donderdag 26 maart 2020

Helemaal ingestort

Het is sinds 19/1/2020 geleden dat ik nog iets gepost heb en we zijn reeds 26/3/2020.

De laatste 2 bestralingen verliepen goed doch emotioneel en na de laatste viel er 1000kg van mijn schouders!! Eindelijk verbetering ih vooruitzicht… Dacht ik… De opluchting was van korte duur helaas. Het emotionele deel laat zich niet zomaar wegvegen merk ik nu...

Zoals in mijn laatste post al gemeld, ik zit er zwaar doorheen… ik herken mezelf totaal niet meer...
Ik heb geen reserve meer, ik begin bij de minste trigger te huilen, heb zelfs een periode dat ik zo somber ben dat ik werkelijk het mooie en het leuke vh leven niet meer zie… Ik ervaar ook een enorme drang om weg te gaan, zo ver mogelijk weg vh ZH!!! Ik heb het erover met mijn lieve man en hij zegt dat ik dat dan moet doen, ik wil naar Egypte, zonder twijfel!! Toen mijn moeder ervan hoorde gaf ze aan ook mee te willen en uiteindelijk gaan we met 3, ook haar zus gaat mee!! Ik laat er geen gras over groeien en ga meteen boeken.

Ondertussen ben ik ook door het ziekenfonds opgeroepen omdat ik na 1jaar ziektewet op invaliditeit word gezet. Vanaf nu gaat hun arts mij opvolgen, moet ik mijn ziekteverlof niet meer verlengen via mijn arts. Ik word onrustig terwijl ik op mijn beurt zit te wachten ed stress giert door mijn lijf… Als ik ad beurt ben tref ik een erg vriendelijke vrouwelijke arts die vraagt om ff mijn situatie aan haar uit te leggen, shit, daar was ik bang voor, daar heb ik het dus moeilijk mee… Ik krijg met moeite gezegd dat ik al een jaar thuis ben door borstkanker en ik hoopte zo niet te huilen maar helaas pindakaas, daar ga ik weer… ze geeft me rustig de tijd en is erg begripvol, ze zegt me dat ze ook vermoed dat ik PTSS heb en raad me aan om meer gespecialiseerde hulp te zoeken, ze zei letterlijk; ik ken je niet maar zelfs zonder dat je iets zei zag ik al dat je een zware strijd hebt gehad en dat je het ontzettend moeilijk hebt. Ze vroeg verder en ik schrok van wat er plots allemaal boven kwam bij me... ze gaf me goede tips en een folder voor de luisterlijn van mijn ziekenfonds waar je 5x 1 uur gratis met een psychologe kan praten per jaar. Voor mocht ik het ff niet meer zien zitten. Ze stelt me gerust dat ik de komende tijd niet opgeroepen zou worden. Duizelig en trillend verlaat ik het kantoor, gelukkig staat mijn auto 15min wandelen verderop zodat ik me weer wat onder controle heb als ik begin te rijden.

Mijn borst gaat steeds meer pijn doen en verkleurd van rood naar bruin, maar niet gezond bruin... Zoals voorheen gezegd door de afdeling bestralingen is de bestraling nog ah nawerken en gaat de verbranding binnenin nog steeds door. Het is behoorlijk pijnlijk en de lymfedrainage is alles behalve aangenaam maar zeker nodig gezien mijn borst behoorlijk opzwelt. Nu einde maart heeft mijn borst weer een normale kleur, maar de zwelling gaat en komt steeds weer en de pijn is ook een dingetje, dit kan permanent zijn blijkbaar… weer een klap!!

Ondertussen heb ik me sociaal helemaal terug getrokken, na een paar erg sombere weken waarbij het wel erg grijze natte weer niet echt bij helpt. Uiteindelijk besluit ik om toch opzoek te gaan naar professionele hulp. Telkens ik me ff beter voelde dacht ik, ik kan het wel alleen, maar dan plots zak ik weer weg en het is met zoveel ups & downs en telkens zo heftig dat ik toch al mijn moed verzamel en toegeef "ik kan het niet alleen". Ik bel naar het OPZ in Geel op aanraden Vd arts vh ziekenfonds en ik krijg zo'n bot antwoord dat ik totaal breek en compleet overstuur de telefoon ingooi. Ik hyperventileer en sta heftig te trillen… ik weet me geen raad en ben alleen thuis… plots herinner ik me de flyer Vd luisterlijn, zoek die en bel meteen. Het duurt ff maar het lukt die psychologe om me weer rustig te krijgen. Enkele dagen later belt ze ff op om te zien of ik het goed maak, wel lief van haar.
Voor ik naar Egypte afreis heb ik nog 2 belafspraken met haar. Ondertussen ben ik al een heel pak minder somber en begin ik weer wat zin ih leven te krijgen. Maar ik blijf hypergevoelig en barst nog steeds bij het minste in tranen uit…
Ondertussen is er in China een nieuw virus opgedoken, een gevaarlijk virus: Corona. Met argusogen volg ik de situatie…

Eindelijk is het zover, koffers gepakt en klaar om deze realiteit ff ver achter me te laten, alleen is corona ondertussen Europa binnen geraakt en komen er wel erg veel verontrustende nieuwsberichten op ons af… dus we vertrekken maar wel met geen 100% gerust gevoel. Eenmaal in Egypte voel ik eindelijk weer levensvreugde, rust en ontspanning, hoewel het nooit voor 100% is. We genieten ondanks de corona dreiging. De dag dat we vertrekken word bekend dat Egypte 2 dagen later het luchtruim gaat sluiten wat de sfeer ih hotel wat maar voor 20% bezet is, compleet doet omslaan. Net op tijd weg, we zijn er nog net op tijd geweest om een fijne tijd te hebben.

Vreemde thuiskomst ook, een nagenoeg lege luchthaven, mensen overal om je heen met mondmaskers op, er word dringend verzocht afstand te houden van anderen… we lijken plots in een film te zitten… dit zag je op tv in films en is nu plots realiteit...

Corona maakt overal enorm veel slachtoffers waardoor landen in lockdown gaan en ook in Belgie heeft men een halve lockdown afgekondigd wat betekent: alles sluit behalve de post, de bank, apothekers, artsen, voedingswinkels en dierenartsen. Men word aangemaand thuis te blijven, geen bezoek te ontvangen, men moet 1,5m afstand houden van anderen als men naar de winkel gaat. Je mag gaan wandelen of fietsen met je gezinsleden, niet met anderen en weer blijf 1,5m van anderen, leef je dit niet na word je beboet. Er is samenscholingsverbod, je mag niet met 3 personen buiten zijn als deze niet tot je gezin behoren of met meer dan 2 personen in de auto zitten, boete van 250euro pp mocht je je er niet aan houden. Gezien men in NL veel later ingrijpt sluit B ook de grenzen voor personenverkeer. De stress schiet omhoog, ik moet in B zijn voor mijn behandelingen!!

Maandag 23/3/2020 rijd ik met een benepen hart richting de grens omdat ik naar de immuuntherapie moet. Geen controle ad grens ed stress zakt eenmaal ik aangekoppeld lig. De voorlaatste!!

Donderdag 26/3/2020 moet ik weer naar B omdat ik naar de huidarts moet, mijn huid is sinds de chemo in slechte toestand, en sinds kort verga ik Vd jeuk. Deze keer is er halverwege de grens ed uitrit met Arendonk zware controle Vd Douane. Daar is er een doorsteek en kan men onrechtmatig verkeer dat de grens is overgereden meteen retour sturen, geld ook voor Belgen die zonder geldige reden naar NL willen. Uiteraard word ik uit de rij vrachtwagens (ik ben de enige auto die de grens is overgereden, erg raar) gefilterd, men vraagt of ik in B werk en als ik nee zeg maar dat ik naar het ZH onderweg ben mag ik door maar wel met de mededeling dat ik volgende keer een attest moet bij hebben vh ZH en de afsprakenkaart niet als bewijs geldt. Dat me dat volgende keer een flinke boete kan opleveren en ik dan ook terug gestuurd zal worden, ik vertel die agent dat ik het coronacrisiscentrum gebeld had en gevraagd had of ik een attest moest vragen en daar was me gezegd dat een afsprakenkaart voldoende was, dat het wel erg vervelend is als iedereen maar zijn eigen regels maakt. Hij zei, ik begrijp je en je mag door zonder boete maar regel dat attest...
Geshockt over de onwerkelijke situatie en in tranen zeg ik nog dat het me stoort dat er meer ziektes zijn waardoor mensen vechten voor hun leven en niet alleen corona dodelijk is... dat ik me al wekenlang isoleer samen met mijn gezin en ik nu pas op de plaats moet maken voor die, die het niet zo nou namen met de regels.... Hij begreep me volkomen zei hij nog.
Door de lakse houding van NL in deze crisis en de erg late reactie op strenge maatregelen brengen nu mijn behandeling in gevaar. Als dit zo doorgaat zie ik me gedwongen om tijdelijk terug bij mijn moeder te gaan wonen… Met enorme stress volg ik de situatie zodat, indien nodig ik nog tijdig bij mijn moeder kan geraken. Ik erger me kapot dat zoveel mensen vooral in NL schijt hebben ad regels en er niet of laat door hogerhand word ingegrepen.

Ondertussen om mijn hoofd rustig te houden weer volop kaarten ah maken.
De steun van mijn kinderen en mijn man zijn mijn rots, mijn baken in deze rotte tijd, ze steunen me nog steeds enorm en houden zich ook strikt ad opgelegde regels zonder push van mij uit, omdat ook zij bang zijn mij alsnog aan corona te verliezen als risicopatient.

zondag 19 januari 2020

nog 2 bestralingen te gaan...

bij mijn vorige post had ik net de eerste 5 bestralingen achter de rug, nu heb ik er nog 2 te gaan…

12 bestralingen achter de rug na mijn laatste post en het was me wat... mijn innerlijke "ik'" heeft zich behoorlijk verzet, ik ben totaal overspannen geraakt, iedere keer ik moest gaan werd erger en erger… trillend kwam ik er telkens toe, ik moest me echt enorm concentreren om mezelf bij elkaar te houden en zonder gedoe op die tafel te gaan liggen… een aantal keren lukte dat niet helemaal en begon ik te huilen tijdens de bestraling. De psycholoog was op de hoogte gebracht en  verschillende malen stond ze me al op te wachten om me op te vangen na de bestraling. 1 keer was ik zo ontdaan dat ik aan de verpleging melde dat ik duizelig werd van de opgebouwde spanning. Ik sta op om me te gaan aankleden en gelukkig stond hij naast me en zag me wit worden… hij had me net op tijd vast of ik had van de duizeligheid achterover gevallen… hij begeleid me naar de kleedkamer en zet me op de stoel zodat ik wat kan bekomen. Huilbuien, overvallen me op de meest irritante momenten ik voel me waanzinnig slecht, alsof ik erg tril vanbinnen en steeds vaker ook zichtbaar voor anderen. Ik ben vervuld van intense afschuw voor de bestralingen, maar ook is mijn overlevingsmodus weggezakt en begint alles wat er gebeurt is op me in te beuken, door te dringen en de emoties willen er allemaal in 1 keer tegelijk uit… ik kan dit niet meer aan, ik kan dit niet alleen!!! Ook een enorme angst om te kunnen hervallen overspoeld me en houd me in zijn greep… Gezien ik nooit echt gezond ben geweest heb ik al eens een rouwproces doorlopen… deze is vele malen intenser gezien mijn leven nu letterlijk er vanaf heeft gehangen… Ik voel me zo hulpeloos hierin, de vorige keer in dat rouwproces had ik nog zelf de mogelijkheid te bepalen hoe ik ermee omging en nog mee om ga en zat ik zelf ah stuur om mijn lichaam in balans te houden… Nu moet ik alles maar laten gebeuren, ik heb geen handvaten, geen zekerheden, geen controle… ik ben overgeleverd, aan ja, aan wat??? Niemand kan garanderen dat het voorbij is, alleen maar dat ik nog een lange weg voor me heb voor ik weer op de been ben, id hoop dat er niets tussen komt!!
Ik merk dat de stress een niet al te beste uitwerking heeft op me, mijn geheugen laat me regelmatig id steek, kan me moeilijk concentreren (enkel puzzelen lukt me nog, zelfs kaarten maken wat ik graag doe lukt niet echt meer), slapen ging al slecht maar is nu helemaal een ramp (gelukkig heb ik daar ondersteuning in) en ik word weer totaal overmeesterd door een enorme zware vermoeidheid. Deze is deels ad stress te wijten maar ook nog een gevolg vd chemo + de bestraling. Ik heb ook duidelijk last vh chemobrein… ed stress versterkt dit.
Het is echt moeilijk om al die traumatische gebeurtenissen te plaatsen en te verwerken en hier boven op heeft ook mijn ex en zijn vriendin id gaten dat het niet goed met me gaat en doen bovenop hun toch al niet aflatende pestgedrag een schepje bij…
Hierdoor zit ik nu ook met een hoop ongewenste herinneringen die zich weer opdringen welke erg pijnlijk voor me zijn, het frustreerd me dat ik de regie kwijt ben, te pas en te onpas heb ik flashbacks die getriggerd worden door verschillende dingen zoals bepaalde geluiden, geuren, handelingen van derden, iets op de radio of tv en dan nog de nachtmerries… Ik schaam me kapot dat ik de controle verlies… Ik merk dat ik hierdoor me steeds meer terugtrek uit de maatschappij, dat ik me isoleer id hoop dat ik met mijn hypergevoeligheid niet constant getriggerd word...
Na de zoveelste bedreiging heb ik besloten mijn ex te blokkeren ondanks dat mijn jongste zoon daar nog woont. Na overleg met het ZH over wat er gebeurt is en nu 1 vd bedreigingen niet enkel telefonisch maar ook per sms is gebeurt ga ik hierover melding maken bij de politie mocht dit uit de hand lopen…. dat iemand zo laag kan zinken om iemand die vecht om te overleven zo kapot te maken… Het heeft me totaal uitgeput… ik ben wanhopig.

De laatste 10 bestralingen is Rob niet meer bij me omdat hij gestart is op zijn nieuwe baan, nu moet ik mezelf wel bij elkaar zien te houden… De eerste 2 dagen zonder Rob rijd Marsha mee… daarna doe ik het alleen… gelukkig vangt men mij op in het ZH zodat ik telkens rustig terug de auto in kan voor ik naar huis rijd.
Na iedere bestraling moet ik mijn borst met flamigel insmeren maar sinds de laatste 2 bestralingen is er op de rode huid verandering gekomen id vorm van erg jeukende bultjes, ik meld dit ad arts en die geeft me meteen andere zalf mee… het geeft wat verlichting maar de bultjes ed jeuk zijn zeer zeker niet weg. Ook zei ze dat de bestraling nog 2weken na de laatste blijven doorwerken en dat ik in die periode dus ook moet blijven smeren.

Mijn borst is duidelijk ah verbranden vanbinnen en dat is pijnlijk, wat ik ook erg merk bij de fysio… de oefeningen om mijn arm mobiel te houden worden weer pijnlijker en mijn borst is ook gezwollen waardoor er weer extra tijd in lymfedrainage gestoken word.

Normaal hadden mijn bestralingen nu klaar geweest maar afgelopen woensdag en donderdag was er systematisch onderhoud waardoor ik die dagen niet hoefde te komen… toen ik dat vernam werd ff alles zwart voor mijn ogen en werd ik zo duizelig dat ze me eerst moesten laten bekomen alvorens de bestraling te starten… dus, nu nog 2 te gaan en dan is deze klote periode ook achter de rug!!

Afgelopen week ben ik ook weer voor het eerst naar de kapper gegaan!!! Super spannend en ik was best nerveus… maar mijn kapster is een toppertje en die had me snel uit de stress. Er moest niet veel geknipt worden, enkel wat bijgewerkt, maar het ziet er weer leuk uit dat korte koppie...

zaterdag 28 december 2019

De bestralingen zijn gestart...

9/12/19; alweer een rondje immuuntherapie, het was ff slikken, nu ik me beter voel neem ik een zetel ipv een bed maar wel in een rustige kamer, dat betekent maximaal 2 patiënten in 1 ruimte achteraan in de gang, weg vd drukte. Ik verdraag drukte en lawaai nog steeds erg moeilijk, en de man met wie ik de ruimte deel had hier ook uitgesproken last van. We geraken op een rustige gedempte manier in gesprek en blijkt dat hij terminaal is... ik krijg een krop in mijn keel en de haren op mijn armen staan recht overeind… er slaat een vreselijke angst om mijn hart, terwijl ik momenteel met een goede prognose kan vooruit kijken… Na hij klaar is neemt de volgende plaats, een dame van 60, ook zij start een gesprek en alweer behoorlijk confronterend, zij was al voor de 3x hervallen, 2x hormonale borstkanker net als ik, de 1ste keer toen ze 45 was, 2de keer 12jaar later en nu 2jaar later een ander type borstkanker, beide borsten zijn reeds geamputeerd… ik voel me helemaal vd kaart, dit is echt mijn grootste angst... Ook de herinneringen aan Linda, een lieve warme dansvriendin die 2,5jaar geleden aan de gevolgen van borstkanker is overleden na hervallen te zijn schieten door me heen...
En ik voel dat de levenslust die ik wat herwonnen had deels uit me wegstroomt. Ik ben de rest vd dag wat apatisch, zit in een vreemde waas. In de avond kan ik me er wat van losmaken en probeer ik me te focussen op mezelf, dwing mezelf naar de dansschool te rijden en het geeft een welkome afleiding.
Ik kan me hierdoor weer resetten en ga moe maar met een blij gevoel terug naar huis.

10/12/19; Vandaag moet ik naar de dienst radiotherapie voor een simulatie ter voorbereiding op de bestralingen. En het gaat weer helemaal fout. Ik word meteen binnen geroepen en men legt uit dat ze middels een scan gaan bepalen waar ze moeten bestralen en na die bepaling worden er 5 puntjes op mijn huid getatoeëerd zodat men het bestralingstoestel hierop kunnen instellen. Mijn hart gaat als een razende tekeer, ik sta weer heftig nee te schudden en voel me totaal radeloos; IK WIL DIT NIET!!! De verpleger vraagt wat er ad hand is en of het met me gaat want mijn ogen zijn groot vd opkomende paniek en ik zag spierwit zij hij, hij vervolgt dat alles pijnloos is behalve die puntjes die zou ik wat voelen, en daar barst de bom… ik begin hysterisch te huilen en herhaal heel de tijd, "ik wil het niet, ik wil het niet". Hij vraagt wat ik dan precies niet wil, ik zeg hem dat ik die puntjes niet wil, ondertussen komt zijn collega binnen die alles van achter een glazen wand gevolgd had en ze proberen me te kalmeren, wat niet echt lukt. Waar ik voorheen steeds huilde waren het vooral de tranen die plots opwelden en over mijn wangen rolde ben ik nu echt aan het huilen, ik sta echt snikkend en naar adem snakkend tegenover hen, ik ben de controle kwijt. Ze vertellen me dat het niet anders kan en mijn reactie is best fel: In andere ziekenhuizen kan het ook zonder een tattoo te zetten, daar kan het ook met een stift, ja dat was hun beleid niet, gezien dat men erg precies wil werken en met bijtekenen als je met een stift werkt je al snel er een mm naast kan zitten, ik reageer als volgt: dan wil ik geen bestralingen en ik voel me helemaal slap worden van binnen, het kost me in mijn hysterie de grootste moeite om niet door mijn benen te zakken. Ze roepen er 2 artsen bij die ook op me beginnen in te praten, het duurt ff voor de hysterie zakt maar ik word uiteindelijk iets rustiger, ze staan te overleggen wat ze moeten doen als alternatief voor die puntjes… en ze worden het maar niet eens… ondertussen ben ik op de rand gaan zitten vh scantoestel, bang dat ik zometeen door mijn benen zak, de vrouwelijke arts komt op haar hurken voor me zitten en begint rustig te praten over die puntjes en dat die erg klein zijn en ook wat vervagen met de tijd en dat er mensen zijn die ze laten weg laseren nadien, dat ze mijn verzet begreep en ik word er zo simpel van dat ik roep; dan zet die ondingen maar. Ik word meteen op de tafel gelegd in dezelfde houding die ik straks onder het bestralingsapparaat ook moet aannemen, ze nemen de nodige scans, nadien leggen ze loden draadjes om mijn borst en worden de puntjes bepaald en hop daar gebeurt het, en die doen zeer!! Totaal beduusd kom ik recht, kleed me aan, roep Rob binnen en vertelt men ons dat we ad balie vd borstkliniek een badge moeten ophalen waar we borg voor moeten betalen om via een aparte ingang binnen te kunnen tijdens de bestralingen. Ik ben totaal vd kaart voor de rest vd dag en avond. Als ik me op de late avond omkleed kijk ik voor het eerst naar die puntjes en ik voel een woede opwellen, die ondingen zijn ontzettend zichtbaar, ik lijk wel joekels van mee-eters op mijn borstkast te hebben… alweer komt die opstand naar boven, ik ga niet, wat denken ze nu wel!!! Rob krijgt me zoals altijd weer rustig maar vanbinnen woed de woede verder!!! Ik hoef er geen tekening bij te maken dat ik die nacht nauwelijks geslapen heb...

De volgende dag ga ik een workshop kerstkaarten maken doen, ik mag alleen komen zodat ik niet id drukte hoef te zitten, het brengt welkome rust in mijn hoofd.

Zaterdag 14/12/19 vertrekken we id namiddag richting Kamperland Zeeland voor 2 nachtjes er ff tussenuit, ik heb dit geboekt na dat puntjes gedoe, ik wil er tussenuit om alles te laten bezinken vooraleer de bestralingen starten, ik voel dat ik zo zwaar over mijn grens zit dat mijn lichaam regelmatig niet mee wil… Dit uitje deed me enorm veel deugd, uitwaaien op het strand, het geluid van die golven… ik voel me weer wat rustiger worden en Rob doet echt zo zijn best om me af te leiden en te verwennen, ik kan voor het eerst weer eens genieten. Als ik ruimte wil of rust dan krijg ik het ook, hij draagt me op handen en ik durf er echt van te genieten, heerlijk uit eten, shoppen… en als kers op de taart eindigen we met een middagje wellness alvorens naar huis te rijden. Ik besluit daar om voor het eerst onder de mensen te komen zonder pruik, super spannend!! Ik merk dat mensen staren en word wat ongemakkelijk en uiteindelijk lukt het om gewoon te genieten van ons etentje en de starende blikken te negeren. Ik ben zo blij met mijn ventje, zonder zijn constante steun zou ik niet tot op dit punt geraakt zijn.

17/12/19 heb ik weer een gesprek met de psychologe en vertel haar het drama dat plaatsgevonden heeft tijdens de simulatie, ze vraagt hoe ik me er nu bij voel, ik zeg haar dat ik me wat opgelaten voel door mijn reactie, dat ik begrijp dat die bestralingen nodig heb maar tegelijk er een totale weerzin bij voel en me echt opstandig voel… ik kan niet verklaren waarom… zo tegenstrijdig dit, en dat de puntjes erop staan en ik er erg boos over ben, waarom heb ik me toch laten overhalen, ik haat ze!!
Terwijl ik het vertel zegt ze, hoort ze in mijn stem idd de boosheid erover, ze begreep wel waar het vandaan komt, gezien ik steeds met erg veel nare bijwerkingen te kampen heb gehad is mijn lichaam dusdanig uitgeput dat het zich nu verzet, ook mentaal, ze zeggen je bent in remissie maar je moet dan nog de bestraling krijgen, je onbewuste "ik" verzet zich want je bent in remissie, je bent mentaal en fysiek op dus waarom verder doen en nog meer schade toebrengen aan je lichaam… Idd dat is exact verwoord wat ik voel… plus ik ben idd bang voor de bijwerkingen of gevolgen vd bestralingen, ik heb genoeg gehad, ik wil dat het stopt.
Ze zegt ook dat door al het gebeurde mijn lichaam nog steeds in overlevingsfase staat en dat ik nog niets verwerkt heb, waardoor een enorme opstapeling is van emoties en trauma's die er nog uit moeten komen, ik vertel haar hoe mijn lichaam soms niet mee lijkt te willen en ik erg veel wilskracht nodig heb om bv een kop koffie op te pakken of me te bewegen, en ze zegt dat het erop lijkt dat ik een stevige burn-out te pakken heb. Ze adviseert me om vooral goed naar mijn lichaam te blijven luisteren en op tijd rust te nemen.

Ondertussen ga ik nog steeds 3x/w naar de fysiotherapie voor lymfedrainage, verkleving littekens en lymfekanalen los maken (dat is ook ontzettend pijnlijk) en elektrostimulatie voor mijn voet.

Het darm probleem is lichtjes verbetert na ik toch besloten heb die spuit die destijds zo pijnlijk was terug te laten plaatsen, deze keer hebben ze hem in mijn bips geplaatst ipv in mijn buik, want daar hadden ze deze nooit mogen plaatsen volgens de maagarts en idd nu deed hij al heel wat minder pijn. Helaas gebeurt het toch minimaal 1x/w dat het echt erg is de diarree (8x op een dag is geen rariteit dan) en dat is dan werkelijk een erg slopende dag dat ik echt uitgeput geraak en het dan ook vooral erg koud heb. Deze week begon het op maandagavond (9/12) en mijn achterwerk ging er echt pijn van doen, het ging ook door op dinsdag… ondertussen deed het zoveel pijn dat ik amper naar het toilet durfde te gaan en met schoonvegen voelde ik dat er iets niet klopte, de dokter gebeld en uitgelegd wat ik voelde en hij vermoedde aambeien… er knakt iets in me en ik barst in huilen uit, ik heb heel de dag gehuild en id avond kwam het ook heel de tijd opzetten, echt huilen en snikken het komt echt zonder rem... ik kan dit niet meer, waarom blijven er maar symptomen bijkomen, waarom stopt het niet??? Tot op heden heb ik mijn verdriet altijd verborgen kunnen houden voor anderen en met name de kinderen, maar vandaag ben ik zo geknakt en radeloos dat ook dat niet meer lukt… de tranen blijven maar komen, snikkend zeg ik heel de tijd: "ik kan dit niet meer, aub laat het stoppen"
Door de diarree speelt ook mijn huiduitslag die ik al van juli heb (toen ik met uitdroging opgenomen was) weer erg op, nu sta ik helemaal vol rode afschilferende erg jeukende vlekken. Het wil maar niet stoppen… Ik word overspoeld door een moeilijk te beschrijven gevoel, ik heb het gevoel helemaal te trillen vanbinnen, het voelt ook alsof ik elk moment in elkaar kan zakken, alsof ik pudding ben... ik krijg dan ook een erg raar gevoel in mijn hoofd, kan niks meer verdragen dan van omgevingsgeluid of mensen om me heen en word een beetje nukkig omdat ik zoveel moeite heb gewoon al op de been te blijven… het is echt een naar gevoel. Meestal zakt het weg als ik me afzonder of rustig in de bank kan liggen met weinig tot geen prikkels. Helaas merk ik dat dit met enige regelmaat begint op te komen, zou dit ad overgang liggen of is dit toch die burn-out die opspeelt of probeert mijn lichaam te spanning eruit te gooien om te gaan verwerken???

Dit ben ik niet op deze foto!
Donderdag 19/12/19; Daar gaan we dan, de bestralingen gaan van start. De foto hierbij toont hoe ik moet plaatsnemen, onhandige houding waarbij je armen en handen gaan slapen, harde plank, wat ook pijnlijk is als je zo mager bent als ik en eenmaal men je in de juiste houding heeft gelegd mag je je niet meer bewegen tot het voorbij is. Het goed leggen neemt ook wat tijd in beslag, rode laserlijntjes moeten precies over die klote puntjes gaan en ik moet me in de houding zoals op de fotoleggen, mag niet meer bewegen en zij trekken aan mijn borstkas en huid om me id juiste positie te krijgen. dan start de bestraling wat ongeveer 5min duurt als men niet al te vaak foto's moet nemen tussendoor, de eerste keer duurt het wat langer omdat men tussendoor even stopt om een meettoestel op mijn huid te plaatsen om de straling te meten en daarna idem maar verplaatsen ze het metertje. Het toestel maakt een raar geluid als het aan stralen is. De arm begint links van me, en verandert constant van positie en eindigt rechtsonder van me. Er zit een grote lens in en tijdens het stralen zie je steeds van alle staafjes van positie veranderen wat de invalshoek constant verandert. Als het voorbij is moet ik me meteen insmeren met flamigel, en herhalen voor ik ga slapen. Nu maar duimen dat ik niet al te veel last ga krijgen…
Ondertussen zijn we een week verder als ik dit aan het schrijven ben en heb reeds 5 bestralingen gehad, ik heb ondertussen een raar gevoel in mijn keel bij het slikken en mijn borst voelt anders aan door de inwendige verbranding die ah optreden is. De huid is licht verkleurd maar nog niet pijnlijk.
Ik onderga de bestralingen maar met erg veel tegenzin… ik wil rust voor mijn lichaam en mijn geest…

Ondanks dat alles heb ik ook de moed gevonden om ook in onze eigen omgeving (thuis deed ik het al langer) zonder pruik me onder de mensen te begeven met erg leuker reacties van iedereen.
Vooral die van vrijdag was geweldig, na de bestraling besloot ik bij de lunchgarden wat te gaan eten alvorens naar school te rijden om Joran zijn rapport op te gaan halen gezien ik anders ruim 45min te vroeg zou zijn. Ik sta bij de kassa om te betalen en de kassierster kijkt me aan en zegt; ik moet u echt complimenteren met dit erg pittig gedurfd kapsel, staat je super goed. Ik begin meteen met 1 hand over mijn haar te wrijven (ik betrap me erop dat ik dat telkens doe als iemand erover begint) en stamel, bedankt ik ben allang blij dat ik terug haar heb... Ze kijkt me aan en zegt; oh, zo op die manier… dan moet ik u dubbel complimenteren dat je dit toont echt top, want het staat je echt. Ik kijk haar beduusd aan, voel me blozen en merk dat mensen om me heen zijn blijven staan en me allen lachend en bevestigend toeknikkend aankijken. Er is zelfs iemand die me een bemoedigend schouderklopje geeft… Dit totaal onverwacht momentje deed me wel deugd, dat had ik even nodig!

vrijdag 6 december 2019

Zo op dat ik een flatliner ben... en dan komt er onverwacht licht op je pad!!

We zijn ondertussen 3,5 weken verder, ik miste de energie om aan het schrijven te gaan...

Ik was emotioneel en lichamelijk zo uitgeput dat ik werkelijk totaal blokkeerde en een flatliner werd… Ik leefde en dat was het, ik ben wel zo afgestompt dat niks nog echt binnen kwam, ik zat ondanks het super goede nieuws terug in een shock leek wel…
Ik probeer voor mezelf uit te vissen waarom ik zo gevangen zit in mezelf, maar vind het antwoord niet. Ik word er radeloos van, wat mijn mentale toestand er niet beter op maakt. Ook de gesprekken met de psycholoog helpen me maar niet vooruit, ze vraagt wat ze kan doen voor me, wat antwoord je daar nu weer op??? Weet ik veel! Ik word er opstandig van, voel me een looser omdat ik niet kan aangeven wat ik nodig heb om uit deze impasse te geraken. Ze reikt me ontspanningsoefeningen aan, maar niks helpt, ik word er onnozel van!! Ik krijg het gevoel dat zij denkt dat ik gewoon niet geholpen wil worden of lastig doe, van onmacht huil ik. Ze verzekert dat dat niet het geval is en ik nog niets verwerkt heb van wat me overkomen is en dat dit na het verlossende bericht los begint te komen…
De volgende ontmoeting is op de maandag als ik mijn immuuntherapie krijg, eerst komt Sara binnen ongepland en treft me slapend aan, ik had die dag al om 8u bij de chirurg geweest en om 11u30 bij de fysio en dan deze namiddag dit, dat zijn teveel afspraken op 1 dag, bij de fysio was ik al erg suf en nu was ik echt ff weg, ik schrik wakker tijdens haar gesprek met Rob en blijkt dat ik al zo vast sliep dat het niet doorgedrongen was dat ze mijn port a cath al hadden aangeprikt en het spul al ah indruppelen was... ze verontschuldigt zich dat ze me wakker heeft gemaakt en zegt; ik kom ff kijken want iedereen maakt zich ernstig zorgen om je, het gaat duidelijk niet goed met je, ik kijk haar hol aan, probeer mezelf bij elkaar te krijgen en het wat weg te lachen maar ze doorziet het... Ze stuurt de oncoloog op me af die mijn medicatie op vlak vh aanhoudende stoelgang drama nogmaals aanpast, ik vertel haar ook een ander wel heel prive probleem dat me erg dwars zit en veroorzaakt word door die klote overgang waar ik ingebracht ben, hierop maakt ze meteen een afspraak bij de gynaecoloog waar ik woensdag al terecht kan. Terwijl Sara naar buiten loopt komt de psychologe binnen, pfff ik ben doodop maar laat de afspraak toch doorgaan, we praten wat, mijn afgestompte "ik" laat zich weer behoorlijk gelden en ik schrik zelf van mijn uitspraken… Wat is er toch met me aan de hand, ik ben mezelf totaal ah verliezen en ik heb er geen vat op... Ook de psychologe weet zich geen raad met me... Ik vind dit ook zo klote voor Rob, ik ga kapot van binnen :-(

Het feit dat in de afgelopen 3 weken ik om de 3 dagen lymfevocht moest laten weg tappen hielp ook niet echt… Normaal stopt dat na 3x maar sinds wanneer loopt er bij mij iets normaal?? Idd, niet dus.. zelfs de chirurg zei al; ik had al verwacht dat het bij jou anders zou verlopen want jou lichaam is zo gevoelig dat jij letterlijk op alles anders reageert, jij bent echt op alles de uitzondering op de regel.
Ik ben dit zo beu, zo kotsbeu, stopt het dan nooit?!! Ik wil niet meer, ik kan niet meer...
Ik lach schaapachtig, ik hoor het hem zeggen, ik onderga het weg tappen vh lymfevocht (wat telkens naar de mening vd chirurg verbazend veel is, 200ml), wat gelukkig dankzij mijn gevoelloze oksel pijnloos is. Behalve de laatste keer, toen raakte hij mijn spier en toen ontsnapte er een pijnkreetje… buiten lymfevocht kwam er toen ook behoorlijk wat bloed mee.
Uiteraard gaat niets vanzelf bij me en blijkt door de enorme lymfevocht ophopingen met dikke bol in mijn oksel tot gevolg dat mijn borst ontstoken is geraakt, vreselijk pijnlijk, alles vuurrood en voelt duidelijk warmer aan… alweer een dreun in mijn gemoed… waarom ook niet… ik kan het zelfs niet meer opbrengen te huilen, boos te zijn, mij sterk voordoen, HET IS OP!!!
Ik vind 's nachts door de pijn geen comfy houding meer waardoor mijn nachten constant gebroken worden en ik steeds verder afglijd in deze afstompende gemoedstoestand.
Hup, aan de antibiotica en pas ah einde vd kuur merk ik dat de pijn begint af te nemen, de roodheid is nog steeds wat aanwezig.

Bij de gynaecoloog volgt de volgende klap, mijn klachten zijn wss van blijvende aard, daar sta je dan... 44, net getrouwd en afgeschreven. ze stelt een behandeling voor en totaal in tranen en in wanhoop aanhoor ik het, ik ga akkoord het een kans te geven en mocht dat niet baten was er nog een andere optie die zeker het proberen waard is maar die nog niet vergoed word. TUURLIJK had ik nu echt gedacht dat het eens mee zou gaan zitten, kom maar op!! gooi het er maar bij, ik ben de pech bak bij uitstek… Echt vreemd, de tranen blijven maar komen en tegelijkertijd voel ik niks meer, wat doe ik hier nog in dit leven?? Moet ik deze hel overleven om dan verder te leven in een leven waarin alle plezier en ontspanning je ontnomen word?! Dan heb je de kanker overwonnen maar dan heb je nog alle nevenschade waar je mee te maken krijgt waar iedereen over zwijgt, dit gaat veel verder dan je je ook maar kan inbeelden… ook op tv waarbij ze in grote shows tvv kankerstichtingen overlevers ah woord laten word dat niet besproken!!! Hierdoor heeft iedereen, ja... ook ik, een totaal verkeerd beeld hierover. Oh je bent in remissie, kop op meid positief blijven nu kan het alleen maar beter gaan, het glas is half vol ipv half leeg… WTF!!! Ik heb geen glas meer ZO LEEG IS HET!!! Stop met die onzin, ik heb na alles wat ik meegemaakt heb ook het recht om me ff klote te voelen, verloren te zijn, en nee, DIT IS NIET LEUK, ik zie het liever ook anders maar HET LUKT GEWOON FF NIET!!!
Genoeg is genoeg. Ik heb gewoon ff tijd nodig, terwijl je in remissie bent moet je nog herstellen van alle schade die je lichaam opgelopen heeft door de chemo, krijg je nieuwe problemen waar iedereen over zwijgt en die nu dus ijskoud en mega hard op mijn dak vallen… het is duidelijk niet alleen kanker, na de kanker is er nog al de rest... en verwerk maar he, het ene heb je nog niet kunnen verwerken en het volgende dient zich al aan. KUTZOOI!!!!!!

25/11/2019: Alweer een dag gevuld met teveel afspraken; lymfevocht laten weg tappen, afspraak bij de radioloog om de op hande zijnde bestralingen te bespreken, fysio en daarna naar Geel naar mijn maagchirurg.
Bij de radioloog krijg ik info wat ik kan verwachten, het glijd langs me af, de aanvang word uitgesteld door de borstontsteking waardoor ik niet voor Kerst klaar ben maar ergens half januari, weer een tegenvaller…
En dan komt het volgende wel binnen, ze gaan middels tatoeage 4 puntjes omheen mijn borst plaatsen als markeerpunten voor het  toestel dat de bestraling geeft… Met een ruk ben ik uit het verdoofde, paniek golft over me heen en ik zeg vrij heftig en nee schuddend dat ik dat niet wil!!! Tranen wellen op, hyperventilatie zet op, ogen groot vd stress... moet ik buiten een litteken nu ook nog DAT als permanente herinnering aan deze hel hebben, IK WIL HET NIET!!!
De verpleegster kijkt me begrijpend aan, gunt me ff de tijd om het te laten inzinken en mezelf tot de orde te roepen en vervolgt dan met; je hebt hier eigenlijk geen keuze in. Ik reageer fel dat ik dan afzie vd bestralingen, hier stopt het voor mij…
Alweer een lange stilte terwijl ik vast kom te zitten id paniek die over me heen walst. Dan praat zij alsook Rob op me in dat ik nu ik zo ver gekomen ben het hier toch niet vanaf ga laten hangen… ik blijf maar nee schudden, ik krijg geen woord meer uit mijn strot, ze willen me toch niet horen...
Rob neemt de info brochures aan, zegt tegen de verpleegster dat het wel goed komt en leid me weg.

Tegen mijn zin wring ik eten naar binnen, ik ben boos op alles en iedereen en er komt geen geluid meer uit me... Na een tijdje zakt de paniek weg en neemt de boosheid mee en het lukt om er over te praten, echt met volle 100% tegenzin geef ik maar weer de controle over mijn lijf uit handen.

Daarna op naar Geel, ik vraag hem of er echt niet iets is wat me kan helpen om suiker en vet beter te verdragen, want buiten die kanker heb ik ook dat maag probleem nog wat me intolerant heeft gemaakt hiervoor en wat er dus voor zorgt dat ik maar niet bij kan komen. Hij kan me buiten de pillen die me helpen om suiker beter te verdragen nog 1 oplossing aanreiken, inspuitingen, elke maand 1... Als ik met mijn voorschrift bij de apotheek sta komt de volgende shock... de spuit moet besteld worden en als ik hem ga ophalen blijkt het om die spuit te gaan die ik in juli al eens gehad heb tijdens de chemo, om de diarree te stoppen, die spuit die waanzinnig pijnlijk was... ik zak nog net niet door mijn benen en ik wil hem niet, de apotheek zegt dat hij mijn geld niet kan terug geven omdat het een koelkast product is en de leverancier dat niet terug neemt na aflevering. Gezien hij deze spuit ook nog nooit eerder verkocht heeft kan hij die ook niet opzij leggen voor een andere klant. AAAARRRGGHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik dump dat onding in onze koelkast en probeer mezelf ertoe te zetten deze toch nog eens een kans te geven, maar ben er nog niet uit. Ik heb er oprecht een schrik van gepakt, het is verdomme echt pijnlijk.

26/11/2019: Ik trakteer mezelf op een ontspanningsmassage, een adresje via google gezocht wat me bij een vrouw brengt vlak bij ons, die een enorme rust uitstraalt en ik voel meteen een klik met haar. Het lukt haar dat ik me overgeef en er daalt een enorme rust en ontspanning over me heen, wat een bevrijding!! Na de massage zet ze zich aan een tafel en vraagt of ik nog wat tijd over heb, ik kijk haar aan en iets in me zegt: het is ok en ik stem in. Ik treed niet in detail maar wat volgde was een open en ontspannen gesprek, vooral op spiritueel vlak en zij krijgt klaar wat tot op heden ik en niemand anders lukte… ik heb mijn kantelmoment!!! Er valt 1000kg van mijn schouders, ik voel moed en vechtlust in mijn lijf lopen, ook de zin in het leven komt terug en het afgestompte glijd van me af, no flat line anymore!!! Ik kan weer open en met gevoel de wereld in. Overweldigd door deze heerlijke omkanteling ga ik naar huis waar ook Rob meteen merkt, er is iets veranderd. Hij pikt mijn positieve energie op en is nieuwsgierig. Ik twijfel even of ik dit wel wil vertellen en vraag hem open minded te zijn en me zeker niet uit te lachen, ik vertel hem wat er totaal onverwacht op mijn pad is gekomen hij geeft aan hier zelf niet in te geloven maar hij is zo blij dat ik me nu plots zo goed voel dat hij er absoluut achter staat. De dag erna rijd ik naar ons mam en vertel haar ook het gebeurde en ook zij is opgelucht en blij dat ik eindelijk het punt gevonden heb om die dikke betonnen muur om me heen te doen breken. Ik ben er nog niet maar ben eindelijk op de goede weg!!
Het lukt me ook om deze energie vast te houden tot op heden, ik voel me beter, energieker, goed gezind, positiever en ik wil weer echt gaan leven!! Die vrouw was nu letterlijk het licht op mijn pad, zij heeft me weer op het goede spoor gekregen!!

2/12/2019 weer een afspraak met de psychologe, ik besluit haar niet te vertellen over wat me overkomen is en wat een energie er in me los kwam… ik voel me hier even terug geduwd id vreselijke werkelijkheid waar ik in zit en besef dat ik ook met deze gevoelens wat moet, omdat ze vraagt hoe het bij de gynaecoloog ed radioloog was geweest sluipen de boosheid ed onmacht weer naar binnen en vertel ik in volle emotie wat daar gezegd is en hoe oneerlijk ik het allemaal vind, ook mijn verzet tegen die puntjes steekt weer de kop op en ze merkt voor het eerst dat ik niet alleen verdrietig ben maar ook echt opstandig. Terwijl ik haar zeg dat ik van mezelf niet snap waarom ik zo sterk die weerstand voel tegen die puntjes zegt ze tot mijn opluchting dat ik me er niet voor hoef te schamen of te verontschuldigen, dat ik zeker niet de enige ben die hier emotioneel een probleem mee heeft en dat ik niet mag vergeten dat ik al een enorm zware weg heb afgelegd en nog steeds afleg, het blijft maar komen en ik zit duidelijk ff op mijn grens… er is tot op heden nog nergens de tijd en ruimte geweest om dingen te verwerken of om te bekomen of het volgende dient zich al aan. KLOPT HELEMAAL. Ze vraagt weer wat ze voor me kan doen en wat mijn kantelpunt was ih verleden toen ik zwaar depri was, ik leg haar uit dat die situatie totaal anders was als nu en het kantelpunt een lastige was maar niet passend in wat me nu overkomen is... Ondanks het een emotioneel gesprek was lucht het op.

Al snel stroomt de energie binnen en opgelucht stel ik vast dat ik idd mijn kantelmoment al heb gehad en het niet een korte bevlieging was, ik kan het vasthouden!!


maandag 11 november 2019

Uitslag microscopisch onderzoek is bekend...

4/11/2019; hier zit ik weer id wachtzaal Vd chirurg… de wond word nagekeken, de knoopjes vd hechtingen worden weg geknipt, de rest verwerkt het lichaam en de drain onder mijn oksel word verwijdert. Alles ziet er prima uit en dat gold dan ook voor het microscopisch onderzoek!!! Verbaasd kijk ik hem aan terwijl hij enthousiast verder gaat; De tumor was voor de volle 100% verdwenen, de 1,5cm die nog zichtbaar was bij de onderzoeken was geen tumor meer maar littekenweefsel, achtergelaten door de tumor door het wegkrimpen ervan!! Ook waren alle lymfeklieren nagekeken en ook daar was niets meer in te vinden!!

Wat een heerlijk nieuws, er valt een loden last van mijn schouders!!

De arts had ook opgemerkt dat mijn linkervoet niet echt meewerkt en vraagt ernaar, ik vertel hem dat die al even neerklapt als ik stap, dat ik er de controle over kwijt ben en dat sinds een week de bovenzijde van die voet alsook mijn scheenbeen verdoofd aanvoelen. Hij schrikt hiervan, neemt de telefoon ter hande en regelt dat ik direct onder de scan kan om te kijken of het niet uit mijn rug komt, hij zegt later die avond me hierover zelf terug te bellen.

Om 21u word ik idd terug gebeld en het kwam niet uit mijn rug dus ging hij een afspraak regelen bij de neuroloog voor een EMG, zodat ze kunnen opsporen waar die zenuw uitvalt en waarom. Hij besluit de afspraak te maken bij de neuroloog die mij al eerder in behandeling heeft gehad. Hij had ook met een neurochirurg erover gesproken en die zei dat het wss een geklemde zenuw zou zijn tgv te mager worden en de chemo.

Donderdag 7/11/2019 ben ik dan bij de neuroloog die de EMG doet en stelt vast dat er idd een zenuw geklemd zit en gaat dan middels een naaldje opzoek waar precies, en dat blijkt id knieholte te zijn. Ook mijn neuroloog zegt dat de oorzaak een combinatie is van de chemo en te mager zijn. Maar hij heeft er goed oog in dat middels elektrostimulatie alles goed moet komen, na 3mnd verwacht hij me terug voor controle.

Ondertussen is ook de lymfedrainage opgestart maar desondanks heb ik vrijdagavond plots een enorme zwelling onder mijn oksel van opgehoopt lymfevocht.
De chirurg had al gezegd dat dit kon gebeuren, dus geen totale verrassing. Als het zou gebeuren moet ik dinsdag bellen en gaan ze dat vocht wegtappen, dus zal ik dat maar doen dan.

Verder blijft op darm gebied alles bij het vervelende oude en zolang ik weinig prikkels heb van drukte of geluid gaat het redelijk goed. Ik beland niet meer dagelijks uitgeput in bed, maar ik blijf energie tekort komen om goed de dag door te komen.

afgelopen week had ik me ook misrekend in mijn conditie. Ik voelde me erg goed en moest ff een kleine boodschap halen, ik dacht ik neem de fiets, het is niet eens 500m, maar ik kwam daar doodop en buiten adem aan, moest me echt ff neerzetten id winkel op het bankje bij het koffieapparaat om te bekomen, toen mijn boodschapjes gepakt en weer naar huis, happend naar adem kwam ik binnen, trillend op mijn benen… dat moet ik dus nog niet doen...

zaterdag 2 november 2019

Therapie voor mijn rechterarm en wat nu weer?!!

we zijn ondertussen al ruim een week verder, de pijn is goed te doen, mijn schouder zit verbazend los volgens de kine (fysio) en mijn arm ondervind hinder maar ook dat valt reuze mee!! Gelukkig zit er eindelijk eens iets mee!!

De wereld kan soms ook klein zijn!! Ga je naar de kine (fysio), je maakt tijdens de therapie een praatje. Ze zegt op een bepaald moment; jij hebt wel enorm veel lichaamsbesef en controle. Ik vertel het hoe en waarom daarvan en een deel omvat dus ook buikdans. Zegt ze; ik heb dat ooit ook gezien van dichtbij en wat een controle had die vrouw. Als kine kijk je met een oog vanuit je job en was echt onder de indruk! Ik vroeg of dat op vakantie was zegt zij: nee in een chique Turks restaurant in Kasterlee. Ik vul aan met; wss Seven Hill Kasterlee dan. Zegt ze ja, heb je daar ooit ook geweest? Daar is het goed hé. Ik kijk haar aan en zeg: ja heerlijk eten, geweldige totale ervaring, en die danseres waar je het over had dat was ik... ze kijkt me verbluft aan en zegt; daar had ik je helemaal niet meer van herkent, tja toen had ik lang haar ipv een mutsje en wat meer vlees rond mijn botten... ze zei, weet je ik heb jou altijd onthouden en bewondert, de controle, de elegantie, jou 1 worden met de muziek maar bovenal de passie die je uitstraalde en de voldoening die het je duidelijk gaf... gezien mijn situatie nu kan je je voorstellen dat ik ff vol schoot na die oprechte woorden....

Ondertussen heeft mijn lichaam zo onder de chemo geleden dat ik ernstige spieratrofie heb (spierafbraak) en mijn conditie 0 is... mijn linkervoet is zo verzwakt dat ik constant door mijn enkel zwik, tenen niet meer kan bewegen en mijn voet niet meer naar me toen kan trekken vanuit de enkel. 

dinsdag 29 oktober 2019

De tumor is eruit!!!

Dinsdag 22/10/2019: Een erg onrustige nacht achter de rug, net als gisteren sluimeren de zenuwen voor zo meteen door mijn lijf. Om 10u30 word ik verwacht in het ZH voor het plaatsen van een magnetisch clipje, dit in bijzijn van 2 extra dokters. Het betreft een nieuwe procedure en die komen mee kijken. Hoewel ik weet van het nemen vd biopsie en plaatsen eerste clipje, dat het niet pijn doet stijgt de stress weer naar ongekende hoogtes. Trillend stap ik het kleedhokje in en tegen ze me komen roepen ben ik al dicht geklapt en vecht ik tegen mijn tranen.
De arts komt binnen die via echo begeleiding het clipje gaat zetten tegen het andere clipje aan, en vraagt of het gaat met me omdat ik erg wit zie, ik krijg er geen woord uit, kan enkel nee schudden en de tranen stromen ondertussen over mijn gezicht. Ik word plaatselijk verdoofd en daar gaan we dan. Met heel wat mensen om me heen. Het neemt toch wel wat tijd in beslag en na afloop loop ik als in een waas richting Rob. Voor we terug naar huis rijden besluit hij dat we even wat gaan drinken in de cafetaria zodat ik weer wat tot mezelf kan komen. Dat helpt.

Woensdag 23/10/2019: Vandaag ga ik officieel afscheid nemen van mijn tumor, opgelucht dat hij er eindelijk uit gaat!! Ik ben al vaak geopereerd jammer genoeg en nog nooit bang geweest, maar nu wel, sinds ik kanker heb herken ik mezelf totaal niet meer…
Als ik opsta hoop ik nog naar de wc te kunnen gaan, ik ben toch ook wat bang dat de diarree opkomt als ik onder narcose ben. En niks natuurlijk, ik moet me om 9u melden in het ZH en daar krijg ik te horen dat er een spoedgeval tussen gekomen is en ik pas rond 12u opgehaald zal worden. Ik kan me rustig houden door te lezen. Om 11u45 komt de gevreesde aandrang opzetten (gelukkig dat er dus vertraging was voor me!!) en ja hoor, diarree. Net als ik op de wc ga zitten komen ze binnen om me op te halen… tuurlijk hoe kon het ook anders… gelukkig doen ze niet vervelend en wachten ze even op de gang om me, gezien de diarree en vaak onprettige geluiden erbij, wat privacy te geven.
Opgelaten neem ik plaats in het bed en er bekruipt me een erg raar gevoel. HERE WE GO.

Ze rijden me het operatiekwartier binnen en ik heb de grootste moeite rustig te blijven, mijn hart raced bijna mijn lijf uit. Tot mijn grote verbazing word ik de uitslaapkamer ingereden… Er komt een verpleegkundige naar me toe en licht me in waarom ik daar sta. De anesthesist gaat me thv de tumor plaatselijk verdoven en dan met een pijnblok inspuiten in dieper weefsel. Dit komt zo onverwacht en ik weet totaal niet wat dat inhoud dat ik begin te huilen (verdomme alweer!!!).
De anesthesist komt en legt me uit dat dat ervoor zorgt dat je met meer comfort ontwaakt en niet meteen erge pijn voelt, ze spuiten dit voor de operatie in omdat dat product tijd nodig heeft om te beginnen werken. tegen het uitgewerkt is, is de ergste pijn al over die je ervaart bij het ontwaken en de pijn die er dan nog is, daar kunnen dan de reguliere pijnstillers hun werk gaan doen.
Die man was erg vriendelijk, nam zijn tijd alles uit te leggen en gaf me zelfs een bemoedigend klopje. Desondanks ik rustiger word in mijn hoofd blijven de tranen ongecontroleerd lopen waarop er beslist word me in te spuiten om rustig te worden, huilend de narcose ingaan was niet zo'n best idee. Meteen na het ingespoten werd was ik weg… de eerstvolgende herinnering die er dan is dat ik alweer terug op de uitslaapkamer lig met een tumor en alle lymfeklieren uit mijn rechteroksel minder.

Er volgen 2 ellendige dagen waarin ik me erg ellendig en slaperig voel met tussendoor best wel veel pijn… Je kan het al raden dat ik meer dan 1 overnachting moet blijven. Mijn lichaam reageert heftig op de narcose doordat het al zo uitgeput was zei de chirurg.

Dan zegt men ons thuisverpleging te regelen om de insteekwonde vd drain te verzorgen, in B zo gepiept maar in NL... dat werd een heel ander gegeven. Heel de donderdag namiddag heeft mijn ventje aan het rondbellen geweest, 3x naar de verzekering met de vraag of ze dit konden regelen, nee dat kon niet maar ze konden wel nrs geven die we konden bellen, 19, ja 19!!!! instanties gebeld en nergens konden we terecht!!! Vinden we eindelijk een organisatie word die door onze verzekering weer afgewezen!! TE ZOT VOOR WOORDEN DIT!!
Ze krijgen het zover dat het voor Rob voor het eerst teveel word... hij is totaal gefrustreerd en op!! Ook voor mij is dit alweer een klap in mijn gezicht. We besluiten dan beide in het ZH op eigen kracht iemand te vinden die ons wil helpen en contacteren 2 verpleegkundigen die we persoonlijk kennen, ik besluit ook mijn ongenoegen op fb te uiten en de verzekering via social media een totaal gefrustreerd bericht te sturen. Dat werkt!!! De volgende ochtend word Rob gebeld met excuses en ze gaan het regelen voor ons en ik krijg via social media ook een bericht met excuses!! Dat je het zo op de spits moet drijven alvorens hulp te kunnen krijgen… in & in triest!!
Wat wel hartverwarmend was, was dat er vele mensen (uit zeer onverwachte hoek ook) naar aanleiding van mijn bericht op fb spontaan hun hulp aanboden mocht er geen oplossing uit de bus komen… Dat deed enorm deugd!!! Dankjewel x

Vrijdag word de drain uit mijn borst verwijdert de andere in mijn oksel moet minimaal 10 dagen blijven zitten. Ik krijg vh kankerfonds een tasje dat ik om kan hangen en waar ik dan de drain in kan stoppen zodat hij niet zichtbaar is voor anderen en een bijhorend v-vormig kussentje waar mijn arm op kan rusten als ik veel pijn. Zaterdagavond kan ik dan eindelijk naar huis!!!

Maandag staan we weer ih ZH voor immuuntherapie en ik ben benieuwd wat dat met mijn darmen gaat doen!! Die zijn ondertussen serieus aan het proberen te herstellen maar er komt nog geen rechte lijn in. water, halfvast, ja zelfs al vast en dan weer water... maar ik neem al niet dagelijks meer een Imodium!! Duimen dat de immuuntherapie niet de oorzaak was van deze ellende en deze voorzichtige vooruitgang door kan zetten!!