Dinsdag 22/10/2019: Een erg onrustige nacht achter de rug, net als gisteren sluimeren de zenuwen voor zo meteen door mijn lijf. Om 10u30 word ik verwacht in het ZH voor het plaatsen van een magnetisch clipje, dit in bijzijn van 2 extra dokters. Het betreft een nieuwe procedure en die komen mee kijken. Hoewel ik weet van het nemen vd biopsie en plaatsen eerste clipje, dat het niet pijn doet stijgt de stress weer naar ongekende hoogtes. Trillend stap ik het kleedhokje in en tegen ze me komen roepen ben ik al dicht geklapt en vecht ik tegen mijn tranen.
De arts komt binnen die via echo begeleiding het clipje gaat zetten tegen het andere clipje aan, en vraagt of het gaat met me omdat ik erg wit zie, ik krijg er geen woord uit, kan enkel nee schudden en de tranen stromen ondertussen over mijn gezicht. Ik word plaatselijk verdoofd en daar gaan we dan. Met heel wat mensen om me heen. Het neemt toch wel wat tijd in beslag en na afloop loop ik als in een waas richting Rob. Voor we terug naar huis rijden besluit hij dat we even wat gaan drinken in de cafetaria zodat ik weer wat tot mezelf kan komen. Dat helpt.
Woensdag 23/10/2019: Vandaag ga ik officieel afscheid nemen van mijn tumor, opgelucht dat hij er eindelijk uit gaat!! Ik ben al vaak geopereerd jammer genoeg en nog nooit bang geweest, maar nu wel, sinds ik kanker heb herken ik mezelf totaal niet meer…
Als ik opsta hoop ik nog naar de wc te kunnen gaan, ik ben toch ook wat bang dat de diarree opkomt als ik onder narcose ben. En niks natuurlijk, ik moet me om 9u melden in het ZH en daar krijg ik te horen dat er een spoedgeval tussen gekomen is en ik pas rond 12u opgehaald zal worden. Ik kan me rustig houden door te lezen. Om 11u45 komt de gevreesde aandrang opzetten (gelukkig dat er dus vertraging was voor me!!) en ja hoor, diarree. Net als ik op de wc ga zitten komen ze binnen om me op te halen… tuurlijk hoe kon het ook anders… gelukkig doen ze niet vervelend en wachten ze even op de gang om me, gezien de diarree en vaak onprettige geluiden erbij, wat privacy te geven.
Opgelaten neem ik plaats in het bed en er bekruipt me een erg raar gevoel. HERE WE GO.
Ze rijden me het operatiekwartier binnen en ik heb de grootste moeite rustig te blijven, mijn hart raced bijna mijn lijf uit. Tot mijn grote verbazing word ik de uitslaapkamer ingereden… Er komt een verpleegkundige naar me toe en licht me in waarom ik daar sta. De anesthesist gaat me thv de tumor plaatselijk verdoven en dan met een pijnblok inspuiten in dieper weefsel. Dit komt zo onverwacht en ik weet totaal niet wat dat inhoud dat ik begin te huilen (verdomme alweer!!!).
De anesthesist komt en legt me uit dat dat ervoor zorgt dat je met meer comfort ontwaakt en niet meteen erge pijn voelt, ze spuiten dit voor de operatie in omdat dat product tijd nodig heeft om te beginnen werken. tegen het uitgewerkt is, is de ergste pijn al over die je ervaart bij het ontwaken en de pijn die er dan nog is, daar kunnen dan de reguliere pijnstillers hun werk gaan doen.
Die man was erg vriendelijk, nam zijn tijd alles uit te leggen en gaf me zelfs een bemoedigend klopje. Desondanks ik rustiger word in mijn hoofd blijven de tranen ongecontroleerd lopen waarop er beslist word me in te spuiten om rustig te worden, huilend de narcose ingaan was niet zo'n best idee. Meteen na het ingespoten werd was ik weg… de eerstvolgende herinnering die er dan is dat ik alweer terug op de uitslaapkamer lig met een tumor en alle lymfeklieren uit mijn rechteroksel minder.
Er volgen 2 ellendige dagen waarin ik me erg ellendig en slaperig voel met tussendoor best wel veel pijn… Je kan het al raden dat ik meer dan 1 overnachting moet blijven. Mijn lichaam reageert heftig op de narcose doordat het al zo uitgeput was zei de chirurg.
Dan zegt men ons thuisverpleging te regelen om de insteekwonde vd drain te verzorgen, in B zo gepiept maar in NL... dat werd een heel ander gegeven. Heel de donderdag namiddag heeft mijn ventje aan het rondbellen geweest, 3x naar de verzekering met de vraag of ze dit konden regelen, nee dat kon niet maar ze konden wel nrs geven die we konden bellen, 19, ja 19!!!! instanties gebeld en nergens konden we terecht!!! Vinden we eindelijk een organisatie word die door onze verzekering weer afgewezen!! TE ZOT VOOR WOORDEN DIT!!
Ze krijgen het zover dat het voor Rob voor het eerst teveel word... hij is totaal gefrustreerd en op!! Ook voor mij is dit alweer een klap in mijn gezicht. We besluiten dan beide in het ZH op eigen kracht iemand te vinden die ons wil helpen en contacteren 2 verpleegkundigen die we persoonlijk kennen, ik besluit ook mijn ongenoegen op fb te uiten en de verzekering via social media een totaal gefrustreerd bericht te sturen. Dat werkt!!! De volgende ochtend word Rob gebeld met excuses en ze gaan het regelen voor ons en ik krijg via social media ook een bericht met excuses!! Dat je het zo op de spits moet drijven alvorens hulp te kunnen krijgen… in & in triest!!
Wat wel hartverwarmend was, was dat er vele mensen (uit zeer onverwachte hoek ook) naar aanleiding van mijn bericht op fb spontaan hun hulp aanboden mocht er geen oplossing uit de bus komen… Dat deed enorm deugd!!! Dankjewel x
Vrijdag word de drain uit mijn borst verwijdert de andere in mijn oksel moet minimaal 10 dagen blijven zitten. Ik krijg vh kankerfonds een tasje dat ik om kan hangen en waar ik dan de drain in kan stoppen zodat hij niet zichtbaar is voor anderen en een bijhorend v-vormig kussentje waar mijn arm op kan rusten als ik veel pijn. Zaterdagavond kan ik dan eindelijk naar huis!!!
Maandag staan we weer ih ZH voor immuuntherapie en ik ben benieuwd wat dat met mijn darmen gaat doen!! Die zijn ondertussen serieus aan het proberen te herstellen maar er komt nog geen rechte lijn in. water, halfvast, ja zelfs al vast en dan weer water... maar ik neem al niet dagelijks meer een Imodium!! Duimen dat de immuuntherapie niet de oorzaak was van deze ellende en deze voorzichtige vooruitgang door kan zetten!!
dinsdag 29 oktober 2019
zondag 20 oktober 2019
20/10/2019; Mijn lichaam probeert te herstellen vd chemo, maar ...
Dinsdag 15/10/2019; ik heb een goede nachtrust gehad en bij het ontwaken voel ik aandrang. Met tegenzin verdwijn ik richting het toilet en tot mijn grote verbazing heb ik bijna normale stoelgang, dit terwijl ik al 2 dagen geen medicatie meer neem tegen de diarree… Klinkt misschien stom, maar voel me zo opgelucht, ja zelfs blij, het lijkt erop dat deze kwelling toch aan zijn einde aan het komen is.
2u later zakt dat gevoel alweer als ik weer moet en het weer de foute kant op dreigt te gaan...
Ik rijd kort na de middag richting ons mam en ik ben net in Zevendonk als ik aandrang voel… gelukkig niet dringend maar tegen dat ik in Tielen ben en uit de auto stap, is het rechtkomen uit de auto het punt dat het toch wel erg dringend word... ik spurt naar binnen, ons Els die er ook is en ons mam zeggen eerst vrolijk gedag maar zien meteen dat het foute boel is aan de paniek in mijn gezicht, letterlijk net op tijd bij de wc geraakt en het is weer giga fout… het komt en blijft maar komen… ik voel de warmte en energie mee uit mijn toch al uitgeputte lijf de pot in verdwijnen. Als ik eindelijk zover ben dat ik vd wc af kan komen ben ik zo op dat ik me uitgeput aan tafel zet en ondanks de 23graden binnen zit te klappertanden. Ik voel me zo slap dat het me moeite kost gewoon al rechtop te blijven zitten. Ons mam geeft me een grote mok koffie om wat warmte binnen te krijgen, het helpt in ieder geval het klappertanden te stoppen. Ik blijf nog even tot ik me weer wat energieker voel en besluit dan ook om meteen terug naar huis te rijden alvorens ik terug inzak. Ik kom goed doch erg moe thuis, ik kook wat, wring wat eten naar binnen en plof mijn bed in... Ik besluit de medicatie tegen diarree in te nemen als ik voel dat mijn buik onrustig word.
Woensdag en donderdag voel ik me uitzonderlijk goed, lang geleden en het doet me deugd en geeft me wat moed… het lukt me zelfs een rondje door het citycenter te lopen en wat te winkelen zonder kapot thuis te komen, weer gluurt daar een sprankje hoop dat ik nu bergop aan het gaan ben in plaats van stilhang in een diep dal. Maar vrijdag is daar die dwingende vermoeidheid weer, geraak ik weer niet vooruit en weg is weer dat sprankje hoop.
Ondanks dat lukt het me toch om de kelderkast (kastruimte onder onze trap) uit te wassen, waar ik voorheen na het afwassen van 2 deurstijlen al moest rusten om dan de volgende 2 te kunnen doen ging dit ook met een pauze maar wel vlotter, ik sterk dus toch met mini beetjes aan maar die klote vermoeidheid is zo niet te negeren aanwezig, hoe graag ik ook uit bed wil blijven, het lukt niet...
Zaterdag begint lastig, ik kom maar moeilijk op gang, moet me echt dwingen op te staan, te eten, aan te kleden en alles lijkt me bergen energie te kosten, zo erg zelfs dat ik er hoofdpijn van krijg. Ik rust in de namiddag even, we doen later in de namiddag boodschappen. In de avond naar het feest van ons Annick die haar 50ste verjaardag viert samen met 2 vriendinnen die ook 50 geworden zijn. Het begint om 20u en we zijn er om 19u45 waar we ook al mijn moeder en oma treffen. We zijn met opzet erg vroeg zodat ik het dan hopelijk iets langer volhoud, want het is meestal de drukte en lawaai die me de das om doen… gelukkig zet de dj het eerste 1,5u de muziek zacht op terwijl de mensen binnen komen, daarna worden de lampen uitgedaan en enkel de disco lampen zijn nog aan en gaat het volume open en dat kost me zoveel energie dat 30min later ik me in en in ellendig begin te voelen, minder aanspreekbaar word en ik over heel mijn lijf sta te trillen. We besluiten, net als vorige week, meteen te vertrekken. Ik moet me enorm concentreren om op mijn benen te kunnen blijven staan en wankel ga ik naar de auto toe. Tijdens de rit zak ik telkens even weg om dan even later weer wakker te worden. Eenmaal thuis kost het me de grootste moeite om boven te geraken.
Ik zak weg in een erg diepe maar korte slaap, om 3u ben ik weer wakker en besluit mijn inslaper alsnog in te nemen. Gelukkig want daarna slaap ik verder tot 10u30.
Het is een erg regenachtige ochtend en we doen alles in slow motion vandaag, laat ontbijt, daarna op bed een film gekeken en pas hierna ons opgefrist en aangekleed. We besluiten even langs te gaan bij Susan die jarig is en daarna gaan we uit eten…
Er heeft zich onder de nagel van mijn rechter ringvinger ondertussen ook een blaar gevormd en die is open gegaan vlak voor we bij het restaurant aankwamen, wat de score nu op 3 nagels zet, en onder een 4de nagel is er zich volop een blaar aan het vormen. Ook is er nu een rood plekje opgedoken op een teen nagel… dit effect vd chemo is dus nog duidelijk niet uitgewerkt!!
Mijn neus is echter wel eindelijk genezen, na wekenlang open gelegen te hebben.
Zonder me al te slecht te voelen ook deze dag weer door gekomen.
Ik probeer me af te leiden van wat deze aankomende week gaat brengen want ik word er ontzettend nerveus van... Ik lig ook vandaag weer erg vroeg op bed deze blog te typen met op de achtergrond de film "Jason Bourne" en in gezelschap van mijn katten die als echte bodyguards niet van mijn zijde wijken.
2u later zakt dat gevoel alweer als ik weer moet en het weer de foute kant op dreigt te gaan...
Ik rijd kort na de middag richting ons mam en ik ben net in Zevendonk als ik aandrang voel… gelukkig niet dringend maar tegen dat ik in Tielen ben en uit de auto stap, is het rechtkomen uit de auto het punt dat het toch wel erg dringend word... ik spurt naar binnen, ons Els die er ook is en ons mam zeggen eerst vrolijk gedag maar zien meteen dat het foute boel is aan de paniek in mijn gezicht, letterlijk net op tijd bij de wc geraakt en het is weer giga fout… het komt en blijft maar komen… ik voel de warmte en energie mee uit mijn toch al uitgeputte lijf de pot in verdwijnen. Als ik eindelijk zover ben dat ik vd wc af kan komen ben ik zo op dat ik me uitgeput aan tafel zet en ondanks de 23graden binnen zit te klappertanden. Ik voel me zo slap dat het me moeite kost gewoon al rechtop te blijven zitten. Ons mam geeft me een grote mok koffie om wat warmte binnen te krijgen, het helpt in ieder geval het klappertanden te stoppen. Ik blijf nog even tot ik me weer wat energieker voel en besluit dan ook om meteen terug naar huis te rijden alvorens ik terug inzak. Ik kom goed doch erg moe thuis, ik kook wat, wring wat eten naar binnen en plof mijn bed in... Ik besluit de medicatie tegen diarree in te nemen als ik voel dat mijn buik onrustig word.
Woensdag en donderdag voel ik me uitzonderlijk goed, lang geleden en het doet me deugd en geeft me wat moed… het lukt me zelfs een rondje door het citycenter te lopen en wat te winkelen zonder kapot thuis te komen, weer gluurt daar een sprankje hoop dat ik nu bergop aan het gaan ben in plaats van stilhang in een diep dal. Maar vrijdag is daar die dwingende vermoeidheid weer, geraak ik weer niet vooruit en weg is weer dat sprankje hoop.
Ondanks dat lukt het me toch om de kelderkast (kastruimte onder onze trap) uit te wassen, waar ik voorheen na het afwassen van 2 deurstijlen al moest rusten om dan de volgende 2 te kunnen doen ging dit ook met een pauze maar wel vlotter, ik sterk dus toch met mini beetjes aan maar die klote vermoeidheid is zo niet te negeren aanwezig, hoe graag ik ook uit bed wil blijven, het lukt niet...
Zaterdag begint lastig, ik kom maar moeilijk op gang, moet me echt dwingen op te staan, te eten, aan te kleden en alles lijkt me bergen energie te kosten, zo erg zelfs dat ik er hoofdpijn van krijg. Ik rust in de namiddag even, we doen later in de namiddag boodschappen. In de avond naar het feest van ons Annick die haar 50ste verjaardag viert samen met 2 vriendinnen die ook 50 geworden zijn. Het begint om 20u en we zijn er om 19u45 waar we ook al mijn moeder en oma treffen. We zijn met opzet erg vroeg zodat ik het dan hopelijk iets langer volhoud, want het is meestal de drukte en lawaai die me de das om doen… gelukkig zet de dj het eerste 1,5u de muziek zacht op terwijl de mensen binnen komen, daarna worden de lampen uitgedaan en enkel de disco lampen zijn nog aan en gaat het volume open en dat kost me zoveel energie dat 30min later ik me in en in ellendig begin te voelen, minder aanspreekbaar word en ik over heel mijn lijf sta te trillen. We besluiten, net als vorige week, meteen te vertrekken. Ik moet me enorm concentreren om op mijn benen te kunnen blijven staan en wankel ga ik naar de auto toe. Tijdens de rit zak ik telkens even weg om dan even later weer wakker te worden. Eenmaal thuis kost het me de grootste moeite om boven te geraken.
Ik zak weg in een erg diepe maar korte slaap, om 3u ben ik weer wakker en besluit mijn inslaper alsnog in te nemen. Gelukkig want daarna slaap ik verder tot 10u30.
Het is een erg regenachtige ochtend en we doen alles in slow motion vandaag, laat ontbijt, daarna op bed een film gekeken en pas hierna ons opgefrist en aangekleed. We besluiten even langs te gaan bij Susan die jarig is en daarna gaan we uit eten…
Er heeft zich onder de nagel van mijn rechter ringvinger ondertussen ook een blaar gevormd en die is open gegaan vlak voor we bij het restaurant aankwamen, wat de score nu op 3 nagels zet, en onder een 4de nagel is er zich volop een blaar aan het vormen. Ook is er nu een rood plekje opgedoken op een teen nagel… dit effect vd chemo is dus nog duidelijk niet uitgewerkt!!
Mijn neus is echter wel eindelijk genezen, na wekenlang open gelegen te hebben.
Zonder me al te slecht te voelen ook deze dag weer door gekomen.
Ik probeer me af te leiden van wat deze aankomende week gaat brengen want ik word er ontzettend nerveus van... Ik lig ook vandaag weer erg vroeg op bed deze blog te typen met op de achtergrond de film "Jason Bourne" en in gezelschap van mijn katten die als echte bodyguards niet van mijn zijde wijken.
maandag 14 oktober 2019
14/10/2019: Borstsparend of amputeren... D-Day
Pfff, om 4u30 al wakker… nog wat draaien en keren maar de slaap vind ik niet meer en om 5u30 besluit ik in bed via mijn gsm wat op fb rond te struinen om afleiding te hebben zodat ik mijn zenuwen in bedwang kan houden. Om 7u30 krijg ik koffie op bed van mijn schatje, maak me klaar, ontbijt wat en weg zijn we want om 8u30 word ik bij de chirurg verwacht.
Tijdens de rit richting Turnhout stijgt de spanning tot ongekende hoogte...
Daar aangekomen is dat natuurlijk weer op mijn darmen geslagen en moet ik meteen richting de wc spurten, ondertussen zo gestressed dat mijn hart in mijn keel bonkt en zo hard slaat dat het lijkt of hij eruit gaat springen.
Daar zitten we dan, handen wringend en tanden op elkaar geklemd om mijn emoties onder controle te houden. De MRI bevestigd wat de mammo en echo ook al toonden, de tumor is erg klein geworden, van 5cm naar 1,5cm gekrompen, dus de chemo was een succes, het afzien en ziek zijn is niet voor niets geweest. Hij besluit borstsparend te opereren maar dat kan tot op het laatste nippertje toch nog een amputatie worden… Gezien ik een erg snel groeiende en agressieve tumor had geeft hij nu nog geen garantie, de tumor + 2cm marge word weg genomen en dat weefsel word microscopisch onderzocht of het geen tumor cellen bevat, mocht dat wel zijn volgt er een bijkomende operatie om een extra marge weg te nemen of als er veel cellen zijn alsnog tot amputatie over te gaan… Die kans leek hem klein maar zeker wel aanwezig… Ook gaan ze toch een okselruiming doen omdat daar uitzaaiingen gevonden waren op microscopisch niveau voor ik aan de chemo begon.
Het opgeluchte gevoel blijft uit, tranen wellen op ondanks het toch relatief goed nieuws is...
Volgende week dinsdag gaan ze een magnetisch clipje inbrengen die het titanium clipje dat voor de chemo in de kern vd tumor was ingebracht, te markeren, zodat ze deze tijdens de operatie vlot terug kunnen vinden en te verwijderen. Deze techniek is nog nieuw (voorheen werd dat met een harpoentje gedaan, wat ongemakkelijk tot pijnlijk was en id tumor werd gebracht met een lijn naar buiten die op de huid werd vastgeplakt) en zou comfortabeler zijn, de vraag is dan ook vd chirurg of ik het erg vind dat er verschillende artsen mogen komen kijken terwijl die clip geplaatst gaat worden om ze de techniek eigen te maken. No problem, als het maar geen pijn doet!! Het word onder plaatselijke verdoving gedaan zei hij en om een ongemakkelijk gevoel te voorkomen omdat het in bijzijn van verschillende artsen gaat gebeuren wou hij toch toestemming.
De operatie volgt de dag erna en hij legt uit hoe hij gaat snijden… slik!!!
Er komt een snede dwars over mijn borst met als middenpunt de bovenrand vh tepelhof en de huid word losgemaakt vd borst.
Ik moet 1 misschien 2 nachten blijven, er komt meteen een fysiotherapeut langs om schouderoefeningen te doen om te voorkomen dat ik een frozen shoulder krijg en dit tot de drain die in de oksel geplaatst gaat worden verwijdert word... daarna 2x per week lymfedrainage om een dikke arm te voorkomen… Er is 1 kans op 3 dat ik blijvend een dikke arm ga behouden na het verwijderen van alle lymfeklieren in mijn oksel… zucht, dat kan er ook nog wel bij.
Borstkanker, een regelrechte aanval op alle vlakken van je vrouw zijn!!!
Na thuiskomst slaat de gemiste slaap van afgelopen nacht toe en verdwijn ik de ganse namiddag in een diepe slaap. Als ik wakker word ben ik nog wat suf en duurt het ff voor ik weer bij positieven kom, dan voel ik me voor het eerst wat opgelucht, met een vleugje zenuwen.
Tijdens de rit richting Turnhout stijgt de spanning tot ongekende hoogte...
Daar aangekomen is dat natuurlijk weer op mijn darmen geslagen en moet ik meteen richting de wc spurten, ondertussen zo gestressed dat mijn hart in mijn keel bonkt en zo hard slaat dat het lijkt of hij eruit gaat springen.
Daar zitten we dan, handen wringend en tanden op elkaar geklemd om mijn emoties onder controle te houden. De MRI bevestigd wat de mammo en echo ook al toonden, de tumor is erg klein geworden, van 5cm naar 1,5cm gekrompen, dus de chemo was een succes, het afzien en ziek zijn is niet voor niets geweest. Hij besluit borstsparend te opereren maar dat kan tot op het laatste nippertje toch nog een amputatie worden… Gezien ik een erg snel groeiende en agressieve tumor had geeft hij nu nog geen garantie, de tumor + 2cm marge word weg genomen en dat weefsel word microscopisch onderzocht of het geen tumor cellen bevat, mocht dat wel zijn volgt er een bijkomende operatie om een extra marge weg te nemen of als er veel cellen zijn alsnog tot amputatie over te gaan… Die kans leek hem klein maar zeker wel aanwezig… Ook gaan ze toch een okselruiming doen omdat daar uitzaaiingen gevonden waren op microscopisch niveau voor ik aan de chemo begon.
Het opgeluchte gevoel blijft uit, tranen wellen op ondanks het toch relatief goed nieuws is...
Volgende week dinsdag gaan ze een magnetisch clipje inbrengen die het titanium clipje dat voor de chemo in de kern vd tumor was ingebracht, te markeren, zodat ze deze tijdens de operatie vlot terug kunnen vinden en te verwijderen. Deze techniek is nog nieuw (voorheen werd dat met een harpoentje gedaan, wat ongemakkelijk tot pijnlijk was en id tumor werd gebracht met een lijn naar buiten die op de huid werd vastgeplakt) en zou comfortabeler zijn, de vraag is dan ook vd chirurg of ik het erg vind dat er verschillende artsen mogen komen kijken terwijl die clip geplaatst gaat worden om ze de techniek eigen te maken. No problem, als het maar geen pijn doet!! Het word onder plaatselijke verdoving gedaan zei hij en om een ongemakkelijk gevoel te voorkomen omdat het in bijzijn van verschillende artsen gaat gebeuren wou hij toch toestemming.
De operatie volgt de dag erna en hij legt uit hoe hij gaat snijden… slik!!!
Er komt een snede dwars over mijn borst met als middenpunt de bovenrand vh tepelhof en de huid word losgemaakt vd borst.
Ik moet 1 misschien 2 nachten blijven, er komt meteen een fysiotherapeut langs om schouderoefeningen te doen om te voorkomen dat ik een frozen shoulder krijg en dit tot de drain die in de oksel geplaatst gaat worden verwijdert word... daarna 2x per week lymfedrainage om een dikke arm te voorkomen… Er is 1 kans op 3 dat ik blijvend een dikke arm ga behouden na het verwijderen van alle lymfeklieren in mijn oksel… zucht, dat kan er ook nog wel bij.
Borstkanker, een regelrechte aanval op alle vlakken van je vrouw zijn!!!
Na thuiskomst slaat de gemiste slaap van afgelopen nacht toe en verdwijn ik de ganse namiddag in een diepe slaap. Als ik wakker word ben ik nog wat suf en duurt het ff voor ik weer bij positieven kom, dan voel ik me voor het eerst wat opgelucht, met een vleugje zenuwen.
zondag 13 oktober 2019
13/10/2019; Eerste onderzoeken gehad nog 1 te gaan voor de operatie
Na de mammo en echo maandag nog steeds wat onrustig ondanks het goede nieuws…
Vandaag, dinsdag voel ik me erg slecht en slaap ik veel en eet ik weinig.
Woensdag gaat het gelukkig iets beter alleen de eetlust laat het nog afweten en de nagel van mijn middelvinger doet zot veel pijn en begint erg blauw te worden… Vandaag besluit ik te stoppen met de medicijnen tegen de diarree om te kijken wat er gebeurt nu ik geen chemo meer krijg, normaal 3x daags voor het eten innemen en mis ik 1x werd dat meteen met waterige stoelgang afgestraft...
Er gebeurt niets!!! Ik krijg hoop dat de ellende voorbij gaat zijn...
Donderdag ochtend, nog steeds niets… wat me lichtelijk verbaasd, ik zal nu toch niet weer naar de andere kant doorslaan zeker?? En net als bij de eerste 4 zware chemo's geobstipeerd zijn…
Eetlust neemt gelukkig terug toe en het lukte me om de afgelopen 2 dagen om op te blijven zonder om te vallen van vermoeidheid, wel lig ik ter compensatie erg vroeg te bed maar dat heb ik er voor over om een hele dag uit bed te kunnen blijven.
In de ochtend bevind ik me weer in het ZH voor een MRI scan, er zit niemand id wachtzaal tot mijn opluchting, maar ben wel onrustig omdat ik nog steeds niet naar de wc heb kunnen gaan, wat als het gebeurt terwijl je voor 30min in die scanner ligt?? De zenuwen helpen een handje en na korte tijd te zitten wachten is daar het gevoel om te gaan, ik begeef me snel richting de wc en ja hoor… lichte diarree. Opgelucht ga ik weer richting de wachtzaal omdat de kans dat het nu onder de scanner gebeurt minimaal is, ik kom de wachtruimte binnen en heb blijkbaar goed getimed want voor ik plaats kan nemen word ik binnen geroepen, moet een vragenlijst invullen, krijg contrastvloeistof toegediend, leg me op mijn buik en word middels een harnas dat me op het bed drukt vastgesnoerd zodat ik niet meer kan bewegen en daar gaan we voor 30min de scan in.
Ik durf het vandaag aan om alleen naar de winkel te gaan en daar overschat ik mezelf… Ik ben maar kort id winkel geweest en merk aan de kassa dat ik op mijn benen sta te trillen, ik hoop dat de mensen niet zien dat ik de grootste moeite heb om op de been te blijven, terwijl ik naar de auto loop met de boodschappentas moet ik me erg consentreren om niet door mijn benen te zakken en er niet alles uit mijn handen te laten vallen. Ik zet snel alles in de auto, ga volledig buiten adem en licht in mijn hoofd vd inspanning achter het stuur zitten, sluit mijn ogen en probeer wat te bekomen alvorens te beginnen rijden. Na enkele minuten vind ik de kracht om naar huis te rijden, draag de tas naar binnen en ben ZO moe dat ik niet meer de puf vind om de tas leeg te maken of om naar bed te gaan, ik plof in een stoel, en het duurt een minuut of 10 voor ik weer wat energie heb om alles weg te bergen en daarna begeef ik me meteen naar boven en jawel ik beland aan het eind van mijn latijn in bed... vandaag lukt het dus duidelijk niet om op te blijven, ik val meteen in een diepe slaap tot aan het eind vd middag.
Vrijdag, ik kom uit bed en eindelijk verlossing, bijna normale stoelgang, ik voel me opgelucht en eindelijk een spoortje van blijdschap dat ik durf toe te laten. Vandaag gaan ze hier vloeren en besluit ik naar ons mam te gaan en daar ook te overnachten, voor ik vertrek voel ik weer aandrang en het buigt weer de foute kant op maar nog niet dramatisch. Ik heb er nog vertrouwen in.
Ons mam is nog niet thuis maar ze weet dat ik kom, dus ik laat mezelf binnen, haal mijn hobby spullen boven en begin relaxed te knutselen, ik ben nog maar net bezig of ik voel een onheilspellend gevoel opkomen… vol ongeloof spurt ik naar de wc en ja hoor… het is foute boel, het spuit eraf om het cru te schrijven. En het blijft maar komen, als het eindelijk ophoud heb ik het in en in koud en voel ik me super ellendig, ik strompel naar de bank, wikkel me in een fleece deken en val mega ellendig in slaap, ik word wakker en merk dat ons mam ondertussen thuis is gekomen, blijk ik ruim 2u diep geslapen te hebben. Ik vind de kracht om op te staan en wat eten naar binnen te werken waardoor ik het weer wat warmer krijg en ik weer bij positieven kom.
Ik ga samen met haar kort verder met knutselen tot ze moet gaan werken. Ik besluit alleen rustig verder te doen, dat houd me weg van piekeren dat kaarten maken, alweer gaat het fout en ik kom tot de vreselijke ontdekking dat ik mijn medicatie thuis heb gelaten gezien het de afgelopen 2 dagen zo goed ging.
Ik bel mijn ventje die nog steeds druk ah vloeren is maar die stuurt zijn zoon om mij verlossing te brengen, ondertussen zit ik meer op de wc dan ergens anders en voel ik me weer ellendiger dan ellendig. Als mijn stiefzoon binnen komt neem ik gretig die pillen in en al snel volgt de verlossing, stopt de run naar de pot en stop ik met rillen vd kou. (moet je weten dat het 23 graden binnen is, ik een dikke fleece trui aan heb en me in een fleece deken gewikkeld had en nog de tanden uit mijn mond klapperde) Ik hervat mijn hobby zonder verdere problemen.
Zaterdag neem ik voor de zekerheid toch maar weer die pillen in tijdens het ontbijt ed lunch, ik waag het er weer op ze niet te nemen bij het avondeten, vandaag gebeurt er vervolgens weer niets.
Terwijl ons mam id voormiddag even naar de winkel is en ik wat zit te knutselen begeeft plots de bloedbaar die zich onder mijn nagel gevormd heeft het... het bloed behoorlijk en nadien verlies ik regelmatig wondvocht vanonder de nagel en dit soms met zoveel druk dat het er als een fonteintje onder uit komt gesproeid. Eindelijk de pijn weg uit die vinger!!
Vanavond moeten we naar een feest en ik waag het er op om mee te gaan, ik wil er graag uit, maar 2u later ben ik totaal op weer thuis, de drukte en het lawaai koste me zoveel energie dat ik in no time totaal uitgeput was, teleurgesteld en hyperventilerend verlaat ik het feest...
Zondag gaan we kort na de middag even een terrasje pikken nu het eindelijk na 2 weken van kou en regen het weer even stralend weer is, dit samen met onze Joran en Sharon. Het korte stuk wandelen vd parking naar het terras is weer een lastig iets en als we later die middag naar Eindhoven ga
an om Ruben aan te moedigen die de 10km loopt voor de kankerstichting besluiten we eerst langs huis te rijden om mijn rolstoel op te halen. Want nu gaat het nog verder wandelen zijn gezien alles is afgezet. En dat red ik rondweg niet. In de drukte vinden we een plaatsje iets voor de finish naast het podium vd DJ, welke aanbied dat ik op het podium mag komen staan met mijn rolstoel. Vol trots zie ik onze Ruben voorbij komen in vliegende vaart, na de finish zoekt hij me meteen op en omhelst me terwijl ik hem feliciteer met zijn prestatie, ik krijg ff tranen in mijn ogen als hij zegt; dit heb ik met veel plezier speciaal voor jou gedaan!!
We sluiten de dag af door samen lekker te gaan uit eten in de stad.
Moe maar eindelijk weer eens zonder middag dut plof ik weer in bed om 20u stel ik vast dat een 3de nagel erg pijnlijk woed en het gaat begeven (linker wijsvinger deze keer) en begin ik mijn week verslagje te schrijven...
Vandaag, dinsdag voel ik me erg slecht en slaap ik veel en eet ik weinig.
Woensdag gaat het gelukkig iets beter alleen de eetlust laat het nog afweten en de nagel van mijn middelvinger doet zot veel pijn en begint erg blauw te worden… Vandaag besluit ik te stoppen met de medicijnen tegen de diarree om te kijken wat er gebeurt nu ik geen chemo meer krijg, normaal 3x daags voor het eten innemen en mis ik 1x werd dat meteen met waterige stoelgang afgestraft...
Er gebeurt niets!!! Ik krijg hoop dat de ellende voorbij gaat zijn...
Donderdag ochtend, nog steeds niets… wat me lichtelijk verbaasd, ik zal nu toch niet weer naar de andere kant doorslaan zeker?? En net als bij de eerste 4 zware chemo's geobstipeerd zijn…
Eetlust neemt gelukkig terug toe en het lukte me om de afgelopen 2 dagen om op te blijven zonder om te vallen van vermoeidheid, wel lig ik ter compensatie erg vroeg te bed maar dat heb ik er voor over om een hele dag uit bed te kunnen blijven.
In de ochtend bevind ik me weer in het ZH voor een MRI scan, er zit niemand id wachtzaal tot mijn opluchting, maar ben wel onrustig omdat ik nog steeds niet naar de wc heb kunnen gaan, wat als het gebeurt terwijl je voor 30min in die scanner ligt?? De zenuwen helpen een handje en na korte tijd te zitten wachten is daar het gevoel om te gaan, ik begeef me snel richting de wc en ja hoor… lichte diarree. Opgelucht ga ik weer richting de wachtzaal omdat de kans dat het nu onder de scanner gebeurt minimaal is, ik kom de wachtruimte binnen en heb blijkbaar goed getimed want voor ik plaats kan nemen word ik binnen geroepen, moet een vragenlijst invullen, krijg contrastvloeistof toegediend, leg me op mijn buik en word middels een harnas dat me op het bed drukt vastgesnoerd zodat ik niet meer kan bewegen en daar gaan we voor 30min de scan in.
 |
| Dit ben ik niet op deze foto. |
Vrijdag, ik kom uit bed en eindelijk verlossing, bijna normale stoelgang, ik voel me opgelucht en eindelijk een spoortje van blijdschap dat ik durf toe te laten. Vandaag gaan ze hier vloeren en besluit ik naar ons mam te gaan en daar ook te overnachten, voor ik vertrek voel ik weer aandrang en het buigt weer de foute kant op maar nog niet dramatisch. Ik heb er nog vertrouwen in.
Ons mam is nog niet thuis maar ze weet dat ik kom, dus ik laat mezelf binnen, haal mijn hobby spullen boven en begin relaxed te knutselen, ik ben nog maar net bezig of ik voel een onheilspellend gevoel opkomen… vol ongeloof spurt ik naar de wc en ja hoor… het is foute boel, het spuit eraf om het cru te schrijven. En het blijft maar komen, als het eindelijk ophoud heb ik het in en in koud en voel ik me super ellendig, ik strompel naar de bank, wikkel me in een fleece deken en val mega ellendig in slaap, ik word wakker en merk dat ons mam ondertussen thuis is gekomen, blijk ik ruim 2u diep geslapen te hebben. Ik vind de kracht om op te staan en wat eten naar binnen te werken waardoor ik het weer wat warmer krijg en ik weer bij positieven kom.
Ik ga samen met haar kort verder met knutselen tot ze moet gaan werken. Ik besluit alleen rustig verder te doen, dat houd me weg van piekeren dat kaarten maken, alweer gaat het fout en ik kom tot de vreselijke ontdekking dat ik mijn medicatie thuis heb gelaten gezien het de afgelopen 2 dagen zo goed ging.
Ik bel mijn ventje die nog steeds druk ah vloeren is maar die stuurt zijn zoon om mij verlossing te brengen, ondertussen zit ik meer op de wc dan ergens anders en voel ik me weer ellendiger dan ellendig. Als mijn stiefzoon binnen komt neem ik gretig die pillen in en al snel volgt de verlossing, stopt de run naar de pot en stop ik met rillen vd kou. (moet je weten dat het 23 graden binnen is, ik een dikke fleece trui aan heb en me in een fleece deken gewikkeld had en nog de tanden uit mijn mond klapperde) Ik hervat mijn hobby zonder verdere problemen.
Zaterdag neem ik voor de zekerheid toch maar weer die pillen in tijdens het ontbijt ed lunch, ik waag het er weer op ze niet te nemen bij het avondeten, vandaag gebeurt er vervolgens weer niets.
Terwijl ons mam id voormiddag even naar de winkel is en ik wat zit te knutselen begeeft plots de bloedbaar die zich onder mijn nagel gevormd heeft het... het bloed behoorlijk en nadien verlies ik regelmatig wondvocht vanonder de nagel en dit soms met zoveel druk dat het er als een fonteintje onder uit komt gesproeid. Eindelijk de pijn weg uit die vinger!!Vanavond moeten we naar een feest en ik waag het er op om mee te gaan, ik wil er graag uit, maar 2u later ben ik totaal op weer thuis, de drukte en het lawaai koste me zoveel energie dat ik in no time totaal uitgeput was, teleurgesteld en hyperventilerend verlaat ik het feest...
Zondag gaan we kort na de middag even een terrasje pikken nu het eindelijk na 2 weken van kou en regen het weer even stralend weer is, dit samen met onze Joran en Sharon. Het korte stuk wandelen vd parking naar het terras is weer een lastig iets en als we later die middag naar Eindhoven ga
an om Ruben aan te moedigen die de 10km loopt voor de kankerstichting besluiten we eerst langs huis te rijden om mijn rolstoel op te halen. Want nu gaat het nog verder wandelen zijn gezien alles is afgezet. En dat red ik rondweg niet. In de drukte vinden we een plaatsje iets voor de finish naast het podium vd DJ, welke aanbied dat ik op het podium mag komen staan met mijn rolstoel. Vol trots zie ik onze Ruben voorbij komen in vliegende vaart, na de finish zoekt hij me meteen op en omhelst me terwijl ik hem feliciteer met zijn prestatie, ik krijg ff tranen in mijn ogen als hij zegt; dit heb ik met veel plezier speciaal voor jou gedaan!!We sluiten de dag af door samen lekker te gaan uit eten in de stad.
Moe maar eindelijk weer eens zonder middag dut plof ik weer in bed om 20u stel ik vast dat een 3de nagel erg pijnlijk woed en het gaat begeven (linker wijsvinger deze keer) en begin ik mijn week verslagje te schrijven...
maandag 7 oktober 2019
7/10/2019; die laatste chemo trapt nog wild na!!
Dinsdag 1oktober... al van vannacht 00u30 op de pot... elke 2u is het prijs, dit gaat heel de dag door, als ik niet in het kleine kamertje ben lig ik uitgeput en ijskoud in bed, probeer maar eens warm te blijven als je letterlijk leeg loopt.
Woensdag word de run naar het kleine kamertje herleid tot 2x maar voel me nog steeds zo ellendig dat uit bed komen er niet echt in zit.
Donderdag gaat eindelijk beter, ik heb weer wat energie en kracht om me onder de levenden te begeven en ga naar ons mam zodat ik rustig me kan afleiden met kaarten maken, het lukt me ook heel de dag op te blijven.
Vrijdag word ik om 6u30 wakker omdat ik een naar kloppend gevoel heb in het topje van mijn rechter middelvinger, ik kan de slaap niet echt meer te pakken krijgen en ben dus vroeg op, blijkt idd dat die nagel er nu net zo slecht uitziet als die van mijn rechter wijsvinger, er zit nu ook een luchtbel onder en dat verklaart dus de pijn, het loskomen van die nagel op die plek. Wel erg lastig want nu word die nagel nog pijnlijker als hij al was, en ik ben rechtshandig… heel de dag voel ik me niet echt lekker en ik beland weer vroeg te bed.
Zaterdag begint moeilijk, weinig eetlust en weer erg slaperig, wat niet moeilijk is met die aanhoudende diarree, want ja, die blijft iedere dag irritant aanwezig!! Voor de12 week al....
Rond de middag ga ik even slapen en daarna gaan we op visite bij een goede vriend van Rob die helaas net als ik sinds kort weet dat hij kanker heeft, en dit met wel erg slecht nieuws...
Tijdens het bezoek kan ik me goed houden maar voel me erg ongemakkelijk ook, ik heb het zwaar, ben uitgeput zowel fysiek als mentaal, en nu voel ik me schuldig dat ik me niet sterker kan houden gezien zijn prognose en zijn strijdlust.
Later gaan we uit eten en willen we nog naar een ex collega van Rob rijden. Tijdens het eten voel ik me overvallen worden door extreme vermoeidheid, we besluiten daarom om even langs huis te rijden zodat ik wat kan gaan slapen alvorens verder te rijden. Dat dutje weet me op te knappen en we hebben alsnog een rustige fijne avond.
Zondag 6/10/2019... deze dag had ik me zoooooo anders voorgesteld. 1jaar getrouwd vandaag, toen een stralende dag, 24 graden, geen zorgen, vol energie… en nu... koud, veel regen, totaal geen energie, pruik op, graat mager… Vandaag weer een totaal gebrek aan eetlust, ik dwing me toch te eten maar bekoop het meteen… In de avond gaan we uit eten om toch ons 1 jarig huwelijk te vieren maar het loopt fout, ik word kei ziek vlak voor het dessert komt, ik houd me sterk zodat Rob en Kevin hun dessert en het mijne kunnen op eten en spoeden ons dan naar huis waar ik mega ellendig te bed plof om pas maandag ochtend weer bij positieven te komen.
 |
| Echo borst, dit ben ik niet op de foto. |
Maandag op tijd op, deze ochtend word ik in het St Jozef te Turnhout verwacht voor een echo en een mammografie. Ik ben vrij rustig maar dat slaat halverwege de rit plots om, de zenuwen gieren door mijn lijf, sta stijf vd stress.
De mammo word eerst gedaan en daarna de echo, de arts die de echo doet licht me voor hij begint in dat hij alvast de mammo heeft bekeken en vergeleken met de vorige
keer en dat hij me kon gerust stellen dat de tumor verder gekrompen was, ik kijk hem nerveus aan en tranen beginnen te lopen... de echo bevestigt de mammo.
 |
| Mammografie, dit ben ik niet op de foto |
Bij de oncoloog weer tranen maar hij begreep het wel, ik had een zware weg afgelegd, ik moest me geen zorgen maken, de opluchting komt wel zei hij. De immuun therapie verloopt rustig en geleidelijk aan neemt de emotie af en durf ik de opluchting toe te laten.
Abonneren op:
Posts (Atom)