En ik voel dat de levenslust die ik wat herwonnen had deels uit me wegstroomt. Ik ben de rest vd dag wat apatisch, zit in een vreemde waas. In de avond kan ik me er wat van losmaken en probeer ik me te focussen op mezelf, dwing mezelf naar de dansschool te rijden en het geeft een welkome afleiding.
Ik kan me hierdoor weer resetten en ga moe maar met een blij gevoel terug naar huis.
10/12/19; Vandaag moet ik naar de dienst radiotherapie voor een simulatie ter voorbereiding op de bestralingen. En het gaat weer helemaal fout. Ik word meteen binnen geroepen en men legt uit dat ze middels een scan gaan bepalen waar ze moeten bestralen en na die bepaling worden er 5 puntjes op mijn huid getatoeëerd zodat men het bestralingstoestel hierop kunnen instellen. Mijn hart gaat als een razende tekeer, ik sta weer heftig nee te schudden en voel me totaal radeloos; IK WIL DIT NIET!!! De verpleger vraagt wat er ad hand is en of het met me gaat want mijn ogen zijn groot vd opkomende paniek en ik zag spierwit zij hij, hij vervolgt dat alles pijnloos is behalve die puntjes die zou ik wat voelen, en daar barst de bom… ik begin hysterisch te huilen en herhaal heel de tijd, "ik wil het niet, ik wil het niet". Hij vraagt wat ik dan precies niet wil, ik zeg hem dat ik die puntjes niet wil, ondertussen komt zijn collega binnen die alles van achter een glazen wand gevolgd had en ze proberen me te kalmeren, wat niet echt lukt. Waar ik voorheen steeds huilde waren het vooral de tranen die plots opwelden en over mijn wangen rolde ben ik nu echt aan het huilen, ik sta echt snikkend en naar adem snakkend tegenover hen, ik ben de controle kwijt. Ze vertellen me dat het niet anders kan en mijn reactie is best fel: In andere ziekenhuizen kan het ook zonder een tattoo te zetten, daar kan het ook met een stift, ja dat was hun beleid niet, gezien dat men erg precies wil werken en met bijtekenen als je met een stift werkt je al snel er een mm naast kan zitten, ik reageer als volgt: dan wil ik geen bestralingen en ik voel me helemaal slap worden van binnen, het kost me in mijn hysterie de grootste moeite om niet door mijn benen te zakken. Ze roepen er 2 artsen bij die ook op me beginnen in te praten, het duurt ff voor de hysterie zakt maar ik word uiteindelijk iets rustiger, ze staan te overleggen wat ze moeten doen als alternatief voor die puntjes… en ze worden het maar niet eens… ondertussen ben ik op de rand gaan zitten vh scantoestel, bang dat ik zometeen door mijn benen zak, de vrouwelijke arts komt op haar hurken voor me zitten en begint rustig te praten over die puntjes en dat die erg klein zijn en ook wat vervagen met de tijd en dat er mensen zijn die ze laten weg laseren nadien, dat ze mijn verzet begreep en ik word er zo simpel van dat ik roep; dan zet die ondingen maar. Ik word meteen op de tafel gelegd in dezelfde houding die ik straks onder het bestralingsapparaat ook moet aannemen, ze nemen de nodige scans, nadien leggen ze loden draadjes om mijn borst en worden de puntjes bepaald en hop daar gebeurt het, en die doen zeer!! Totaal beduusd kom ik recht, kleed me aan, roep Rob binnen en vertelt men ons dat we ad balie vd borstkliniek een badge moeten ophalen waar we borg voor moeten betalen om via een aparte ingang binnen te kunnen tijdens de bestralingen. Ik ben totaal vd kaart voor de rest vd dag en avond. Als ik me op de late avond omkleed kijk ik voor het eerst naar die puntjes en ik voel een woede opwellen, die ondingen zijn ontzettend zichtbaar, ik lijk wel joekels van mee-eters op mijn borstkast te hebben… alweer komt die opstand naar boven, ik ga niet, wat denken ze nu wel!!! Rob krijgt me zoals altijd weer rustig maar vanbinnen woed de woede verder!!! Ik hoef er geen tekening bij te maken dat ik die nacht nauwelijks geslapen heb...
De volgende dag ga ik een workshop kerstkaarten maken doen, ik mag alleen komen zodat ik niet id drukte hoef te zitten, het brengt welkome rust in mijn hoofd.
Zaterdag 14/12/19 vertrekken we id namiddag richting Kamperland Zeeland voor 2 nachtjes er ff tussenuit, ik heb dit geboekt na dat puntjes gedoe, ik wil er tussenuit om alles te laten bezinken vooraleer de bestralingen starten, ik voel dat ik zo zwaar over mijn grens zit dat mijn lichaam regelmatig niet mee wil… Dit uitje deed me enorm veel deugd, uitwaaien op het strand, het geluid van die golven… ik voel me weer wat rustiger worden en Rob doet echt zo zijn best om me af te leiden en te verwennen, ik kan voor het eerst weer eens genieten. Als ik ruimte wil of rust dan krijg ik het ook, hij draagt me op handen en ik durf er echt van te genieten, heerlijk uit eten, shoppen… en als kers op de taart eindigen we met een middagje wellness alvorens naar huis te rijden. Ik besluit daar om voor het eerst onder de mensen te komen zonder pruik, super spannend!! Ik merk dat mensen staren en word wat ongemakkelijk en uiteindelijk lukt het om gewoon te genieten van ons etentje en de starende blikken te negeren. Ik ben zo blij met mijn ventje, zonder zijn constante steun zou ik niet tot op dit punt geraakt zijn.
17/12/19 heb ik weer een gesprek met de psychologe en vertel haar het drama dat plaatsgevonden heeft tijdens de simulatie, ze vraagt hoe ik me er nu bij voel, ik zeg haar dat ik me wat opgelaten voel door mijn reactie, dat ik begrijp dat die bestralingen nodig heb maar tegelijk er een totale weerzin bij voel en me echt opstandig voel… ik kan niet verklaren waarom… zo tegenstrijdig dit, en dat de puntjes erop staan en ik er erg boos over ben, waarom heb ik me toch laten overhalen, ik haat ze!!
Terwijl ik het vertel zegt ze, hoort ze in mijn stem idd de boosheid erover, ze begreep wel waar het vandaan komt, gezien ik steeds met erg veel nare bijwerkingen te kampen heb gehad is mijn lichaam dusdanig uitgeput dat het zich nu verzet, ook mentaal, ze zeggen je bent in remissie maar je moet dan nog de bestraling krijgen, je onbewuste "ik" verzet zich want je bent in remissie, je bent mentaal en fysiek op dus waarom verder doen en nog meer schade toebrengen aan je lichaam… Idd dat is exact verwoord wat ik voel… plus ik ben idd bang voor de bijwerkingen of gevolgen vd bestralingen, ik heb genoeg gehad, ik wil dat het stopt.
Ze zegt ook dat door al het gebeurde mijn lichaam nog steeds in overlevingsfase staat en dat ik nog niets verwerkt heb, waardoor een enorme opstapeling is van emoties en trauma's die er nog uit moeten komen, ik vertel haar hoe mijn lichaam soms niet mee lijkt te willen en ik erg veel wilskracht nodig heb om bv een kop koffie op te pakken of me te bewegen, en ze zegt dat het erop lijkt dat ik een stevige burn-out te pakken heb. Ze adviseert me om vooral goed naar mijn lichaam te blijven luisteren en op tijd rust te nemen.
Ondertussen ga ik nog steeds 3x/w naar de fysiotherapie voor lymfedrainage, verkleving littekens en lymfekanalen los maken (dat is ook ontzettend pijnlijk) en elektrostimulatie voor mijn voet.
Het darm probleem is lichtjes verbetert na ik toch besloten heb die spuit die destijds zo pijnlijk was terug te laten plaatsen, deze keer hebben ze hem in mijn bips geplaatst ipv in mijn buik, want daar hadden ze deze nooit mogen plaatsen volgens de maagarts en idd nu deed hij al heel wat minder pijn. Helaas gebeurt het toch minimaal 1x/w dat het echt erg is de diarree (8x op een dag is geen rariteit dan) en dat is dan werkelijk een erg slopende dag dat ik echt uitgeput geraak en het dan ook vooral erg koud heb. Deze week begon het op maandagavond (9/12) en mijn achterwerk ging er echt pijn van doen, het ging ook door op dinsdag… ondertussen deed het zoveel pijn dat ik amper naar het toilet durfde te gaan en met schoonvegen voelde ik dat er iets niet klopte, de dokter gebeld en uitgelegd wat ik voelde en hij vermoedde aambeien… er knakt iets in me en ik barst in huilen uit, ik heb heel de dag gehuild en id avond kwam het ook heel de tijd opzetten, echt huilen en snikken het komt echt zonder rem... ik kan dit niet meer, waarom blijven er maar symptomen bijkomen, waarom stopt het niet??? Tot op heden heb ik mijn verdriet altijd verborgen kunnen houden voor anderen en met name de kinderen, maar vandaag ben ik zo geknakt en radeloos dat ook dat niet meer lukt… de tranen blijven maar komen, snikkend zeg ik heel de tijd: "ik kan dit niet meer, aub laat het stoppen"
Door de diarree speelt ook mijn huiduitslag die ik al van juli heb (toen ik met uitdroging opgenomen was) weer erg op, nu sta ik helemaal vol rode afschilferende erg jeukende vlekken. Het wil maar niet stoppen… Ik word overspoeld door een moeilijk te beschrijven gevoel, ik heb het gevoel helemaal te trillen vanbinnen, het voelt ook alsof ik elk moment in elkaar kan zakken, alsof ik pudding ben... ik krijg dan ook een erg raar gevoel in mijn hoofd, kan niks meer verdragen dan van omgevingsgeluid of mensen om me heen en word een beetje nukkig omdat ik zoveel moeite heb gewoon al op de been te blijven… het is echt een naar gevoel. Meestal zakt het weg als ik me afzonder of rustig in de bank kan liggen met weinig tot geen prikkels. Helaas merk ik dat dit met enige regelmaat begint op te komen, zou dit ad overgang liggen of is dit toch die burn-out die opspeelt of probeert mijn lichaam te spanning eruit te gooien om te gaan verwerken???
Dit ben ik niet op deze foto!
|
Donderdag 19/12/19; Daar gaan we dan, de bestralingen gaan van start. De foto hierbij toont hoe ik moet plaatsnemen, onhandige houding waarbij je armen en handen gaan slapen, harde plank, wat ook pijnlijk is als je zo mager bent als ik en eenmaal men je in de juiste houding heeft gelegd mag je je niet meer bewegen tot het voorbij is. Het goed leggen neemt ook wat tijd in beslag, rode laserlijntjes moeten precies over die klote puntjes gaan en ik moet me in de houding zoals op de fotoleggen, mag niet meer bewegen en zij trekken aan mijn borstkas en huid om me id juiste positie te krijgen. dan start de bestraling wat ongeveer 5min duurt als men niet al te vaak foto's moet nemen tussendoor, de eerste keer duurt het wat langer omdat men tussendoor even stopt om een meettoestel op mijn huid te plaatsen om de straling te meten en daarna idem maar verplaatsen ze het metertje. Het toestel maakt een raar geluid als het aan stralen is. De arm begint links van me, en verandert constant van positie en eindigt rechtsonder van me. Er zit een grote lens in en tijdens het stralen zie je steeds van alle staafjes van positie veranderen wat de invalshoek constant verandert. Als het voorbij is moet ik me meteen insmeren met flamigel, en herhalen voor ik ga slapen. Nu maar duimen dat ik niet al te veel last ga krijgen…Ondertussen zijn we een week verder als ik dit aan het schrijven ben en heb reeds 5 bestralingen gehad, ik heb ondertussen een raar gevoel in mijn keel bij het slikken en mijn borst voelt anders aan door de inwendige verbranding die ah optreden is. De huid is licht verkleurd maar nog niet pijnlijk.
Ik onderga de bestralingen maar met erg veel tegenzin… ik wil rust voor mijn lichaam en mijn geest…
Ondanks dat alles heb ik ook de moed gevonden om ook in onze eigen omgeving (thuis deed ik het al langer) zonder pruik me onder de mensen te begeven met erg leuker reacties van iedereen.
Vooral die van vrijdag was geweldig, na de bestraling besloot ik bij de lunchgarden wat te gaan eten alvorens naar school te rijden om Joran zijn rapport op te gaan halen gezien ik anders ruim 45min te vroeg zou zijn. Ik sta bij de kassa om te betalen en de kassierster kijkt me aan en zegt; ik moet u echt complimenteren met dit erg pittig gedurfd kapsel, staat je super goed. Ik begin meteen met 1 hand over mijn haar te wrijven (ik betrap me erop dat ik dat telkens doe als iemand erover begint) en stamel, bedankt ik ben allang blij dat ik terug haar heb... Ze kijkt me aan en zegt; oh, zo op die manier… dan moet ik u dubbel complimenteren dat je dit toont echt top, want het staat je echt. Ik kijk haar beduusd aan, voel me blozen en merk dat mensen om me heen zijn blijven staan en me allen lachend en bevestigend toeknikkend aankijken. Er is zelfs iemand die me een bemoedigend schouderklopje geeft… Dit totaal onverwacht momentje deed me wel deugd, dat had ik even nodig!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten