Hittegolf & diarree = geen goede combinatie

De afgelopen week was een ramp!!
De chemo spaart mijn darmen totaal niet en de diarree van vorige week is verre van ¨onder controle¨ te noemen. Ook mijn eetlust begint eronder te lijden, ipv de beoogde 6 maaltijden per dag lukt het me nog maar om met erg veel moeite 3 weg te werken. Alles valt fout en maakt dat ik me ellendig voel, ook drinken, wat catastrofaal is met deze ongekende hittegolf!! Uitgerekend nu passeren we de kaap van 40 graden. Ik besef dat ik me meer dan ooit moet motiveren om mezelf te blijven motiveren te eten en te drinken, maar het begint nu ook mentaal slopend te worden, ik ben letterlijk 24/24 in gevecht met mezelf op meerdere fronten.

Donderdag waag ik me bij zowat 41graden buiten toch ff naar de winkel en ben geen 3min id hitte geweest, maar bij thuiskomst meteen gedwongen door mijn lichaam te bed te gaan, het kostte me 2u om ervan te bekomen...
NOTE TO MYSELF; Binnen blijven als het zo heet is, met 0 weerstand ga je meteen vol onderuit!!
Vrijdag zit ik weer opgesloten en probeer ik me tussen het rennen naar het toilet af te leiden door te borduren.

Eindelijk komt er op vrijdag avond de eerste verkoelende regenbui en belooft het weekend weer wat leefbaarder te worden qua temperatuur dan toch.
Heerlijk, eindelijk word mijn leefruimte terug wat groter!!

Zondag kan ik door de koelere buitenlucht me ad rit naar het Antwerpse wagen (ff voorbereiden met voldoende immodium) zodat ik eindelijk bij BFF Sylvie op kraamvisite kan!!! Zalig om haar weer te zien en weg te smelten bij zo´n mooie, rustige baby.
Het kostte me veel energie maar heb echt genoten vh moment!!
In de avond krijgen we ons vriendenclubje op visite en hebben we een nog erg gezellige avond.

Dan is het alweer maandag en sta ik voor kuur 3.
Ik word pas om 12u wakker en voel me rot, moe en erg emotioneel zonder te weten waarom.
Onderweg stromen de tranen en ik verman me met moeite, ik neem me voor me sterk te houden...
I suck in it!! De oncoloog roept me binnen en vraagt enthousiast hoe het met me gaat. Ik slik, zeg in mezelf; ge gaat niet huilen, en bam tranen!! (grrr) Hij schrikt, gaat zitten en met horten en stoten stamel ik eruit dat ik doodop ben, leger dan leeg doordat de diarree niet te stoppen is, alle immodium, ruist en bananen te spijt! Dat ook het eten en drinken een ramp ah worden is en ik niet bij gegeten en gedronken geraak met dat tempo dat het er letterlijk terug uitvliegt.... ik verlies meer dan ik kan binnen krijgen.

Er word beslist de chemo vandaag door te laten gaan en tijdens de kuur me een inspuiting te geven om de diarree te remmen en dat ik op dinsdag weer opgenomen word om me te ondersteunen door vocht en vitaminen toe te dienen via infuus.

In eerste instantie ben ik blij dat men toch nog alternatieven heeft naast immodium, tot ik die spuit zie... SLIK...
De moed zinkt zo mogelijk nog dieper!! Ik zie een verpleegkundige met in haar hand een spuit met een wel erg lange, zot dikke naald, en met redelijk veel inhoud... Verschrikt vraag ik of die naald er helemaal in moet (domme vraag, maar ja, de stress doet rare dingen met ne mens). Uiteraard is het antwoord ja, want het moet diep intra musculair gegeven worden. HELLLLLPPPPP IK WIL DAT NIET!! Het is dat ik aan de chemo hang of ik had het op een lopen gezet!! Hij word in mijn onderbuik gepland en OMG dat doet f*cking veel pijn!!! Mijn ogen worden groot vd paniek, ik rek mijn bovenlichaam terwijl ik uit angst mijn onderlichaam stil houd en de andere verpleegkundige die langs me staat grijpt me vast en zegt heel de tijd; Sylvie blijven ademen, blijven ademen, terwijl ik heftig nee zit te schudden en de tranen weer volop over mijn wangen stromen. Het duurt en blijft maar duren, dit omdat de inhoud dik en stroperig is en daarom langzaam ingespoten moet worden, ja dat voel ik, ik voel het op een erg pijnlijke manier naar binnen gedrukt worden, WIE MAAKT DEZE DINGEN!!!!! Als ze eindelijk klaar zijn en die vette naald uit mijn buik word gehaald, hap ik naar adem en lukt het me ff alleen  og maar te zeggen; Shit, dat doet pijn, shit, dat doet pijn,...

Totaal geshockeert en overstuur van het gebeuren blijft er een verpleegkundige ff bij me om zeker te zijn dat het niet fout loopt met me. Als ik eenmaal wat rustiger ben blijf ik mijn beide handen op de wel erg pijnlijke plek houden, en zeg tegen haar dat als ik gaan ademen was tijdens het inspuiten zoals ze zei ik was gaan gillen... dat mocht zei ze, maar dat wil ik niet!!
Als ze na een uur merken dat ik opgerold vd pijn lig brengen ze een coolpack om de plek wat te verdoven, maar het helpt niet gezien die kou niet id diepte komt waar het ingespoten is.
Ik loop krom vd pijn naar huis en pas tegen middernacht voel ik de pijn afnemen. Nondedju dit nooit meer, wat een pijnlijke spuit!!!

Denkende dat die spuit meteen verlichting gaat geven ga ik de nacht in...
Alweer een tegenvaller; het word een ware horror nacht, heel de nacht diarree gehad en dus op de wc door gebracht, rillend vd kou omdat mijn lijf echt helemaal op is. Ik ben ondertussen leger dan leeg, er vliegt meer uit dan ik er in heb gestopt... Waar blijft dit toch vandaan komen???

Doodop na een slapeloze nacht gaan we richting het ZH. We komen bij de inschrijfbalie en uiteraard, net wanneer je echt hoopt dat er weinig volk zit, is het dus druk. Krijg er stress van, bang dat ik kramp krijg omdat de wc niet echt dichtbij is. Eenmaal ad beurt gaat het vlot en ben ik zo op mijn kamer. Al snel komen ze met een infuus dat mijn vochtpeil moet gaan opkrikken en een zakje vit.B1
ter ondersteuning, ze nemen een stoelgangstaal en bloed voor bijkomende onderzoeken.
Ze stellen met enige ongerustheid vast dat ik toch erger ben uitgedroogd geraakt dan eerst gedacht en die nachtelijk wc marathon heeft er geen goed ann gedaan.

Ik val die avond al vroeg uitgeput in een erg diepe slaap, zo diep dat ik niet eens wakker word van mijn nachtelijke opvliegers, ook de hele voormiddag ben ik in dromenland en door het uitdrogen blijf ik het erg koud hebben, lig hier bij 24 graden onder 2 dekens te slapen...
Ondertussen is mijn stoelgang al niet meer waterig, maar ook nog niet OK. Hopelijk zet dit door ben ik snel weer op de been en herval ik niet want nog zo´n spuit zie ik niet echt zitten!!

Het is effectief anders de nieuwe kuur

Ik ben nu reeds een week verder en heb er de 2de kuur vd nieuwe reeks ook alweer gehad, ik kan nu wel stellen dat de nieuwe kuur een ander, milder effect op me heeft!!
Hoewel men ook zei dat het maag - darm stelsel gespaard zou worden klopt dat in mijn geval weer niet helemaal... Ik ben nu van het ene uiterste ih andere gedoken.... Van obstipatie naar diarree.
Ik mocht er ook niets tegen innemen want dat kon dan weer dooslaan naar terug geobstipeerd zijn...
Na een week me slap en ongemakkelijk te hebben gevoeld en mijn gewicht van 59kg naar 56kg te zien kelderen heb ik op maandag middag dan toch maar besloten er iets tegen in te nemen, vooral ook omdat we weeral starten met een extreme hittegolf, zonder hittegolf is die diarree al een ramp, wil niet totaal uitgedroogd geraken.

De oncoloog was het later die middag gelukkig met me eens dat ik ingegrepen had, als het tegen volgende week nog niet onder controle is gingen ze ook vanuit het ZH verder ingrijpen.

Het was een veel kortere kuur dan vorige week en dat vond ik niks erg, daar is geen airco en dus onaangenaam warm, wat echt vreselijk is als je zowiezo al ellendig bent vd chemo. Net zoals alle eerdere kuren val ik gaande weg als de chemo inloopt, in slaap. Het slaat me iedere keer ff KO. Nu zeker met die hitte, ik heb echt te doen met de mensen die later deze week moeten komen, want het word alleen maar heter...

Buiten de diarree en het bijhorende slappe ongemakkelijke gevoel had ik enkel last van soms extreme vermoeidheid, verder niet ziek geworden, wat een verademing!!
Het geeft me terug de moed en wat kracht om door te zetten!!!

Hopelijk kan ik mijn intern afvalverwerkingssysteem tot rust krijgen en zo dan ook weer mijn gewicht wat opkrikken de komende week.

Start nieuwe kuur; loopt niet zoals gepland

Vrijdag 12/7 naar de massage -> mijn rug zit volledig geblokkeerd, het werd een pijnlijke bedoening maar had wel effect! Na de massage ga ik rusten zodat ik die avond mee kan naar een feest van vrienden. Ik ben er geweest van 19u tot 22u en heb toen toch gevraagd aan Rob me thuis te brengen. Ik spoor m'n ventje wel aan terug te gaan naar het feest, ik slaap toch en ben niet alleen thuis. Hij is constant bij me, gaat overal mee naar toe en doet daar bovenop ook nog onze verbouwing, dus wat ontspanning tussendoor is niet verkeerd, anders houd je dit niet vol.

Dit weekend is het ook Veldhoven kermis met op zaterdagavond het optreden van een erg leuk bandje Markant, uiteraard gaan we luisteren, met wat rusten vooraf moet dat lukken, en ja het was super leuk. We zijn wel meteen naar huis gegaan toen ze stopten want ik stond van vermoeidheid te trillen op m'n benen.
Zondag vieren we de 1ste verjaardag vh zoontje ve vriendin en onderweg ernaartoe word ik onwel, ik sta erop toch te gaan en niet huiswaarts te keren, ik krijg er ff de ruimte om te bekomen en na 30min ben ik er doorheen en kan ik alsnog mee genieten ve leuke namiddag.
In de avond slaan echter de zenuwen toe voor de nieuwe kuur morgen...

Maandag 15/7: Tja, jarig... maar voel me niet zo, ik vier het ook niet, ben totaal niet in de stemming.
Voel me niet feestelijk en kijk enorm op tegen wat er te gebeuren staat vandaag.
Een nieuwe kuur word gestart, hoe gaat dat zijn, hoe gaat mijn lichaam reageren?
Ik word om 13u20 verwacht en ben 20min te vroeg, ik ga meteen mijn vingerprik halen en zet me nadien id wachtzaal. Maar ze lopen reeds uit dus mijn wachten gaat alleen maar langer duren.
Om 14u40 word ik eindelijk bij de oncoloog geroepen waar altijd vooraf een chemo een gesprek plaatsvind. Deze keer moet ik ook melden dat het me niet meer lukt om aan de 60kg te komen, ben op 59kg blijven hangen dus mijn dosis moet herberekend worden.
Na het gesprek de intake bij de verpleegkundige die de dosis bekijkt en besteld en dan begint het na het uitlopen helemaal vierkant te draaien...
Mijn document is onduidelijk opgesteld en moet herbekeken worden, dit duurt 30min. voor er klaarheid komt. Dan zegt ze verschrikt: "Oei, jij hebt een lange kuur vandaag, jij had allang bezig moeten zijn, je bent fout ingepland!!! Lange kuur?! Hoezo? Of ik ingelicht was hoe deze nieuwe kuur ging verlopen, euhmmm NEE!! Blijkbaar is het 1 lange, dan een kortere de derde een korte en dan weer een lange enzoverder...
En wat is een lange kuur, tja zeker 5u... WWWAAATTTT!!!!!!!! Ik zak bijna door mijn stoel van ongeloof. Pfff nu is mijn verjaardag helemaal niks meer waard.
Terwijl ze verder gaat met mijn papieren valt mijn oog op "thuis te nemen", en medicatie erachter. Ik vraag haar wanneer ik het voorschrift daarvoor krijg want dat ik dat net niet gehad heb. Vol ongeloof kijkt ze me aan... "Maar mevr. dat had jij gisteren al moeten innemen, wist jij dat niet?" Euhhmmm nee... geen voorschrift gehad, dus ook geen medicatie ingenomen... Er is duidelijk een foute communicatie opgetreden door mijn opname laatst. Tja zegt ze, dan moeten we die hier toedienen en dan loopt alles nog verder uit want na toediening moet het minimaal 30min inwerken voor de chemo kan starten.... dat word dus al een kuur van 5u30. Zonder dat kan de kuur niet starten want dan kan je lichaam de klap niet aan. SHIT
De moed zinkt weg en de stress stijgt weer naar ongekende hoogtes.
Snel word ik naar een kamer gebracht en dienen ze de pre-medicatie toe. Ook de verpleging zit ermee verveeld want die moeten door de fout vd planning nu gaan overwerken, want mijn kuur zou pas tegen 20u30 a 21u klaar zijn als er verder niets meer tegen zit.
Als ze uiteindelijk de chemo starten is er overleg geweest tussen de verpleging ed oncoloog en komen ze vragen of ik het goed vind de kuur over 2 dagen te spreiden, zo kan iedereen op tijd naar huis, heb ik nog quality time thuis voor mijn verjaardag. Ik ga ietswat opgelucht akkoord want zo'n lange zit, onverwacht, zag ik niet zitten.
Halverwege de chemo word het mijn lijf ff teveel en val ik in een diepe slaap. Pas als het spoelinfuus halfweg is kom ik weer bij positieven. Ik word door ons mam thuis gebracht die me voor het eerst mee vergezelde en ben verder niet meer onwel geworden.

Dinsdag ben ik er weer om 10u30, om 11u30 start de kuur en om 16u30 ben ik klaar.
Een uur voor ik klaar ben gaat het alsnog mis, heftige diarree en krampachtig kokhalzen, meteen word de arts gebeld en krijg ik per infuus een flinke shot cortisonen toegediend en nog een of ander pilletje dat met moeite binnen blijft. BAM mijn licht gaat uit voor de komende 45min. Gek genoeg word ik wakker en is alle ellende weer voorbij. GELUKKIG!!
1 ding is er wel, ik word weer vuurrood in mijn gezicht, hals en borstkast en het gloeit ongemakkelijk, welkom terug chemohoofd...
Na een uur zakt het weg en gedurende de avond komt het ff terug op maar zakt snel weer.

Zo deze hebben we dan gehad, nog 11 te gaan...

Eindelijk een hoopgevend bericht!

Het weekend heb ik me low profile gehouden en vooral mijn best gedaan om terug op krachten te komen. Ik voel wel dat er een zware last van mijn schouders afglijd nu het besef doordringt dat ik vd zware kuren af ben, EINDELIJK!!!
Ik durf voorzichtig terug te genieten van alles. Op zondag besluiten we naar de watermolen (hier niet ver vandaan) te fietsen waar een terras concert is waarin een goede vriend van ons de zanger is met ondersteuning van een life band. Het heen fietsen ging goed (maar op een laag tempo), super genoten op het zon overgoten terras ve natje en een droogje en uiteraard de muziek. Heb ff alles kunnen loslaten en oprecht relaxed kunnen zijn, heerlijk!
Het terug fietsen daar in tegen werd een heel ander verhaal, er was een fris briesje, die we tegen hadden, iemand met conditie merkt er niets van, iemand van wie ze de conditie gesloopt hebben... OMG we zijn iets over de helft op de terug weg dat ik echt ff moet stoppen omdat ik totaal buiten adem ben en mijn benen gewoonweg niet meer willen, trillend sta ik te bekomen en besef dat we vlakbij huis zijn en het niet red... een harde reality check...
Rob bied aan me te duwen, wat ik eigenlijk niet wil, heb ook nog mijn trots, maar die moet ik echter meteen opvegen want zonder hulp kom ik gewoonweg niet thuis. Voel me opgelaten en belachelijk en word ff intern erg boos op de hele situatie waar ik in zit!! KLOTEZOOI

Maandag word er weer bloed afgenomen en bij de uitslag ervan word meteen duidelijk waarom ik zo overdreven moe was en zelfs een kleine fietstocht niet aan kon, mijn rode bloedcellen staan erg laag, verdict; bloedarmoede. Mijn witte bloedcellen echter stonden fantastisch; 8910!!! Dus mijn immuunsysteem vecht als een leeuwin!! Alleen al de rest blijft achter helaas. De chemo maakt echt alles kapot. Mijn gewicht heeft weer een nieuw dieptepunt: 58kg, ik weet weer wat doen!! Hoewel ik telkens weer op 60kg geraak tegen de volgende kuur is dat echt een hele opgave. Benieuwd hoe dat gaat gaan bij de nieuwe kuur die gestart gaat worden (op mijn verjaardag verdomme, ook niet echt een leuk kado), hopelijk heeft die kuur minder effect op mijn gewicht want deze komen wekelijks en op een week 2kg afvallen en terug bijkomen is wel heel veel gevraagd...

Disndag word ik terug in het ZH verwacht voor een evalutie onderzoek, mammo en echo om te kijken of de zware therapie effect heeft gehad.
Ik vind het rete spannend en doodseng, stel je voor dat het geen effect heeft gehad... whhhaaa wil iemand mijn brains ff uitzetten!!!! Ik durf gewoonweg niet possitief te zijn... this is killing!!
Tijdens de echo geraak ik steeds meer id stress maar uiteindelijk betrekt de arts me bij het lezen vd beelden, mijn monster blijkt bijna voor de helft te zijn gekrompen, SAY WHATT!!!
Ik kijk haar ongelovig aan, durf niet blij te zijn... Dus toont ze me de tumor op het scherm, wijst naar het ingeplante nietje dat id kern gezet was... die zit duidelijk niet meer ih midden maar bijna ad buitenrand vh monster!!! Ja, JA JA JAAAA ik zie het, er ontsnapt een mega zucht en tranen wellen op. Hij is asymmetrisch gekrompen, maar wat maakt me dat nog uit, al het ziek zijn is niet voor niets geweest, hij is gekrompen, het heeft gewerkt!! Nu hopen dat hij verder blijft krimpen en zeker niet terug gaat groeien id verdere behandeling!! Totaal van mijn melk verlaat ik de onderzoekruimte, kleed me aan, loop naar mijn ventje en als hij vraagt; EN??? blokkeer ik ff, ik durf het niet hardop uit te spreken, bang dat dan de realiteit plots zou veranderen... Ik zie dat hij ff het ergste denkt en dan flopt het eruit, HIJ IS GEKROMPEN!! Zijn gezicht licht op en we vallen elkaar id armen, zwaar opgelucht en een stevige omhelzing volgt... het kan me niks schelen dat iedereen dit ff ziet. En damn wat kan een stevige knuffel deugd doen!
We rijden naar ons mam om het nieuws te brengen en via prive berichten van social media verwittigen we ook onze naasten.
Ik merk dat ik begin te trillen, mijn lichaam en geest zijn in shock, gevangen in een onwerkelijk dubbel gevoel; enerzijds blij en anderzijds durf je het niet te geloven... vreemde gewaarwording.

De verdere dag probeer ik me af te leiden en me bezig te houden, dus ga ik mee spullen voor de verbouwing ophalen in Geldrop daarna gaan we naar Eindhoven een terrasje pikken, struinen over de markt en na het avondeten zit ik nog steeds vol onrust en besluiten we even op visite te gaan bij vrienden, laat op de avond verdwijnt eindelijk de onrust en neemt de vermoeidheid over, ik geef me over voor vandaag.

Laatste vd zware chemo's: Back to hell

* Dankzij de xanax toch nog een rustig en zonder al teveel angsten vh weekend kunnen genieten. Gelukkig, zo hoefde ik de musical van onze Dave niet te missen!! Pirates met hem id hoofdrol!! Superblij dat ik erbijj kon zijn, want het was geweldig, die rol was op zijn lijf geschreven!!

* Maandag met een erg klein en bang hartje richting het ZH waar ik om 8.30 verwacht word. Ik heb dezelfde kamer als toen ik mijn eerste zware kuur kreeg en ook nu laten ze er geen gras over groeien en word ik al snel aangekoppeld... Ik voel me zo radeloos dat ik het huilend onder ga, alweer...
Er word wel meteen een ondersteund infuus mee aangehangen wat de misselijkheid mee moet helpen in bedwang te houden die me de vorige keer zo is overvallen.
Ik voel me goed tot aan de vroege avond en dan gaat het mis, de misselijkheid komt er toch en dit keer ook met heftige braakneigingen erbij. Meteen word de arts gebeld en word er ingegrepen, een extra medicijn via het infuus word ingespoten, na 10min zakken de braakneigingen en na 15min is ook de misselijkheid bijna weg, trillend zak ik achterover in bed en val uitgeput in een onrustige slaap.

* Dinsdag verloopt redelijk goed maar tegen de avond komt het gevreesde gevoel opzetten, ik voel me zwaar, loom, ellendig, mijn lichaam begint uit te schakelen... here we go....
Vandaag ook druppels gekregen om mijn darmen in werking te houden, benieuwd of dit wel werkt!

* Woensdag is letterlijk mijn KO dag en zeker deze keer, ik krijg extra medicatie toegevoegd die me dieper in slaap houd zodat ik me minder bewust ben van hoe ziek en ellendig ik me voel. Gezien de vorige ervaring is dit een ware verademing, doch de momenten die ik even wakker was erg onprettig waren (en dat is zacht uitgedrukt).

* Donderdag: wakker geworden vd dorst, maar gdvdmm dat heb ik geweten!!! Het deed in eerste instantie deugd , maar dat was buiten mijn mini maag gerekend, die gaat meteen zwaar in opstand, what the hell krijgen we nu weer!!!!! mijn maag besluit heftig te gaan opstoten, ik begin ongecontroleerd te boeren en uiteindelijk zit ik weer met braakneigingen, de verpleging dient weer in te grijpen want het wil niet overgaan en word steeds erger. Het word een ware strijd om mijn ontbijt binnen te krijgen en te houden, totaal uitgeput vd ochtend slaap ik tot kort na de middag. De arts beslist hierop dat ik niet naar huis mag, SHIT!!!!!!
Mijn maag blijft me ook de rest vd dag parten spelen, blijft overgevoelig en alle zin om te drinken is me vergaan (ondanks de warmte). Drinken lukt dus niet maar soep wel, dus word er soep gehaald voor me. Alweer slaap ik veel en onrustig....
Als ze in de avond de druppels komen brengen voor mijn darmen weiger ik ze in te nemen, ik vermoed dat die er verantwoordelijk voor zijn dat mijn maag zo van streek is en wil overslaan om te zien wat daar in de ochtend het effect van is.

* Vrijdag: Ik voel me aanzienlijk beter EN ik heb dorst, voorzichtig drink ik en merk ik dat mijn beslissing om die druppels te weigeren een goede beslissing was!! Mijn maag is nog gevoelig maar werpt minder op en het drinken staat niet meer tegen!!! Ik push het niet en drink mijn thee niet op, smaakt niet. Ook de arts is blij verrast als hij me ziet, eindelijk weer wat leven in me en wat kleur in mijn gezicht zei hij. Zijn oordeel vandaag; IK MAG NAAR HUIS!!!!
Wat ben ik opgelucht, want hier liggen met deze hitte is geen pretje, zeker omdat hier op deze afdeling geen ramen open mogen en er is geen airco!! Gelukkig heeft mijn allerliefste man gewoon een ventilator meegenomen van thuis, om me toch wat comfort te geven in al deze ellende.

Wat een opluchting die ik nu voel, ik heb me dan toch door die zware kuren heen weten te worstelen, ben er ff emotioneel van!!!
Hopelijk moet ik DIT NOOIT MEER meemaken....