die zich weer opdringen welke erg pijnlijk voor me zijn, het frustreerd me dat ik de regie kwijt ben, te pas en te onpas heb ik flashbacks die getriggerd worden door verschillende dingen zoals bepaalde geluiden, geuren, handelingen van derden, iets op de radio of tv en dan nog de nachtmerries… Ik schaam me kapot dat ik de controle verlies… Ik merk dat ik hierdoor me steeds meer terugtrek uit de maatschappij, dat ik me isoleer id hoop dat ik met mijn hypergevoeligheid niet constant getriggerd word...
Na de zoveelste bedreiging heb ik besloten mijn ex te blokkeren ondanks dat mijn jongste zoon daar nog woont. Na overleg met het ZH over wat er gebeurt is en nu 1 vd bedreigingen niet enkel telefonisch maar ook per sms is gebeurt ga ik hierover melding maken bij de politie mocht dit uit de hand lopen…. dat iemand zo laag kan zinken om iemand die vecht om te overleven zo kapot te maken… Het heeft me totaal uitgeput… ik ben wanhopig.

De laatste 10 bestralingen is Rob niet meer bij me omdat hij gestart is op zijn nieuwe baan, nu moet ik mezelf wel bij elkaar zien te houden… De eerste 2 dagen zonder Rob rijd Marsha mee… daarna doe ik het alleen… gelukkig vangt men mij op in het ZH zodat ik telkens rustig terug de auto in kan voor ik naar huis rijd.
Na iedere bestraling moet ik mijn borst met flamigel insmeren maar sinds de laatste 2 bestralingen is er op de rode huid verandering gekomen id vorm van erg jeukende bultjes, ik meld dit ad arts en die geeft me meteen andere zalf mee… het geeft wat verlichting maar de bultjes ed jeuk zijn zeer zeker niet weg. Ook zei ze dat de bestraling nog 2weken na de laatste blijven doorwerken en dat ik in die periode dus ook moet blijven smeren.

Mijn borst is duidelijk ah verbranden vanbinnen en dat is pijnlijk, wat ik ook erg merk bij de fysio… de oefeningen om mijn arm mobiel te houden worden weer pijnlijker en mijn borst is ook gezwollen waardoor er weer extra tijd in lymfedrainage gestoken word.

Normaal hadden mijn bestralingen nu klaar geweest maar afgelopen woensdag en donderdag was er systematisch onderhoud waardoor ik die dagen niet hoefde te komen… toen ik dat vernam werd ff alles zwart voor mijn ogen en werd ik zo duizelig dat ze me eerst moesten laten bekomen alvorens de bestraling te starten… dus, nu nog 2 te gaan en dan is deze klote periode ook achter de rug!!

Afgelopen week ben ik ook weer voor het eerst naar de kapper gegaan!!! Super spannend en ik was best nerveus… maar mijn kapster is een toppertje en die had me snel uit de stress. Er moest niet veel geknipt worden, enkel wat bijgewerkt, maar het ziet er weer leuk uit dat korte koppie...