De 3de kuur heeft er zwaar ingehakt en ben ik wat achter gebleven met schrijven, de energie en moed ontbrak letterlijk. Dus nu ff een inhaal beweging.
We zijn nu vrijdag 28 juni en ik kijk terug op de afgelopen 7 dagen die zowat allen dezelfde teneur hadden. Vechten tegen het misselijk zijn, darmen die maar niet op gang komen en me vreselijk veel energie kosten, mijn huid die ook de gevolgen vd chemo begint te tonen (uitdroging), het algehele ellendige gevoel dat zich meester vj lichaam heeft gemaakt waardoor ik echt moeite heb met letterlijk alles gemengd met een dwingende vermoeidheid die te pas en te onpas toeslaat en je lam legt...
ik heb met deze kuur letterlijk een zware klap toegedeeld gekregen :-(
Hoewel mijn bloeduitslag niet geheel ontmoedigend was; witte bloedcellen nu 7000 (normale waarde tussen de 4000 en 10.000), gaf me dat moed, maar alle andere waardes bleven erg achter, dat herstel verliep veeeeeel langzamer. Dat toonde toch dat deze kuur heftig geweest was zei de huisarts, tja, dat kon ik zo ook wel zeggen....
Nu we vrijdag zijn en nog maar 3 dagen verwijdert van de laatste zware kuur, nemen de zenuwen, die gisteren al door mijn lijf gierden een hogere versnelling en het lukt me niet meer ze onder controle te houden. Kort na de middag is het raak, stort ik mentaal in, een zware paniekaanval overmeesterd me compleet, huilen, snikken, snotteren en heftig trillen... Ik bel de maatschappelijk medewerkster die me in dit traject is toegewezen en die erop hamerde; als het teveel word contact opnemen, dus bij deze. Ik vertel haar dat ik het niet meer zie zitten die 4de kuur, dat ik er doodsbang voor ben, dat gevoel dat je krijgt van die chemo is ronduit onmenselijk!!
De ondersteunende medicatie schoot tekort deze keer zodat ik alles vol binnen kreeg.
Ze stelt voor ff met de oncoloog te praten en me terug te bellen, echt, ongelofelijk hoe ze je ondersteunen en willen helpen want binnen de 5min werd ik al terug gebeld, de oncoloog had gezegd dat ik terug moet starten met xanax en dat ik maandag opgenomen word zodat ze me tijdens de hospitalisatie van dichtbij kunnen opvolgen tijdens kuur 4, zodat er constante opvolging is en ondersteuning van verpleging en artsen om bij faling vd ondersteunende medicatie ze me meteen kunnen helpen met andere medicatie.
Het baard ze ook zorgen dat ik helemaal op ben en ze willen er alles aan doen me fysiek en mentaal op de been te houden om zo de verdere behandeling niet in gevaar te brengen zegt ze.
Ze vraagt of ik er mee akkoord ben, nog steeds hevig huilend geef ik aan dat ik het niet meer weet, dat ik liever thuis ben, dat verstond ze maar uiteindelijk heeft ze me overhaalt het een kans te geven, mocht ik echt ongemakkelijk worden kon ik altijd nog naar huis. Nou vooruit dan maar weer....
Gelukkig kickt de xanax snel in en krijg ik de onrust in mijn lichaam weer onder controle...
Nu duimen dat dit gedurende het weekend en vooral maandag ook zo blijft!!!
Gelukkig waren er ook enkele korte goede momenten, waar ik dan toch van genoten heb!! Zo heeft onze lieve achterbuurvrouw haar opblaas roeiboot aan ons gegeven want ze kon er niets meer mee, gezien de huidige hittegolf heb ik ff creatief geweest, onze Dave de boot laten opblazen (met een elektrische pomp) en deze vervolgens gevuld met water!!! Mijn heerlijk afkoel bad!!!
Super blij ben ik met het feit dat onze woning van airco is voorzien zodat het overal hier in huis de temperatuur aangenaam blijft!!!
vrijdag 28 juni 2019
vrijdag 21 juni 2019
21 juni 2019: eindelijk weer wat beter
OMG!!!! Ik heb me nog NOOIT NEVER JAMAIS zo slecht gevoeld!!!! Je wil om het vol te houden word zo wel gekelderd!! Afgelopen woensdag ff een moment gehad dat ik totaal mijn moed kwijt was... ronduit VRESELIJK dit!!! Met geen pen te beschrijven hoe ellendig je je voelt van die kut chemo!!!
Woensdag me enkel uit bed gesleept om te eten, verder heel de dag, met migraine aanvallen bovenop dat ellendig zijn, geslapen. En tijdens het slapen toch bewust zijn van de pijn in je hoofd en het zwaar ellendige gevoel in je lichaam.... ik ben zelfs te ellendig om te janken, ik kan dit niet meer.... dat gaat door mijn hoofd, laat het stoppen, PLEASE!!!
Donderdag besluit ik naar beneden te gaan ondanks ik me nog steeds VRESELIJK voel!! Ik neem me voor me recht te houden, niet dus. In no time lig ik languit id zetel, ontzettend misselijk, hoofdpijn iets minder heftig maar nog steeds erg aanwezig en heb het niveau "zo slap als een dweil" alweer bereikt. Ik begrijp er niets van, de pijnstillers lijken er geen vat op te krijgen deze keer!!
Ik zet de tv aan, kijk ernaar maar het lijkt niet echt binnen te komen. De misselijkheid lijkt heftiger aanwezig te zijn dan gisteren, maar dat is mss omdat ik nu vooral probeer wakker te blijven?
Eten is weer een ware opgave, maar zet door.
Tegen de vroege avond is er eindelijk het keerpunt, de hoofdpijn zakt, als ook de misselijkheid, mijn avond eten smaakt al iets beter maar kost me veel moeite om naar binnen te werken.
De dokter zei maandag dat ik moet proberen om tijdens mijn goede dagen 2x 15min te gaan wandelen, ik verlies te veel spiermassa. Gezien ik me nu wat beter voel en na al dat liggen de nood voel er ff uit te willen, gaan we wandelen.
We wandelen naar mijn schoonouders, kort op visite en weer terug. Foute inschatting van me!!
Ik had het beter bij een korte wandeling gehouden, dit was nog teveel vh goede, doodop kom ik thuis, en begeef me meteen naar boven, sta op instorten en wil niet dat iemand dit ziet.
Ik plof op bed en mijn ventje komt nog kijken of alles goed gaat maar treft me totaal leeg aan. Hij vraagt of ik nog iets nodig heb en ik heb niet eens meer de kracht om te antwoorden, met moeite knik nee en val in een diepe slaap.
21/6 om 7u45 gaan mijn luiken pas weer open en tot mijn grote opluchting stel ik vast dat mijn hoofdpijn helemaal weer weg is!!! YEAAAHHH!!!! Ik doezel nog even en duik dan de badkamer in voor een deugddoende lange verkwikkende douche!!
Ook maar weer eens de weegschaal op en hopen dat de chemo me niet al teveel gekost heeft.
SLIK, nieuw dieptepunt.... 58,5kg. Damn, dat komt aan, tranen in mijn ogen, ff moedeloos.
Weer dat gevecht om aan te komen, nooit ff rust, lastig dat bijkomen met een gastric bypass. Die me ook ongewild overkomen is.... die ik mentaal nog niet verwerkt heb omdat ik hiervan nooit goed hersteld ben en erg veel nevenwerkingen van heb. Dus ja, ik heb het ff mentaal zwaar, ik was al maar een halve met een overspanning en dan dit erbij... @&*%^µ~= zo, dat is er ook weer uit.... die tekens staan wat netter dan mijn vloeken van net...
Woensdag me enkel uit bed gesleept om te eten, verder heel de dag, met migraine aanvallen bovenop dat ellendig zijn, geslapen. En tijdens het slapen toch bewust zijn van de pijn in je hoofd en het zwaar ellendige gevoel in je lichaam.... ik ben zelfs te ellendig om te janken, ik kan dit niet meer.... dat gaat door mijn hoofd, laat het stoppen, PLEASE!!!
Donderdag besluit ik naar beneden te gaan ondanks ik me nog steeds VRESELIJK voel!! Ik neem me voor me recht te houden, niet dus. In no time lig ik languit id zetel, ontzettend misselijk, hoofdpijn iets minder heftig maar nog steeds erg aanwezig en heb het niveau "zo slap als een dweil" alweer bereikt. Ik begrijp er niets van, de pijnstillers lijken er geen vat op te krijgen deze keer!!
Ik zet de tv aan, kijk ernaar maar het lijkt niet echt binnen te komen. De misselijkheid lijkt heftiger aanwezig te zijn dan gisteren, maar dat is mss omdat ik nu vooral probeer wakker te blijven?
Eten is weer een ware opgave, maar zet door.
Tegen de vroege avond is er eindelijk het keerpunt, de hoofdpijn zakt, als ook de misselijkheid, mijn avond eten smaakt al iets beter maar kost me veel moeite om naar binnen te werken.
De dokter zei maandag dat ik moet proberen om tijdens mijn goede dagen 2x 15min te gaan wandelen, ik verlies te veel spiermassa. Gezien ik me nu wat beter voel en na al dat liggen de nood voel er ff uit te willen, gaan we wandelen.
We wandelen naar mijn schoonouders, kort op visite en weer terug. Foute inschatting van me!!
Ik had het beter bij een korte wandeling gehouden, dit was nog teveel vh goede, doodop kom ik thuis, en begeef me meteen naar boven, sta op instorten en wil niet dat iemand dit ziet.
Ik plof op bed en mijn ventje komt nog kijken of alles goed gaat maar treft me totaal leeg aan. Hij vraagt of ik nog iets nodig heb en ik heb niet eens meer de kracht om te antwoorden, met moeite knik nee en val in een diepe slaap.
21/6 om 7u45 gaan mijn luiken pas weer open en tot mijn grote opluchting stel ik vast dat mijn hoofdpijn helemaal weer weg is!!! YEAAAHHH!!!! Ik doezel nog even en duik dan de badkamer in voor een deugddoende lange verkwikkende douche!!
Ook maar weer eens de weegschaal op en hopen dat de chemo me niet al teveel gekost heeft.
SLIK, nieuw dieptepunt.... 58,5kg. Damn, dat komt aan, tranen in mijn ogen, ff moedeloos.
Weer dat gevecht om aan te komen, nooit ff rust, lastig dat bijkomen met een gastric bypass. Die me ook ongewild overkomen is.... die ik mentaal nog niet verwerkt heb omdat ik hiervan nooit goed hersteld ben en erg veel nevenwerkingen van heb. Dus ja, ik heb het ff mentaal zwaar, ik was al maar een halve met een overspanning en dan dit erbij... @&*%^µ~= zo, dat is er ook weer uit.... die tekens staan wat netter dan mijn vloeken van net...
De dag erna
Blijkbaar passen ze iedere chemo per keer aan, de vorige was 10% minder sterk dan de 1ste. Ik ben er vrij van overtuigd dat deze weer sterker is gezien mijn reactie gisteren. Hoewel het vanochtend en vanmiddag redelijk goed ging, ben bij ons mam samen met ons Els weer wenskaarten gaan maken, gaat het richting de avond toch mis. Ik heb gelukkig nog wel van een heerlijke salade kunnen genieten, smaakt altijd als het zo warm is!!
Na het avond eten breng ik mijn stofkrijt naar Nies want ik doe er niets mee en blijf ff kletsen, maar gaande weg valt dat ellendige op me en ook Nies was dat niet ontgaan, ik begeef me hierop naar huis en word net als gisteren overweldigd door een misselijk gevoel, SHIT komt dat er ook nog bij!! Een naar gevoel maakt zich meester van mijn hersenpan, voel me slap worden, naar gevoel achter in mijn keel, kurkdroge mond...
Het ziek worden begint echt vroeger en zet nu door. Richting beddebak, hopelijk stopt deze miserie ook eerder nu hij eerder begint.... here we go again...
Na het avond eten breng ik mijn stofkrijt naar Nies want ik doe er niets mee en blijf ff kletsen, maar gaande weg valt dat ellendige op me en ook Nies was dat niet ontgaan, ik begeef me hierop naar huis en word net als gisteren overweldigd door een misselijk gevoel, SHIT komt dat er ook nog bij!! Een naar gevoel maakt zich meester van mijn hersenpan, voel me slap worden, naar gevoel achter in mijn keel, kurkdroge mond...
Het ziek worden begint echt vroeger en zet nu door. Richting beddebak, hopelijk stopt deze miserie ook eerder nu hij eerder begint.... here we go again...
dinsdag 18 juni 2019
Here we go again: chemo 3
Slecht geslapen, nerveus... Vorige keer vertrok ik met lood in mijn schoenen, nu wil ik niet vertrekken. Na een stevige, warme, liefdevolle knuffel van mijn ventje laat ik me dan uiteindelijk toch richting auto dirigeren. Off we go... BHA!!!
Gelukkig moeten we deze keer niet zo lang wachten als de vorige keer. Het aanprikken vd port a cath is een hatelijk pijnlijk momentje. Tijdens het spoelinfuus komt de maatschappelijk werkster langs om te informeren hoe het gaat, geeft info en een pep talk, is nodig, ik heb het weer moeilijk!!!
Nog voor het spoelinfuus klaar is voel ik me al instorten en stop het gesprek, niet veel later slaap ik.
Dat belooft, dat smerige goedje hangt er nog niet aan en ik ben al out!! En ja hoor, kort na dat gemene spul is gestart stort mijn lichaam in, mijn ogen willen niet open, naar gevoel sluipt in mijn hoofd... BAF i am closed; out of order!!
Als de kuur er op zit maken ze me wakker en ik voel me ooooo zoooo klote!! De rit naar huis is een ware hel. Ik verplicht me om bij thuiskomst linzensoep te eten en daarna ga ik slapen, 2u later ben ik wat bekomen en wil toch nog wat tijd met mijn gezin doorbrengen en moedig me aan om naar beneden te gaan, samen met onze Kevin een film kijken met veel moeite en dan geef ik het echt op voor vandaag!!!
Doeiii!!!!
Gelukkig moeten we deze keer niet zo lang wachten als de vorige keer. Het aanprikken vd port a cath is een hatelijk pijnlijk momentje. Tijdens het spoelinfuus komt de maatschappelijk werkster langs om te informeren hoe het gaat, geeft info en een pep talk, is nodig, ik heb het weer moeilijk!!!
Nog voor het spoelinfuus klaar is voel ik me al instorten en stop het gesprek, niet veel later slaap ik.
Dat belooft, dat smerige goedje hangt er nog niet aan en ik ben al out!! En ja hoor, kort na dat gemene spul is gestart stort mijn lichaam in, mijn ogen willen niet open, naar gevoel sluipt in mijn hoofd... BAF i am closed; out of order!!
Als de kuur er op zit maken ze me wakker en ik voel me ooooo zoooo klote!! De rit naar huis is een ware hel. Ik verplicht me om bij thuiskomst linzensoep te eten en daarna ga ik slapen, 2u later ben ik wat bekomen en wil toch nog wat tijd met mijn gezin doorbrengen en moedig me aan om naar beneden te gaan, samen met onze Kevin een film kijken met veel moeite en dan geef ik het echt op voor vandaag!!!
Doeiii!!!!
Week 2 na chemo 2: ups & downs
Dinsdag alweer bloed laten trekken om oa mijn witte bloedcellen te controleren. Status: Vorige keer 1950 ipv 4000. Nu 3000 ipv 4000. Wat een verbetering!!! Eindelijk iets positiefs!!! Mijn rode leger stond nog wel wat te laag, maar niks om me zorgen om te maken.
Na het dokters bezoek richting ons mam, tijd om ff mijn gedachten op iets anders te zetten, we gaan samen wenskaarten maken, was al een tijdje geleden, Eindelijk lukt het om nog eens onbezorgd te freubelen!! Thuis ben ik aan een nieuw borduurwerkje gestart om mijn zinnen te verzetten, je moet wat als je altijd bij iedere inspanning een dut nodig hebt om te bekomen en alleen maar tv kijken is ook niks...
Nu het weer beter gaat ben ik ook oprecht blij me in de mogelijkheid te bevinden om zelf weer te koken en id mate vh mogelijke actief aanwezig te zijn ih huishouden... Is dat stom om het fijn te vinden?? Als je gezond bent denk je daar niet bij na...
Woensdag, proefritje maken met de toekomstige bedrijfswagen van Rob, en of de auto is goed gekeurd!!! Het word een Nissan X trail. Verder een low profile dagje.
Donderdag naar ons mam, ik heb nog een kadobon van een winkel die ik nu wel moet gaan inruilen, ons mam belde op dat ze gelezen had dat die met een stopzettingsuitverkoop gestart waren. Speciaal opgezocht wat hun sluitingsdag was, hup er naartoe, zijn ze uitzonderlijk gesloten vandaag!!! AAAARRRRGGGHHHHH!!!!!! Dan maar er iets leuks aan koppelen, we gaan lekker wat drinken op haar werk, we nemen plaats op een gezellig plekje en wat denk je...? Mijn drinken is er nog niet en mijn darmen besluiten in kramp te gaan, tot 2x toe langdurig verdwenen op het kleine kamertje aldaar. Leuk is anders. Uiteindelijk toch nog gezellig geworden ondanks mijn buik opstandig blijft.
In de vroege avond heeft het gedoe met mijn buik zoveel energie gekost dat ik erg vroeg totaal uitgeput me naar bed sleep... over & out!!
Vrijdag verloopt ook moeilijk, id VM ging het nog prima en besluit wat te poetsen, op mijn gemakskes, daarna kort ff naar de AH voor ingrediënten voor het avondeten, en daar voel ik al, oei teveel ineens, ik word erg ongemakkelijk, snel naar de kassa en naar huis. Omdat 1 vd kids vroeg weg moet bijt ik nog op mijn tanden en begin ah eten, tegen dat ik ermee klaar ben ben ik zo in en in ellendig dat ik me in bed laat ploffen en pas 1,5uur later weer mijn ogen open krijg.
Ik voel me echt niet lekker en erg slap maar besef ik moet gaan eten, tegen heug en meug wring ik het naar binnen, ben er ff misselijk van maar bekom gelukkig snel.
Rob moet gaan trommelen, het is "Dwars door Veldhoven" ed wandelaars worden binnengehaald door de slagwerkgroep ed harmonie. Ik besluit mee te gaan kijken en zet me ah startpunt op het terras waar ik met Ingrid heb afgesproken ook Ruud voegt zich bij me aan tafel die door gezondheidsredenen niet mee kan id optocht. Ondanks mijn moe zijn wel een fijne avond gehad!!
Zaterdag onderneem ik met ons mam en Rob een herkansing bij de winkel om mijn bon in te wisselen, Het is er waanzinnig druk: BHA daar heb ik een hekel aan, ik wurm me door de drukte naar datgene wat ik voor ogen had en slaag meteen!! Op naar de kassa en weg uit die gekte!!
We rijden vervolgens naar de Molenstee in Lichtaart voor een hapje en dan voor we huiswaarts gaan ff pauze bij ons mam, oververmoeid, ik moet ff plat. Van het moment ik weer redelijk ben op naar huis, onderweg word ik weer overvallen door een extreme vermoeidheid en ga maar weer te bed.
Een uur diep geslapen en ik kan er weer tegen voor wat nog rest vd zaterdag.
Zondag Vaderdag: Rob word getrakteerd met ontbijt op bed en zijn 2 zonen houden ons gezelschap op de kamer, super leuk!! Daarna op visite bij mijn schoonvader en dan begeven we ons naar een feest van een collega slagwerker die vandaag zijn 50jaar getrouwd zijn viert. Dit is voor mij gelukkig niet intensief en dus vol te houden, maar vandaag met 1 verschil, ik ben met pruik gegaan... toch wennen dat ding!!! Helpt wel, ze staren nu niet!
Na het dokters bezoek richting ons mam, tijd om ff mijn gedachten op iets anders te zetten, we gaan samen wenskaarten maken, was al een tijdje geleden, Eindelijk lukt het om nog eens onbezorgd te freubelen!! Thuis ben ik aan een nieuw borduurwerkje gestart om mijn zinnen te verzetten, je moet wat als je altijd bij iedere inspanning een dut nodig hebt om te bekomen en alleen maar tv kijken is ook niks...
Nu het weer beter gaat ben ik ook oprecht blij me in de mogelijkheid te bevinden om zelf weer te koken en id mate vh mogelijke actief aanwezig te zijn ih huishouden... Is dat stom om het fijn te vinden?? Als je gezond bent denk je daar niet bij na...
Woensdag, proefritje maken met de toekomstige bedrijfswagen van Rob, en of de auto is goed gekeurd!!! Het word een Nissan X trail. Verder een low profile dagje.
Donderdag naar ons mam, ik heb nog een kadobon van een winkel die ik nu wel moet gaan inruilen, ons mam belde op dat ze gelezen had dat die met een stopzettingsuitverkoop gestart waren. Speciaal opgezocht wat hun sluitingsdag was, hup er naartoe, zijn ze uitzonderlijk gesloten vandaag!!! AAAARRRRGGGHHHHH!!!!!! Dan maar er iets leuks aan koppelen, we gaan lekker wat drinken op haar werk, we nemen plaats op een gezellig plekje en wat denk je...? Mijn drinken is er nog niet en mijn darmen besluiten in kramp te gaan, tot 2x toe langdurig verdwenen op het kleine kamertje aldaar. Leuk is anders. Uiteindelijk toch nog gezellig geworden ondanks mijn buik opstandig blijft.
In de vroege avond heeft het gedoe met mijn buik zoveel energie gekost dat ik erg vroeg totaal uitgeput me naar bed sleep... over & out!!
Vrijdag verloopt ook moeilijk, id VM ging het nog prima en besluit wat te poetsen, op mijn gemakskes, daarna kort ff naar de AH voor ingrediënten voor het avondeten, en daar voel ik al, oei teveel ineens, ik word erg ongemakkelijk, snel naar de kassa en naar huis. Omdat 1 vd kids vroeg weg moet bijt ik nog op mijn tanden en begin ah eten, tegen dat ik ermee klaar ben ben ik zo in en in ellendig dat ik me in bed laat ploffen en pas 1,5uur later weer mijn ogen open krijg.
Ik voel me echt niet lekker en erg slap maar besef ik moet gaan eten, tegen heug en meug wring ik het naar binnen, ben er ff misselijk van maar bekom gelukkig snel.
Rob moet gaan trommelen, het is "Dwars door Veldhoven" ed wandelaars worden binnengehaald door de slagwerkgroep ed harmonie. Ik besluit mee te gaan kijken en zet me ah startpunt op het terras waar ik met Ingrid heb afgesproken ook Ruud voegt zich bij me aan tafel die door gezondheidsredenen niet mee kan id optocht. Ondanks mijn moe zijn wel een fijne avond gehad!!
Zaterdag onderneem ik met ons mam en Rob een herkansing bij de winkel om mijn bon in te wisselen, Het is er waanzinnig druk: BHA daar heb ik een hekel aan, ik wurm me door de drukte naar datgene wat ik voor ogen had en slaag meteen!! Op naar de kassa en weg uit die gekte!!
We rijden vervolgens naar de Molenstee in Lichtaart voor een hapje en dan voor we huiswaarts gaan ff pauze bij ons mam, oververmoeid, ik moet ff plat. Van het moment ik weer redelijk ben op naar huis, onderweg word ik weer overvallen door een extreme vermoeidheid en ga maar weer te bed.
Een uur diep geslapen en ik kan er weer tegen voor wat nog rest vd zaterdag.
Zondag Vaderdag: Rob word getrakteerd met ontbijt op bed en zijn 2 zonen houden ons gezelschap op de kamer, super leuk!! Daarna op visite bij mijn schoonvader en dan begeven we ons naar een feest van een collega slagwerker die vandaag zijn 50jaar getrouwd zijn viert. Dit is voor mij gelukkig niet intensief en dus vol te houden, maar vandaag met 1 verschil, ik ben met pruik gegaan... toch wennen dat ding!!! Helpt wel, ze staren nu niet!
zaterdag 15 juni 2019
Pinksterweekend: Terug onder de levenden
De vermoeidheid komt plots heftig op maar neemt ook plots weer duidelijk af, dus dit weekend lukt het om uit mijn slaapkamer te geraken en me weer deel te voelen vh gezin door gewoon beneden te kunnen zijn.
Ik geniet vh mooie weer in de tuin en vh onverwachte bezoek dat langskomt gedurende het weekend. Ik verdeel mijn energie en hou me erg rustig en op de achtergrond zodat het me lukt de dag door te komen zonder door een overweldigende slaap te worden overvallen.
Zaterdag avond neemt mijn lieve man me mee uit eten, we besluiten naar Van der Valk te gaan, omdat eten een uitdaging is en ze daar een buffetrestaurant hebben waar je, zolang je wil, gebruik van kan maken. Ik kan dus langzaam eten en uitkiezen wat ik wil... Schot in de roos, we hebben er 3u gezeten en heb in die tijd op mijn tempo en voor mijn doen best goed kunnen eten. Het deed oprecht deugd er ff tussen uit te zijn geweest. Maar bij thuiskomst wel meteen mijn bed opgezocht, toch uitgeput geraakt.
Het voelt vreemd om met een mutsje op onder de mensen te komen maar went snel, gezien de pijn op mijn hoofd, vd uitvallende haren, is een pruik nog te pijnlijk. Hoewel straks de pruik er hopelijk wel voor zorgt dat mensen me niet zo aanstaren, want met een mutsje op doen ze het wel....
EXTRA INFO: een aantal mensen hebben zich al met hun mailadres geregistreerd en krijgen desondanks geen melding via mail of willen dit doen maar vinden het niet.
Ik heb ff uitgezocht hoe dit zit.
Als je via je GSM de blog leest zie je de mogelijkheid om je mailadres in te vullen niet, dan scrol je omlaag tot je ziet staan: internet versie weergeven, die klik je aan en dan verschijnt er bovenaan een balk waar je dus je mailadres kunt ingeven. Vervolgens klik je op submit, dan geeft deze een foutmelding en moet je bij "ik ben geen robot" een vinkje aanklikken, dan krijg je een activatielink in je email en als je die activeert zou het hopelijk moeten werken.... Dan krijg je mijn geplaatste posts via mail toegestuurd.
Ik geniet vh mooie weer in de tuin en vh onverwachte bezoek dat langskomt gedurende het weekend. Ik verdeel mijn energie en hou me erg rustig en op de achtergrond zodat het me lukt de dag door te komen zonder door een overweldigende slaap te worden overvallen.
Zaterdag avond neemt mijn lieve man me mee uit eten, we besluiten naar Van der Valk te gaan, omdat eten een uitdaging is en ze daar een buffetrestaurant hebben waar je, zolang je wil, gebruik van kan maken. Ik kan dus langzaam eten en uitkiezen wat ik wil... Schot in de roos, we hebben er 3u gezeten en heb in die tijd op mijn tempo en voor mijn doen best goed kunnen eten. Het deed oprecht deugd er ff tussen uit te zijn geweest. Maar bij thuiskomst wel meteen mijn bed opgezocht, toch uitgeput geraakt.
Het voelt vreemd om met een mutsje op onder de mensen te komen maar went snel, gezien de pijn op mijn hoofd, vd uitvallende haren, is een pruik nog te pijnlijk. Hoewel straks de pruik er hopelijk wel voor zorgt dat mensen me niet zo aanstaren, want met een mutsje op doen ze het wel....
EXTRA INFO: een aantal mensen hebben zich al met hun mailadres geregistreerd en krijgen desondanks geen melding via mail of willen dit doen maar vinden het niet.
Ik heb ff uitgezocht hoe dit zit.
Als je via je GSM de blog leest zie je de mogelijkheid om je mailadres in te vullen niet, dan scrol je omlaag tot je ziet staan: internet versie weergeven, die klik je aan en dan verschijnt er bovenaan een balk waar je dus je mailadres kunt ingeven. Vervolgens klik je op submit, dan geeft deze een foutmelding en moet je bij "ik ben geen robot" een vinkje aanklikken, dan krijg je een activatielink in je email en als je die activeert zou het hopelijk moeten werken.... Dan krijg je mijn geplaatste posts via mail toegestuurd.
maandag 10 juni 2019
5 juni 2019: Dromenland
We zijn weer bij de woensdag na de chemo aanbeland, gelukkig enkel met een naar gevoel in mijn hoofd en zonder de overweldigende hoofdpijnen vd vorige keer!!! Het preventief nemen vd aangepaste medicatie werkt!! Wat wel verergerd is is de vermoeidheid die nu ongenadig hard toeslaat!! Alles voelt zwaar, leeg, miserabel en mijn ogen willen maar 1 ding en dat is dicht. Ik geraak mijn bed niet uit als enkel om naar het toilet te gaan wat ik vervolgens ook met ogen dicht doe, mijn darm gaat ook op non actief waardoor ik wel aandrang ervaar en that,s it, daar zit je dan slapend op de wc in al je ellende...
Dit neemt een vervolg op donderdag en vrijdag, die dagen probeer ik naar beneden te komen maar de vermoeidheid is zo extreem dat ik het niet lang volhoud, letterlijk alles put me uit, het vraagt enorm veel wilskracht mijn lichaam tot bewegen aan te zetten waardoor ik al snel terug in mijn mini wereldje kruip, mijn bed. Het leve schuift echt letterlijk voorbij zonder ik er ook maar deel van kan zijn, wat kijk ik ernaar uit om terug uit dit dal te komen als de chemo zijn ergste slag in mijn lijf geslagen heeft!!
De pijn in mijn mond is uitgebleven deze keer, dus ook daar een meevaller.
Het haaruitval gaat ondertussen gewoon verder, en zoals gewaarschuwd, gaat dit niet pijnloos. Het is emotioneel al een zeer lastig iets en dan doet dat nondeju nog pijn ook!!
KUTZOOI!!!! Zo das er ook uit!!!
Dit neemt een vervolg op donderdag en vrijdag, die dagen probeer ik naar beneden te komen maar de vermoeidheid is zo extreem dat ik het niet lang volhoud, letterlijk alles put me uit, het vraagt enorm veel wilskracht mijn lichaam tot bewegen aan te zetten waardoor ik al snel terug in mijn mini wereldje kruip, mijn bed. Het leve schuift echt letterlijk voorbij zonder ik er ook maar deel van kan zijn, wat kijk ik ernaar uit om terug uit dit dal te komen als de chemo zijn ergste slag in mijn lijf geslagen heeft!!
De pijn in mijn mond is uitgebleven deze keer, dus ook daar een meevaller.
Het haaruitval gaat ondertussen gewoon verder, en zoals gewaarschuwd, gaat dit niet pijnloos. Het is emotioneel al een zeer lastig iets en dan doet dat nondeju nog pijn ook!!
KUTZOOI!!!! Zo das er ook uit!!!
dinsdag 4 juni 2019
4 juni 2019: bye bye haren
Ik heb er een mooi gevuld weekend opzitten, als mezelf, ik was er eindelijk weer!!! Dus optimaal vd goede momenten gebruik maken!! Ik ben buiten een lichte vermoeidheid eindelijk mezelf weer!!!
* Zaterdag onze nieuwe keuken besteld en id avond naar lieve vrienden in Alphen a/d Rijn en daar verwend met een heerlijke BBQ, damn wat vliegt de tijd als het gezellig is, het is zo erg laat en dan moet je nog ver rijden naar huis... maar het was het waard!!
* Zondag op de fiets richting de muziekschool (koste me wel meer energie dan ik dacht) om naar het jubileumconcert van de slagwerkgroep te gaan kijken waar Rob lid van is, ze vieren hun 70 jarige bestaan en zetten 2 jubilarissen ih zonnetje die reeds (jawel!!) 60!!! jaar lid zijn!! RESPECT!!
Echt genoten van deze muzikale voormiddag.
Deze dag werd id namiddag feestelijk verder gezet onder het genot van een BBQ (hoewel het er eigenlijk id namiddag te warm voor was met 32 graden) maar leuk gezelschap doet veel!!
In de vroege avond gaan we naar de musical Grease kijken waar Marleen in meespeelt met het gezelschap Me on Stage!! Ook hier echt van genoten... maar zo´n volle dag eist zijn tol en doodop val ik meteen in een diepe slaap.
* Maandag weer richting het ZH, echo vd oksel toont ophoping van lymfevocht en een onderhuidse bloeding aan. Vervolgens naar het labo voor de verplichte vingerprik voor een chemo en dan naar de wachtzaal waar we erg lang moeten wachten op mij beurt om 2u aan de infusen te hangen die je vol rotzooi laten lopen. Na een hele dag in het ZH kunnen we om 18u eindelijk richting naar huis rijden.
Ik merk al wel dat de aanpassingen in mijn medicatie hun werk doen en dat ik me niet slecht begin te voelen net als de eerste keer!!! Ook mijn avondeten smaakt gelukkig nog!!! (YEAHH!!)
* Dinsdag.... Lang geslapen, de vermoeidheid neemt weer toe en mijn darm is weer in staking, maar verder voel ik me oke, tot ik id badkamer kom en mijn haren kam... daar is mijn grote nachtmerrie, het doembeeld dat al heel de tijd boven mijn hoofd zweefde... heel de wastafel vol haren, ik ga met mijn vingers door mijn haar en heb echt plukken haar vast. Ik sta ad grond genageld en kan enkel maar staren... het duurt ff voor ik mezelf in beweging krijg. Verslagen kom ik naar beneden, vertel Rob dat we haarwerken Flair moeten bellen wat ik ook meteen doe en begin te huilen....
Om 14u30 kan ik er terecht en word mijn haar gemillimeterd en stel ik ook vast dat mijn hoofdhuid totaal is uitgedroogd en schilfert, ook een bij effect vd chemo blijkbaar. *ZUCHT* dat kan er ook nog wel bij. Ik voel me zo leeg, machteloos en lam geslagen op het moment die tondeuse over mijn hoofd gaat, ff houd ik mijn ogen dicht, daarna kijk ik vooral alle kanten op behalve naar mezelf...
Ik blijf maar huilen. Pas bij de laatste stukjes lukt het om naar mezelf te kijken, het bevalt me niks, een flinke stomp in mijn maag. Nieuwe tranen verbijtend worden mijn uitgekozen pruiken gepast en aangepast, word me geleerd hoe ze op en af te zetten (ook daar is een techniek voor), en hoe ze te onderhouden. Met een nieuwe coup (pruik) verlaat ik de shop en gaan we huiswaarts, totaal verdoofd en tranen onderdrukken lopen we naar de auto, wezenloos naar buiten starend en handenwringend rijden we weg, toch weer een korte huilbui, die opnieuw opkomt bij thuiskomst, net op dat moment belt mijn moeder en als ze me hoort springt ze gelijk id auto en 40min later is ze hier. Gelukkig, mijn tranendal zakt weg, mijn ondertussen erg rode pijnlijke ogen krijgen rust!!! Vlak voor ons mam hier aankwam is er eerst nog Ingrid die vandaag 2 ipv 1 spuit in mijn buik mag ploffen. de extra spuit moet telkens 24u na de chemo gegeven worden om mijn aanmaak v witte bloedcellen te stimuleren gezien die kelderen door toedoen vd chemo. Ook zij ontkomt niet aan wat tranen...
Ondanks deze zware dag toch nog iets positiefs: voel me nog steeds redelijk ok en nog steeds geen verlies van eetlust!! Hopelijk blijft dit zo want er was me in het ZH gezegd dat ik niet meer zou mogen afvallen. En dat lukt alleen als mijn eetlust behouden blijft en ik niet ko ga door de chemo net als vorige week!!
Fingers crossed!!!
* Zaterdag onze nieuwe keuken besteld en id avond naar lieve vrienden in Alphen a/d Rijn en daar verwend met een heerlijke BBQ, damn wat vliegt de tijd als het gezellig is, het is zo erg laat en dan moet je nog ver rijden naar huis... maar het was het waard!!
* Zondag op de fiets richting de muziekschool (koste me wel meer energie dan ik dacht) om naar het jubileumconcert van de slagwerkgroep te gaan kijken waar Rob lid van is, ze vieren hun 70 jarige bestaan en zetten 2 jubilarissen ih zonnetje die reeds (jawel!!) 60!!! jaar lid zijn!! RESPECT!!
Echt genoten van deze muzikale voormiddag.
Deze dag werd id namiddag feestelijk verder gezet onder het genot van een BBQ (hoewel het er eigenlijk id namiddag te warm voor was met 32 graden) maar leuk gezelschap doet veel!!
In de vroege avond gaan we naar de musical Grease kijken waar Marleen in meespeelt met het gezelschap Me on Stage!! Ook hier echt van genoten... maar zo´n volle dag eist zijn tol en doodop val ik meteen in een diepe slaap.
* Maandag weer richting het ZH, echo vd oksel toont ophoping van lymfevocht en een onderhuidse bloeding aan. Vervolgens naar het labo voor de verplichte vingerprik voor een chemo en dan naar de wachtzaal waar we erg lang moeten wachten op mij beurt om 2u aan de infusen te hangen die je vol rotzooi laten lopen. Na een hele dag in het ZH kunnen we om 18u eindelijk richting naar huis rijden.
Ik merk al wel dat de aanpassingen in mijn medicatie hun werk doen en dat ik me niet slecht begin te voelen net als de eerste keer!!! Ook mijn avondeten smaakt gelukkig nog!!! (YEAHH!!)
* Dinsdag.... Lang geslapen, de vermoeidheid neemt weer toe en mijn darm is weer in staking, maar verder voel ik me oke, tot ik id badkamer kom en mijn haren kam... daar is mijn grote nachtmerrie, het doembeeld dat al heel de tijd boven mijn hoofd zweefde... heel de wastafel vol haren, ik ga met mijn vingers door mijn haar en heb echt plukken haar vast. Ik sta ad grond genageld en kan enkel maar staren... het duurt ff voor ik mezelf in beweging krijg. Verslagen kom ik naar beneden, vertel Rob dat we haarwerken Flair moeten bellen wat ik ook meteen doe en begin te huilen....
Om 14u30 kan ik er terecht en word mijn haar gemillimeterd en stel ik ook vast dat mijn hoofdhuid totaal is uitgedroogd en schilfert, ook een bij effect vd chemo blijkbaar. *ZUCHT* dat kan er ook nog wel bij. Ik voel me zo leeg, machteloos en lam geslagen op het moment die tondeuse over mijn hoofd gaat, ff houd ik mijn ogen dicht, daarna kijk ik vooral alle kanten op behalve naar mezelf...
Ik blijf maar huilen. Pas bij de laatste stukjes lukt het om naar mezelf te kijken, het bevalt me niks, een flinke stomp in mijn maag. Nieuwe tranen verbijtend worden mijn uitgekozen pruiken gepast en aangepast, word me geleerd hoe ze op en af te zetten (ook daar is een techniek voor), en hoe ze te onderhouden. Met een nieuwe coup (pruik) verlaat ik de shop en gaan we huiswaarts, totaal verdoofd en tranen onderdrukken lopen we naar de auto, wezenloos naar buiten starend en handenwringend rijden we weg, toch weer een korte huilbui, die opnieuw opkomt bij thuiskomst, net op dat moment belt mijn moeder en als ze me hoort springt ze gelijk id auto en 40min later is ze hier. Gelukkig, mijn tranendal zakt weg, mijn ondertussen erg rode pijnlijke ogen krijgen rust!!! Vlak voor ons mam hier aankwam is er eerst nog Ingrid die vandaag 2 ipv 1 spuit in mijn buik mag ploffen. de extra spuit moet telkens 24u na de chemo gegeven worden om mijn aanmaak v witte bloedcellen te stimuleren gezien die kelderen door toedoen vd chemo. Ook zij ontkomt niet aan wat tranen...
Ondanks deze zware dag toch nog iets positiefs: voel me nog steeds redelijk ok en nog steeds geen verlies van eetlust!! Hopelijk blijft dit zo want er was me in het ZH gezegd dat ik niet meer zou mogen afvallen. En dat lukt alleen als mijn eetlust behouden blijft en ik niet ko ga door de chemo net als vorige week!!
Fingers crossed!!!
31mei 2019: retourtje spoed
De afgelopen dagen voelde ik me vrij goed, buiten de uitgesproken vermoeidheid. Eetlust is vrij goed, pijn in mijn mond bijna weg en ik kan terug spontaan slapen en naar het toilet gaan.
Sinds eergisteren is het me opgevallen dat mijn oksel erg opgezwollen en pijnlijk is, dit sinds men de hechtingen verwijdert heeft. Deze oksel is ook de reden waarom we afgelopen nacht om 00u30 id auto zaten richting spoed. Toen ik naar bed wou controleerde ik mijn oksel en zag toen dat door de druk vd zwelling een onderhuids draadje vd hechtingen naar buiten werd gedrukt en dat de huid eromheen erg rood ah worden was, de gegeven waarschuwingen wat te doen als ik ergens het begin ve ontsteking ontdek in mijn achterhoofd, maakt dat we nu op dit onmogelijke uur deze rit maken.
Het draadje word eruit getrokken (auw!) en vervolgens word alles goed ontsmet. Ik krijg een verwijsbrief mee om maandag voor de chemo een echo vd oksel te laten maken en krijg specifieke pijnstilling mee om de erg vervelende pijn te onderdrukken. Ik voel me bijna een wandelend medicijnen vat!!!
Gisteren in de namiddag naar een verjaardag geweest wat leuk was, maar door de drukte erg oververmoeid geraakt waardoor ik bij thuis komst wegzink in een diepe slaap op de bank.
Vandaag is Sylvie op bezoek geweest, maar voor ze komt zit ik buiten te genieten vh mooie weer en zink met regelmaat weg in korte dutjes met het kabbelende geluid vd vijver op de achtergrond.
Tijdens die dutjes komen telkens de beelden van vanochtend id douche weer voorbij, tijdens mijn haren wassen stelde ik vast dat er toch wel veel haren id douche lagen na het uitspoelen, het voorzichtige begin vd haaruitval is begonnen, de volgende nachtmerrie komt steeds dichter bij.
Blij dat de deurbel gaat en Sylvie er is, zo lang elkaar niet meer gezien!! Lekker onbezorgd bijkletsen over mijn ellende maar vooral over haar zwangerschap!! Een welkome deugddoende middag!!!
De avond nadert en ik besluit door te zetten en toch te gaan dansen in Efeze. Op live muziek van een erg goede muzikant! Daar word iedere danseres blij van!!! Ik heb wel maar 2x 10min gedanst ipv 2x 30min. Langer lukte echt niet. Door alles wat er gebeurt was en nog te gebeuren staat was ik nu erg nerveus om te dansen, bang dat mijn lichaam het niet zou vol houden of ik emotioneel zou worden.
Maar het lukte me al snel los te komen vd zenuwen en vd kanker!!
Het was full house en werkelijk waar een fijn publiek, dat geeft je ook enorm veel goede energie!!
Na het dansen ging de grote tafel id zaak het gesprek met me aan, dat werd een leuke verrassing voor me!! Ze vertelden me dat deze avond met live muziek en dans op hun vraag tot stand was gekomen, met speciale vraag naar mij. De eigenaar had hen gezegd het te regelen maar ook met de mededeling dat mijn aanwezigheid tot op het laatst onzeker zou zijn en waarom.
Die mensen hebben me uitgebreid bedankt dat ik gedanst had en ze betuigden meermaals hun diepe respect gezien mijn situatie. Ze hadden me iets meer dan 2 jaar geleden ook zien dansen en hadden al eens geïnformeerd naar me, maar ook daar hadden ze info gehad waarom ik tijdelijk niet meer danste. Ze hoefden geen andere danseres en hebben gewacht tot ik weer zou komen, ze voelden zich vereerd dat ik er nu toch stond ondanks mijn nieuwe horror situatie! Ze waren fan!! Was er ff stil van...
En eigenlijk moet ik me vereerd voelen, zoveel steunbetuigingen en woorden van lof... prachtig, dat geeft echt goede positieve energie, en dat kan ik wel gebruiken nu!!!!
Sinds eergisteren is het me opgevallen dat mijn oksel erg opgezwollen en pijnlijk is, dit sinds men de hechtingen verwijdert heeft. Deze oksel is ook de reden waarom we afgelopen nacht om 00u30 id auto zaten richting spoed. Toen ik naar bed wou controleerde ik mijn oksel en zag toen dat door de druk vd zwelling een onderhuids draadje vd hechtingen naar buiten werd gedrukt en dat de huid eromheen erg rood ah worden was, de gegeven waarschuwingen wat te doen als ik ergens het begin ve ontsteking ontdek in mijn achterhoofd, maakt dat we nu op dit onmogelijke uur deze rit maken.
Het draadje word eruit getrokken (auw!) en vervolgens word alles goed ontsmet. Ik krijg een verwijsbrief mee om maandag voor de chemo een echo vd oksel te laten maken en krijg specifieke pijnstilling mee om de erg vervelende pijn te onderdrukken. Ik voel me bijna een wandelend medicijnen vat!!!
Gisteren in de namiddag naar een verjaardag geweest wat leuk was, maar door de drukte erg oververmoeid geraakt waardoor ik bij thuis komst wegzink in een diepe slaap op de bank.
Vandaag is Sylvie op bezoek geweest, maar voor ze komt zit ik buiten te genieten vh mooie weer en zink met regelmaat weg in korte dutjes met het kabbelende geluid vd vijver op de achtergrond.
Tijdens die dutjes komen telkens de beelden van vanochtend id douche weer voorbij, tijdens mijn haren wassen stelde ik vast dat er toch wel veel haren id douche lagen na het uitspoelen, het voorzichtige begin vd haaruitval is begonnen, de volgende nachtmerrie komt steeds dichter bij.
Blij dat de deurbel gaat en Sylvie er is, zo lang elkaar niet meer gezien!! Lekker onbezorgd bijkletsen over mijn ellende maar vooral over haar zwangerschap!! Een welkome deugddoende middag!!!
De avond nadert en ik besluit door te zetten en toch te gaan dansen in Efeze. Op live muziek van een erg goede muzikant! Daar word iedere danseres blij van!!! Ik heb wel maar 2x 10min gedanst ipv 2x 30min. Langer lukte echt niet. Door alles wat er gebeurt was en nog te gebeuren staat was ik nu erg nerveus om te dansen, bang dat mijn lichaam het niet zou vol houden of ik emotioneel zou worden.
Maar het lukte me al snel los te komen vd zenuwen en vd kanker!!
Het was full house en werkelijk waar een fijn publiek, dat geeft je ook enorm veel goede energie!!
Na het dansen ging de grote tafel id zaak het gesprek met me aan, dat werd een leuke verrassing voor me!! Ze vertelden me dat deze avond met live muziek en dans op hun vraag tot stand was gekomen, met speciale vraag naar mij. De eigenaar had hen gezegd het te regelen maar ook met de mededeling dat mijn aanwezigheid tot op het laatst onzeker zou zijn en waarom.
Die mensen hebben me uitgebreid bedankt dat ik gedanst had en ze betuigden meermaals hun diepe respect gezien mijn situatie. Ze hadden me iets meer dan 2 jaar geleden ook zien dansen en hadden al eens geïnformeerd naar me, maar ook daar hadden ze info gehad waarom ik tijdelijk niet meer danste. Ze hoefden geen andere danseres en hebben gewacht tot ik weer zou komen, ze voelden zich vereerd dat ik er nu toch stond ondanks mijn nieuwe horror situatie! Ze waren fan!! Was er ff stil van...
En eigenlijk moet ik me vereerd voelen, zoveel steunbetuigingen en woorden van lof... prachtig, dat geeft echt goede positieve energie, en dat kan ik wel gebruiken nu!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)