Ik heb eindelijk een week achter de rug waarbij er GEEN nieuwe bijwerkingen bij kwamen!!
Ik heb zo al ongemakkelijk genoeg en die blijven wel aanwezig … diarree - pijnlijke nagels - vochtverlies van onder mijn nagel - totale vermoeidheid - plots opkomend ellendig voelen - tintelingen in het aangezicht - nagels die steeds harder verkleuren - vervelend gevoel in mijn blaas en urineleiders - kurkdroge huid - huid die spontaan barst en gaat bloeden - elke dag ff een bloedneus - Conditie van niks….
Afgelopen weekend was het cityfest in Veldhoven, verschillende podia en optredens op de podia's als ook in het citycenter met bands, brassbands, dansscholen, straatartiesten, enz
Ook waren er verschillende optredens id dansschool waaronder een mini uitvoering vd musical "Pirates" waar onze Dave de hoofdrol in had, dus zijn we paraat om te gaan kijken, na de voorstelling wandelen we de winkelstraat in richting het hoofdpodium, en binnen de 2min loop ik al tegen mezelf aan… ik merk dat het wel erg slecht gesteld is met mijn conditie, die is echt niks meer… het wandelen word pijnlijk in mijn kuiten en scheenbenen en kan mijn voeten niet gecontroleerd neer zetten waardoor ik telkens tegen mijn eigen enkels aan trap met enige regelmaat, met open enkels tot gevolg. SHIT, toch wel iets nieuws erbij…. Helaas ben ik maar amper 30 min op het plein kunnen blijven, de vermoeidheid nam toe, eten smaakte voor geen meter en plots word ik echt helemaal onwel...poging tot ontspanning over... Rob brengt me naar huis en ik plof in bed en val meteen in slaap…. Zondag nieuwe poging; Rob zijn broer krijgt de cultuurprijs en word gehuldigd voor zijn inzet voor de toneelvereniging waar hij al vele jaren lid van is. We borrelen nadien wat en dan weer naar buiten om te genieten Vd optredens op het hoofdpodia. Tussen 17u en 18u ff in het citycenter een hapke doen en weer naar buiten, 1 vd hoofdacts (Samantha Steenwijk) die velen wilden zien viel mega tegen maar het feestteam die erna kwamen waren geweldig!! Daarna is mijn energie meer dan op en ga ik weer naar huis, om 19u45 ligt biebie alweer te bed, helemaal op.
Maandag… DIE MAANDAG waar ik al 5 maanden naar uitkeek, EINDELIJK is die er...
De maandag Vd LAATSTE CHEMO!!! Eindelijk is deze helse periode achter de rug, ik ben er doorheen geraakt!!
Nu kunnen de voorbereidingen starten op DEEL II Vd behandeling.
Ik voel me vreemd, ik kan het nog niet bevatten… dat dit deel echt gedaan is...
Extra notitie van een grappig gesprek afgelopen vrijdag tussen mij en de oncoloog:
Omdat ik vrijdag even in Turnhout moest zijn besluit ik niet te bellen voor de uitslag vh urine onderzoek maar langs te gaan op het oncologisch dagziekenhuis.
Terwijl ik richting het secretariaat loop passeer ik zijn spreekkamer en hij loopt net naar buiten, hij kijkt me verbaasd aan gezien ik geen afspraak heb en ik spreek hem aan dat ik kwam informeren naar de uitslag, hij nodigt me uit in zijn spreekkamer, hoef ik niet via het secretariaat te gaan zei hij, en terwijl hij aan zijn pc plaats neemt noemt hij mijn naam en opent mijn dossier, ik kijk hem verbaasd aan en complimenteer hem dat hij een goed geheugen heeft omdat hij me zo bij naam onthoud gezien hij dagelijks toch erg veel patiënten ziet. Antwoord hij langs zijn neus weg; enkel de moeilijke...
Ik begin te lachen en zeg; wel bedankt dan trek ik mijn compliment terug in waarbij hij ook begint te lachen en zegt; moeilijk van pathologie, niet als persoon… Bij deze maar weer bevestigd gekregen dat ik ook in deze situatie alweer geen standaard geval ben...
maandag 30 september 2019
dinsdag 24 september 2019
24/9/2019; De stress bouwt weer op
Zondag 22/9, stralend weer, 27 graden, ik wil zo graag erop uit kunnen, kunnen genieten vh mooie weer, en word moedeloos omdat ik besef dat ik het niet kan...
De ochtend startte goed maar al na 1,5u lig ik al terug op bed, word een beetje onwel. Ik trek me terug in mezelf, voel me leeg, verloren en ik schiet vol... De emotie slaat toe... een prachtige zomer is gepasseerd, telkens te ziek om er ook maar even van te kunnen genieten, ik wil zo graag er even uit deze mooie nazomerdag maar ook nu is het me weer niet gegund!! Het word me even teveel allemaal… Ik HAAT het zo aan de zijlijn te staan en toe te kijken hoe iedereen leeft, geniet, vakantie viert, feest,... En ik?! Ik heb zowat de hele zomer zo slecht geweest dat ik me enkel in mijn slaap goed voelde en zelfs dat niet altijd. Ik val bij de minste poging om iets te ondernemen om Vd vermoeidheid, zelfs simpele dingen in huis zijn een ware opgave geworden.
Ik ben gans de zomer zo moe geweest dat ik zelfs gevoelloos was voor alles om me heen maar vandaag komt het vol binnen...
Ik voel me boos en gefrustreerd over de situatie, ik voel me alleen, eenzaam en vooral leeg.
De tranen lopen alweer.
Eenmaal bekomen vertrekken we richting Turnhout om onze bestelde lampen op te gaan halen en ik hoop nadien toch ergens even de natuur in te kunnen en te genieten vh mooie weer, maar niets van dat... we halen de lampen op, kopen nog een nieuwe brievenbus en dan richting ons mam waar ik meteen languit de zetel in plof om een dutje te doen… ben weer doodop.
Op de terug weg naar huis een hapje gedaan en dan weer recht naar bed. Ik ben nerveus en kijk erg op tegen maandag… Ik slaap erg slecht en ben echt vreselijk moe.
Bij het ontwaken voel ik dat er iets mis is, mijn urineleider is totaal overprikkeld, het lijkt wel een blaasontsteking maar dan anders, het wekt een vreselijke constante aandrang op waardoor ik bijna de hele voormiddag me in het kleine kamertje bevind met een nieuw bijkomend rot gevoel.
Rond de middag trekt het langzaam weg en gaan we toch nog snel boodschappen doen alvorens naar het ZH te rijden. Daar aangekomen meld ik het gebeurde ad oncoloog en deze test mijn urine om met zekerheid een blaasontsteking uit te sluiten. Hij vermoed dat de zenuwen in mijn urineleider wat aangetast zijn en daardoor overprikkeld zijn.
Echt, waar blijft het allemaal vandaan komen?? Week na week!!
Nog 1 en ik ben vd chemo af, bang wat voor ongemakken nog gaan opduiken.
Ik durf amper te geloven dat de laatste eraan komt, het maakt me onrustig, de stress stijgt, de nachten zijn weer rampzalig, ik ben bang....
De ochtend startte goed maar al na 1,5u lig ik al terug op bed, word een beetje onwel. Ik trek me terug in mezelf, voel me leeg, verloren en ik schiet vol... De emotie slaat toe... een prachtige zomer is gepasseerd, telkens te ziek om er ook maar even van te kunnen genieten, ik wil zo graag er even uit deze mooie nazomerdag maar ook nu is het me weer niet gegund!! Het word me even teveel allemaal… Ik HAAT het zo aan de zijlijn te staan en toe te kijken hoe iedereen leeft, geniet, vakantie viert, feest,... En ik?! Ik heb zowat de hele zomer zo slecht geweest dat ik me enkel in mijn slaap goed voelde en zelfs dat niet altijd. Ik val bij de minste poging om iets te ondernemen om Vd vermoeidheid, zelfs simpele dingen in huis zijn een ware opgave geworden.
Ik ben gans de zomer zo moe geweest dat ik zelfs gevoelloos was voor alles om me heen maar vandaag komt het vol binnen...
Ik voel me boos en gefrustreerd over de situatie, ik voel me alleen, eenzaam en vooral leeg.
De tranen lopen alweer.
Eenmaal bekomen vertrekken we richting Turnhout om onze bestelde lampen op te gaan halen en ik hoop nadien toch ergens even de natuur in te kunnen en te genieten vh mooie weer, maar niets van dat... we halen de lampen op, kopen nog een nieuwe brievenbus en dan richting ons mam waar ik meteen languit de zetel in plof om een dutje te doen… ben weer doodop.
Op de terug weg naar huis een hapje gedaan en dan weer recht naar bed. Ik ben nerveus en kijk erg op tegen maandag… Ik slaap erg slecht en ben echt vreselijk moe.
Bij het ontwaken voel ik dat er iets mis is, mijn urineleider is totaal overprikkeld, het lijkt wel een blaasontsteking maar dan anders, het wekt een vreselijke constante aandrang op waardoor ik bijna de hele voormiddag me in het kleine kamertje bevind met een nieuw bijkomend rot gevoel.
Rond de middag trekt het langzaam weg en gaan we toch nog snel boodschappen doen alvorens naar het ZH te rijden. Daar aangekomen meld ik het gebeurde ad oncoloog en deze test mijn urine om met zekerheid een blaasontsteking uit te sluiten. Hij vermoed dat de zenuwen in mijn urineleider wat aangetast zijn en daardoor overprikkeld zijn.
Echt, waar blijft het allemaal vandaan komen?? Week na week!!
Nog 1 en ik ben vd chemo af, bang wat voor ongemakken nog gaan opduiken.
Ik durf amper te geloven dat de laatste eraan komt, het maakt me onrustig, de stress stijgt, de nachten zijn weer rampzalig, ik ben bang....
21/9/2019; mijn nagels krijgen de volle laag
Na de chemo goed thuis geraakt, maar wel echt net op tijd. Ik spurt de auto uit naar binnen en recht richting het kleine kamertje… de kraan gaat weer open... zo ook nog dinsdag.
De rest Vd week word het weer net als de andere weken hiervoor qua stoelgang.
Mijn nagels daar en tegen lijken nu de volle laag te krijgen. Ze zijn pijnlijk en de lichte rode streepjes die zichtbaar worden, worden steeds roder. Mijn rechter wijsvinger springt er tussen uit, die is een ramp!! Die rode vlek lijkt wel te leven, word steeds groter en plots zelfs blauw waardoor deze nog pijnlijker word. Woensdag ben ik me aan het wassen als ik plots bloed opmerk in de wastafel. Blijkt het van onder mijn nagel vandaan te komen, hij blijft een hele dag lang bloeden en donderdag avond begint het weer. De pijn neemt er wel door af, vrijdag en ook het hele weekend blijft er wondvocht onder die nagel uit komen, het ene moment is die nagel gelig, dan weer rood paarsig dan weer blauw… echt eng. Erg vervelend ook gezien ik rechtshandig ben, die wijsvinger voelt zo naar dat het vervelend is als je dingen wil pakken en bij de minste druk komt er vocht onderuit gelopen, bv uitwringen vd vaatdoek, maar ook tijdens het schrijven in mijn dagboek...
De vermoeidheid slaat vanavond weer ongenadig hard toe, word er zelfs onwel van en voel me erg onrustig… dat belooft voor vannacht.
De rest Vd week word het weer net als de andere weken hiervoor qua stoelgang.
Mijn nagels daar en tegen lijken nu de volle laag te krijgen. Ze zijn pijnlijk en de lichte rode streepjes die zichtbaar worden, worden steeds roder. Mijn rechter wijsvinger springt er tussen uit, die is een ramp!! Die rode vlek lijkt wel te leven, word steeds groter en plots zelfs blauw waardoor deze nog pijnlijker word. Woensdag ben ik me aan het wassen als ik plots bloed opmerk in de wastafel. Blijkt het van onder mijn nagel vandaan te komen, hij blijft een hele dag lang bloeden en donderdag avond begint het weer. De pijn neemt er wel door af, vrijdag en ook het hele weekend blijft er wondvocht onder die nagel uit komen, het ene moment is die nagel gelig, dan weer rood paarsig dan weer blauw… echt eng. Erg vervelend ook gezien ik rechtshandig ben, die wijsvinger voelt zo naar dat het vervelend is als je dingen wil pakken en bij de minste druk komt er vocht onderuit gelopen, bv uitwringen vd vaatdoek, maar ook tijdens het schrijven in mijn dagboek...
De vermoeidheid slaat vanavond weer ongenadig hard toe, word er zelfs onwel van en voel me erg onrustig… dat belooft voor vannacht.
 |
| Hier is al het bloed er bijna helemaal onderuit gekomen. |
maandag 16 september 2019
14/9/2019 - 16/9/2109: Ik verzet me tegen de zijlijn
Ik wil zo graag terug deel zijn van het leven, van ons gezin. Ik ben het beu iedereen te zien leven en zelf niet vooruit te geraken, constant nee te moeten zeggen tegen leuke dingen gewoon omdat ik het niet kan. Het vreet aan me.
We zitten hier midden in een verbouwing en ik besluit zaterdag alle wat we onder de overkapping hadden gezet af te wassen daar dit erg vies en stoffig is geworden, het voelt goed dat ik een mini steentje kon bijdragen, maar iets na de middag gaat mijn licht ff uit.
In de avond ga ik even langs bij Nies om wat bij te kletsen onder het genot van een lekkere mok thee.
Zondag gaan we naar de verjaardag van Charlotte en ondanks we maar met 8 waren had het me totaal uitgeput, na 2,5u gaan we naar huis en plof ik weer helemaal leeg mijn bed in. Na een uur takel ik me er uit, eet wat en bekom langzaam aan. In de avond gaan we op visite, lekker rustig en relaxed.
En het is weer maandag; vandaag mijn laatste lange kuur, eindelijk kan ik iets als "laatste' bestempelen!! Nog 2 korte en ik ben er vanaf, en dat hopelijk voor altijd!!
Tijdens de kuur krijg ik echt een erg vieze chemische smaak in mijn mond en 5min voor de kuur ten einde is eet ik een ijsje om die vieze smaak uit mijn mond te krijgen, een tip die ik Vd huisarts kreeg en het werkt, ik kan het bijna tot 0 herleiden, hierdoor kan ik mijn avondeten dan toch nog op een iets wat smakelijke manier weg krijgen.
Nu duimen dat de gevolgen Vd chemo is een keer uit blijven dan toch meevallen voor een keer.
We zitten hier midden in een verbouwing en ik besluit zaterdag alle wat we onder de overkapping hadden gezet af te wassen daar dit erg vies en stoffig is geworden, het voelt goed dat ik een mini steentje kon bijdragen, maar iets na de middag gaat mijn licht ff uit.
In de avond ga ik even langs bij Nies om wat bij te kletsen onder het genot van een lekkere mok thee.
Zondag gaan we naar de verjaardag van Charlotte en ondanks we maar met 8 waren had het me totaal uitgeput, na 2,5u gaan we naar huis en plof ik weer helemaal leeg mijn bed in. Na een uur takel ik me er uit, eet wat en bekom langzaam aan. In de avond gaan we op visite, lekker rustig en relaxed.
En het is weer maandag; vandaag mijn laatste lange kuur, eindelijk kan ik iets als "laatste' bestempelen!! Nog 2 korte en ik ben er vanaf, en dat hopelijk voor altijd!!
Tijdens de kuur krijg ik echt een erg vieze chemische smaak in mijn mond en 5min voor de kuur ten einde is eet ik een ijsje om die vieze smaak uit mijn mond te krijgen, een tip die ik Vd huisarts kreeg en het werkt, ik kan het bijna tot 0 herleiden, hierdoor kan ik mijn avondeten dan toch nog op een iets wat smakelijke manier weg krijgen.
Nu duimen dat de gevolgen Vd chemo is een keer uit blijven dan toch meevallen voor een keer.
7/9/2016 - 13/9/2016; Mijn lichaam heeft het weer zwaar.
Het weekendje logeren bij ons mam verliep gelukkig zonder paniek aanvallen. Ik kan me goed afleiden door me op mijn hobby kaarten maken te storten. Alleen de extreme vermoeidheid speelt me parten en zorgt dat ik zaterdag namiddag meer plat lig dan opzit.zondag namiddag moet ik plat, maar dan gelukkig maar 1x en kort!!
Maandag… chemo... de oncoloog die ons normaal begeleid is met vakantie en er is vervanging, en die loopt erg uit omdat hij zich bij elke patient moet inlezen, verder verloopt alles goed en nadien besluiten we bij de lunchgarden te gaan eten. Dan gebeurt datgene waar ik al de tijd zo voor vreesde… we gaan de snelweg op in Turnhout en iets voor de volgende uitrit krijg ik enorme aandrang, ik maan met enige paniek mijn ventje aan zich te haasten naar de uitrit omdat ik weet dat daar beneden ad brug een benzinepomp is. Ik spurt naar binnen en ben letterlijk net op tijd bij de wc.
Dit is de eerste keer dat de diarree zo snel na een kuur op komt zetten, geshockt en nog steeds licht in paniek blijf ik ff op het toilet om te bekomen, beseffende dat als dit gevoel net iets later opgekomen was ik nooit tijdig bij een toilet had geraakt gezien de volgende pas net over de grens is en we ook nog eens 2 stukken van wegenwerken moeten passeren. Ik moet me moed inspreken om weer naar de auto te gaan en zo de rit verder naar huis verder te zetten.
Woensdag in de loop Vd namiddag gaat het weer fout, goed fout!! Ik ben boodschappen aan het doen met mijn schoonmoeder en voel me onwel worden, eenmaal bij haar thuis gekomen zet ik me ff om te bekomen maar het verergerd, deze keer ben ik niet enkel ellendig zoals anders, nee er komt ook plots een zware duizeligheid opzetten en krijg het gevoel dat ik geen skelet meer heb en ga inzakken als een pudding. ik leg me in de bank en zolang ik plat lig en me niet beweeg is het enigszins uit te houden. Elke beweging die ik maak verger de duizelingen...
In de loop Vd avond zet Rob me id auto om naar huis te brengen en te bed te leggen, het is een korte rit van nog geen 3min, maar wat was dat k*t...
Ik besluit de huisarts te bellen; zijn advies: probeer te slapen en als het toch verergerd tijdens de nacht of als het morgen weer opzet bel dan even naar de borstkliniek voor advies.
Donderdag start goed, alleen een erg raar gevoel nog in mijn hoofd maar niet meer duizelig. Kort na de middag begint dat rare gevoel te verergeren en ben ik bang dat de duizeligheid weer gaat komen en besluit het ZH te bellen. Ik krijg het advies me te melden via spoed voor een dringende bloedcontrole en check up.
Ik word op spoed meteen apart gezet in een kamer met bed, er word vrij veel bloed genomen en ze doen wat testen, na overleg met de oncoloog word beslist me 1 nacht ter observatie op te nemen en de volgende ochtend scans te maken Vd sinussen ed hersenen, met afspraak bij een KNO arts.
Zoals ik zelf al vermoedde zijn de scans ok en hoewel men dit niet kent als gevolg Vd chemo vermoed men dat het dat toch was, gezien mijn lichaam al van in het begin erg overgevoelig op de chemo reageert, het mag duidelijk zijn dat mijn lichaam het erg zwaar heeft en erg lijd onder de gevolgen Vd chemo en dat het even een crash moment had.
Ook de huid van mijn voeten begint eronder te lijden, de huid op mijn hielen en buitenkant voet is erg dun geworden, droogt uit en schilfert af, smeren helpt niet meer.
De nagels van mijn handen worden steeds pijnlijker en de verkleuring van de nagel op mijn rechterwijsvinger is nu blauwig aan het worden en mijn huid begint overal wat te jeuken… AAARRRGGHHHH!!!!!!
Maandag… chemo... de oncoloog die ons normaal begeleid is met vakantie en er is vervanging, en die loopt erg uit omdat hij zich bij elke patient moet inlezen, verder verloopt alles goed en nadien besluiten we bij de lunchgarden te gaan eten. Dan gebeurt datgene waar ik al de tijd zo voor vreesde… we gaan de snelweg op in Turnhout en iets voor de volgende uitrit krijg ik enorme aandrang, ik maan met enige paniek mijn ventje aan zich te haasten naar de uitrit omdat ik weet dat daar beneden ad brug een benzinepomp is. Ik spurt naar binnen en ben letterlijk net op tijd bij de wc.
Dit is de eerste keer dat de diarree zo snel na een kuur op komt zetten, geshockt en nog steeds licht in paniek blijf ik ff op het toilet om te bekomen, beseffende dat als dit gevoel net iets later opgekomen was ik nooit tijdig bij een toilet had geraakt gezien de volgende pas net over de grens is en we ook nog eens 2 stukken van wegenwerken moeten passeren. Ik moet me moed inspreken om weer naar de auto te gaan en zo de rit verder naar huis verder te zetten.
Woensdag in de loop Vd namiddag gaat het weer fout, goed fout!! Ik ben boodschappen aan het doen met mijn schoonmoeder en voel me onwel worden, eenmaal bij haar thuis gekomen zet ik me ff om te bekomen maar het verergerd, deze keer ben ik niet enkel ellendig zoals anders, nee er komt ook plots een zware duizeligheid opzetten en krijg het gevoel dat ik geen skelet meer heb en ga inzakken als een pudding. ik leg me in de bank en zolang ik plat lig en me niet beweeg is het enigszins uit te houden. Elke beweging die ik maak verger de duizelingen...
In de loop Vd avond zet Rob me id auto om naar huis te brengen en te bed te leggen, het is een korte rit van nog geen 3min, maar wat was dat k*t...
Ik besluit de huisarts te bellen; zijn advies: probeer te slapen en als het toch verergerd tijdens de nacht of als het morgen weer opzet bel dan even naar de borstkliniek voor advies.
Donderdag start goed, alleen een erg raar gevoel nog in mijn hoofd maar niet meer duizelig. Kort na de middag begint dat rare gevoel te verergeren en ben ik bang dat de duizeligheid weer gaat komen en besluit het ZH te bellen. Ik krijg het advies me te melden via spoed voor een dringende bloedcontrole en check up.
Ik word op spoed meteen apart gezet in een kamer met bed, er word vrij veel bloed genomen en ze doen wat testen, na overleg met de oncoloog word beslist me 1 nacht ter observatie op te nemen en de volgende ochtend scans te maken Vd sinussen ed hersenen, met afspraak bij een KNO arts.
Zoals ik zelf al vermoedde zijn de scans ok en hoewel men dit niet kent als gevolg Vd chemo vermoed men dat het dat toch was, gezien mijn lichaam al van in het begin erg overgevoelig op de chemo reageert, het mag duidelijk zijn dat mijn lichaam het erg zwaar heeft en erg lijd onder de gevolgen Vd chemo en dat het even een crash moment had.
Ook de huid van mijn voeten begint eronder te lijden, de huid op mijn hielen en buitenkant voet is erg dun geworden, droogt uit en schilfert af, smeren helpt niet meer.
De nagels van mijn handen worden steeds pijnlijker en de verkleuring van de nagel op mijn rechterwijsvinger is nu blauwig aan het worden en mijn huid begint overal wat te jeuken… AAARRRGGHHHH!!!!!!
vrijdag 6 september 2019
6/9/2019; Paniekaanval en heyyy er groeit weer wat!!
Gisterenavond werd ik overvallen door een paniekaanval, huilen en hyperventileren…
De reden; Rob vertrekt morgen naar Duitsland met de slagwerkgroep, ik heb hem ook aangemoedigd dit te doen, gezien mijn toestand heb ik ervoor gekozen niet mee te gaan, is onmogelijk nu!!
Ik kan best alleen zijn, maar deze situatie is geen normale… ik ben verre van mezelf.
Rob is sinds deze hel 4mnd geleden begon altijd aan mijn zijde geweest, ook tijdens de opnames, het idee dat hij nu op WE gaat maakt me erg onrustig, nu pas merk ik hoe erg ik op hem leun om hier doorheen te komen… Ik probeer mezelf tot de orde te roepen maar niks helpt… ik herken mezelf niet meer sinds ik in deze shitzooi ben beland!!
Rond 2u val ik eindelijk in slaap, Rob probeert vervolgens die ochtend zachtjes op te staan maar ik was vd stress al wakker, ik houd me sterk en ik breek als hij vertrekt, een korte maar krachtige paniekaanval maakt zich van me meester...
Als ik weer rustig ben besluit ik ff onder de overkapping koffie te drinken en het geluid vh watervalletje bij de vijver jaagt de laatste stress weg. Na het ontbijt neem ik een verkwikkende douche waarbij me opvalt dat mijn huid weer erg droog is vd darmproblemen maar ook veranderd door toedoen vd chemo... sinds enkele dagen heb ik last van vervelende prikkende tintelingen over mijn hele lichaam, ik lijk wel onder stroom te staan… De tintelingen begonnen in mijn gezicht, het topje van mijn neus - neusvleugels - rond mijn mond en een raar gevoel op mijn tong. Ondertussen tintelt heel mijn gezicht en zijn de zenuwen rond mijn ogen een eigen leven gaan leiden waardoor mijn ogen erg raar aanvoelen en mijn zicht vaak ook veranderd van scherp naar onscherp en terug...
en dit op het ritme van mijn hartslag, gelukkig is dat wel telkens maar kort want dat is best eng!!
En mijn neus is veranderd in een lekkende kraan, constant drupt er water uit… ZUCHT
Persoonlijke info; na mijn melding in het begin van dit horror gebeuren dat mijn haren werden gemillimeterd omdat ze begon uit te vallen ben ik hier niet meer op terug gekomen; bij deze.
Tot mijn verbazing ben ik nooit helemaal kaal geworden, 10% ongeveer is blijven staan op mijn hoofd en dit mooi verdeeld over mijn bolleke en gelukkig niet in plukken!!! Wat er bleef staan is niet meer gegroeid in die 4mnd en mijn donkere kleur is eruit, mijn millimeterkes zijn bijna doorschijnend wit geworden. En vanochtend viel het me plots op dat er weer wat groeit op mijn bovenkamer!! Er staat duidelijk dons op en ook erg wit.... dat belooft...
Dus op mijn hoofd is het aan het groeien terwijl mijn wenkbrauwen en wimpers nog aan het uitvallen zijn, en die zijn idd het laatst ad beurt zoals ze al zeiden in het ZH. Maar gezien er al ff niks meer uitvalt denk ik dat ik hier net niet alles verlies. Het laten zetten van de eyeliner boven en onder en de microblading was een goed idee, want het valt mensen niet op dat ik nauwelijks nog wenkbrauwen en wimpers heb.
Mijn onderbenen hebben duidelijk minder haren en wat er nog staat groeit erg traag, ik onthaar me om de 3weken met crème want scheren is me verboden gezien het risico op wondjes dan.
De enige plaatsen die echt kaal zijn, zijn mijn oksels (en dit nog steeds) en intiem… maar ook daar is het sinds een week of 2 weer ah groeien gegaan en idd wit donshaar...
Ik ben benieuwd of ik mijn eigen haarkleur terug krijg of niet en of dat deze haren die nu weer groeien voller gaan worden, want dit is mega zacht ja, maar ook mega dun... als dat zo blijft stelt dat ook niks meer voor...
De reden; Rob vertrekt morgen naar Duitsland met de slagwerkgroep, ik heb hem ook aangemoedigd dit te doen, gezien mijn toestand heb ik ervoor gekozen niet mee te gaan, is onmogelijk nu!!
Ik kan best alleen zijn, maar deze situatie is geen normale… ik ben verre van mezelf.
Rob is sinds deze hel 4mnd geleden begon altijd aan mijn zijde geweest, ook tijdens de opnames, het idee dat hij nu op WE gaat maakt me erg onrustig, nu pas merk ik hoe erg ik op hem leun om hier doorheen te komen… Ik probeer mezelf tot de orde te roepen maar niks helpt… ik herken mezelf niet meer sinds ik in deze shitzooi ben beland!!
Rond 2u val ik eindelijk in slaap, Rob probeert vervolgens die ochtend zachtjes op te staan maar ik was vd stress al wakker, ik houd me sterk en ik breek als hij vertrekt, een korte maar krachtige paniekaanval maakt zich van me meester...
Als ik weer rustig ben besluit ik ff onder de overkapping koffie te drinken en het geluid vh watervalletje bij de vijver jaagt de laatste stress weg. Na het ontbijt neem ik een verkwikkende douche waarbij me opvalt dat mijn huid weer erg droog is vd darmproblemen maar ook veranderd door toedoen vd chemo... sinds enkele dagen heb ik last van vervelende prikkende tintelingen over mijn hele lichaam, ik lijk wel onder stroom te staan… De tintelingen begonnen in mijn gezicht, het topje van mijn neus - neusvleugels - rond mijn mond en een raar gevoel op mijn tong. Ondertussen tintelt heel mijn gezicht en zijn de zenuwen rond mijn ogen een eigen leven gaan leiden waardoor mijn ogen erg raar aanvoelen en mijn zicht vaak ook veranderd van scherp naar onscherp en terug...
en dit op het ritme van mijn hartslag, gelukkig is dat wel telkens maar kort want dat is best eng!!
En mijn neus is veranderd in een lekkende kraan, constant drupt er water uit… ZUCHT
Persoonlijke info; na mijn melding in het begin van dit horror gebeuren dat mijn haren werden gemillimeterd omdat ze begon uit te vallen ben ik hier niet meer op terug gekomen; bij deze.
Tot mijn verbazing ben ik nooit helemaal kaal geworden, 10% ongeveer is blijven staan op mijn hoofd en dit mooi verdeeld over mijn bolleke en gelukkig niet in plukken!!! Wat er bleef staan is niet meer gegroeid in die 4mnd en mijn donkere kleur is eruit, mijn millimeterkes zijn bijna doorschijnend wit geworden. En vanochtend viel het me plots op dat er weer wat groeit op mijn bovenkamer!! Er staat duidelijk dons op en ook erg wit.... dat belooft...
Dus op mijn hoofd is het aan het groeien terwijl mijn wenkbrauwen en wimpers nog aan het uitvallen zijn, en die zijn idd het laatst ad beurt zoals ze al zeiden in het ZH. Maar gezien er al ff niks meer uitvalt denk ik dat ik hier net niet alles verlies. Het laten zetten van de eyeliner boven en onder en de microblading was een goed idee, want het valt mensen niet op dat ik nauwelijks nog wenkbrauwen en wimpers heb.
Mijn onderbenen hebben duidelijk minder haren en wat er nog staat groeit erg traag, ik onthaar me om de 3weken met crème want scheren is me verboden gezien het risico op wondjes dan.
De enige plaatsen die echt kaal zijn, zijn mijn oksels (en dit nog steeds) en intiem… maar ook daar is het sinds een week of 2 weer ah groeien gegaan en idd wit donshaar...
Ik ben benieuwd of ik mijn eigen haarkleur terug krijg of niet en of dat deze haren die nu weer groeien voller gaan worden, want dit is mega zacht ja, maar ook mega dun... als dat zo blijft stelt dat ook niks meer voor...
28/8/2019 - 3/9/2019: Het einde komt in zicht
Dat de diarree uit bleef was maar van korte duur, de teneur blijft hetzelfde...
Er zit niets anders op dan me erbij neer te leggen dat dit me gaat achtervolgen tot zeker ah einde vd chemo kuur, anders was het al lang onder controle. Het houd me gegijzeld aan huis en verergerd de toch al extreme vermoeidheid.
Om niet helemaal opgesloten te zitten ga ik samen met mijn ventje nog wel de wekelijkse boodschappen doen maar kom er telkens uitgeput van terug. Maandag na de chemo waren we kort id winkel en toen overkwam me voor het eerst waar ik zo voor vreesde; ik krijg ontzettend kramp en gelukkig vind ik meteen iemand die me de wc aanwijst waar ik gebruik van mag maken, net op tijd… Ik blijf ff langer zitten, bekomen vd stress die dat ff teweeg bracht.
Ze zijn al enige tijd ah werken op de E34, dat stuk moeten we telkens passeren als we naar het ZH rijden, telkens stijgt dan de spanning als we de werken naderen… wat als er file staat?? De angst om daar in vast te komen staan en dan kramp te krijgen zit er goed in...
De klap vd vorige chemo kwam vorige week op donderdag namiddag en zette ook op vrijdag nog door... in en in ellendig lag ik op de bank, met huilbuien tussendoor van uitputting.
Vanaf deze week zal ik weer te bed moeten als ik onwel word want onze meubels zijn weg, alles verkocht, want we bevinden ons ook midden in een verbouwing en zaterdag komen ze de vloer eruit hakken. Gezien ik geen drukte en herrie verdraag ga ik het hele weekend bij mijn moeder logeren.
Ik had eerder al geschreven dat ik een pijnlijke nagel heb en die heeft 3 rode strepen , die nagel is iets wat verder verkleurd, onder die rode strepen word het wat gelig, en ondertussen zijn al mijn nagels pijnlijk geworden, wel zonder die strepen...
Er zit niets anders op dan me erbij neer te leggen dat dit me gaat achtervolgen tot zeker ah einde vd chemo kuur, anders was het al lang onder controle. Het houd me gegijzeld aan huis en verergerd de toch al extreme vermoeidheid.
Om niet helemaal opgesloten te zitten ga ik samen met mijn ventje nog wel de wekelijkse boodschappen doen maar kom er telkens uitgeput van terug. Maandag na de chemo waren we kort id winkel en toen overkwam me voor het eerst waar ik zo voor vreesde; ik krijg ontzettend kramp en gelukkig vind ik meteen iemand die me de wc aanwijst waar ik gebruik van mag maken, net op tijd… Ik blijf ff langer zitten, bekomen vd stress die dat ff teweeg bracht.
Ze zijn al enige tijd ah werken op de E34, dat stuk moeten we telkens passeren als we naar het ZH rijden, telkens stijgt dan de spanning als we de werken naderen… wat als er file staat?? De angst om daar in vast te komen staan en dan kramp te krijgen zit er goed in...
De klap vd vorige chemo kwam vorige week op donderdag namiddag en zette ook op vrijdag nog door... in en in ellendig lag ik op de bank, met huilbuien tussendoor van uitputting.
Vanaf deze week zal ik weer te bed moeten als ik onwel word want onze meubels zijn weg, alles verkocht, want we bevinden ons ook midden in een verbouwing en zaterdag komen ze de vloer eruit hakken. Gezien ik geen drukte en herrie verdraag ga ik het hele weekend bij mijn moeder logeren.
Ik had eerder al geschreven dat ik een pijnlijke nagel heb en die heeft 3 rode strepen , die nagel is iets wat verder verkleurd, onder die rode strepen word het wat gelig, en ondertussen zijn al mijn nagels pijnlijk geworden, wel zonder die strepen...
Abonneren op:
Posts (Atom)