De bestralingen zijn gestart...

9/12/19; alweer een rondje immuuntherapie, het was ff slikken, nu ik me beter voel neem ik een zetel ipv een bed maar wel in een rustige kamer, dat betekent maximaal 2 patiënten in 1 ruimte achteraan in de gang, weg vd drukte. Ik verdraag drukte en lawaai nog steeds erg moeilijk, en de man met wie ik de ruimte deel had hier ook uitgesproken last van. We geraken op een rustige gedempte manier in gesprek en blijkt dat hij terminaal is... ik krijg een krop in mijn keel en de haren op mijn armen staan recht overeind… er slaat een vreselijke angst om mijn hart, terwijl ik momenteel met een goede prognose kan vooruit kijken… Na hij klaar is neemt de volgende plaats, een dame van 60, ook zij start een gesprek en alweer behoorlijk confronterend, zij was al voor de 3x hervallen, 2x hormonale borstkanker net als ik, de 1ste keer toen ze 45 was, 2de keer 12jaar later en nu 2jaar later een ander type borstkanker, beide borsten zijn reeds geamputeerd… ik voel me helemaal vd kaart, dit is echt mijn grootste angst... Ook de herinneringen aan Linda, een lieve warme dansvriendin die 2,5jaar geleden aan de gevolgen van borstkanker is overleden na hervallen te zijn schieten door me heen...
En ik voel dat de levenslust die ik wat herwonnen had deels uit me wegstroomt. Ik ben de rest vd dag wat apatisch, zit in een vreemde waas. In de avond kan ik me er wat van losmaken en probeer ik me te focussen op mezelf, dwing mezelf naar de dansschool te rijden en het geeft een welkome afleiding.
Ik kan me hierdoor weer resetten en ga moe maar met een blij gevoel terug naar huis.

10/12/19; Vandaag moet ik naar de dienst radiotherapie voor een simulatie ter voorbereiding op de bestralingen. En het gaat weer helemaal fout. Ik word meteen binnen geroepen en men legt uit dat ze middels een scan gaan bepalen waar ze moeten bestralen en na die bepaling worden er 5 puntjes op mijn huid getatoeëerd zodat men het bestralingstoestel hierop kunnen instellen. Mijn hart gaat als een razende tekeer, ik sta weer heftig nee te schudden en voel me totaal radeloos; IK WIL DIT NIET!!! De verpleger vraagt wat er ad hand is en of het met me gaat want mijn ogen zijn groot vd opkomende paniek en ik zag spierwit zij hij, hij vervolgt dat alles pijnloos is behalve die puntjes die zou ik wat voelen, en daar barst de bom… ik begin hysterisch te huilen en herhaal heel de tijd, "ik wil het niet, ik wil het niet". Hij vraagt wat ik dan precies niet wil, ik zeg hem dat ik die puntjes niet wil, ondertussen komt zijn collega binnen die alles van achter een glazen wand gevolgd had en ze proberen me te kalmeren, wat niet echt lukt. Waar ik voorheen steeds huilde waren het vooral de tranen die plots opwelden en over mijn wangen rolde ben ik nu echt aan het huilen, ik sta echt snikkend en naar adem snakkend tegenover hen, ik ben de controle kwijt. Ze vertellen me dat het niet anders kan en mijn reactie is best fel: In andere ziekenhuizen kan het ook zonder een tattoo te zetten, daar kan het ook met een stift, ja dat was hun beleid niet, gezien dat men erg precies wil werken en met bijtekenen als je met een stift werkt je al snel er een mm naast kan zitten, ik reageer als volgt: dan wil ik geen bestralingen en ik voel me helemaal slap worden van binnen, het kost me in mijn hysterie de grootste moeite om niet door mijn benen te zakken. Ze roepen er 2 artsen bij die ook op me beginnen in te praten, het duurt ff voor de hysterie zakt maar ik word uiteindelijk iets rustiger, ze staan te overleggen wat ze moeten doen als alternatief voor die puntjes… en ze worden het maar niet eens… ondertussen ben ik op de rand gaan zitten vh scantoestel, bang dat ik zometeen door mijn benen zak, de vrouwelijke arts komt op haar hurken voor me zitten en begint rustig te praten over die puntjes en dat die erg klein zijn en ook wat vervagen met de tijd en dat er mensen zijn die ze laten weg laseren nadien, dat ze mijn verzet begreep en ik word er zo simpel van dat ik roep; dan zet die ondingen maar. Ik word meteen op de tafel gelegd in dezelfde houding die ik straks onder het bestralingsapparaat ook moet aannemen, ze nemen de nodige scans, nadien leggen ze loden draadjes om mijn borst en worden de puntjes bepaald en hop daar gebeurt het, en die doen zeer!! Totaal beduusd kom ik recht, kleed me aan, roep Rob binnen en vertelt men ons dat we ad balie vd borstkliniek een badge moeten ophalen waar we borg voor moeten betalen om via een aparte ingang binnen te kunnen tijdens de bestralingen. Ik ben totaal vd kaart voor de rest vd dag en avond. Als ik me op de late avond omkleed kijk ik voor het eerst naar die puntjes en ik voel een woede opwellen, die ondingen zijn ontzettend zichtbaar, ik lijk wel joekels van mee-eters op mijn borstkast te hebben… alweer komt die opstand naar boven, ik ga niet, wat denken ze nu wel!!! Rob krijgt me zoals altijd weer rustig maar vanbinnen woed de woede verder!!! Ik hoef er geen tekening bij te maken dat ik die nacht nauwelijks geslapen heb...

De volgende dag ga ik een workshop kerstkaarten maken doen, ik mag alleen komen zodat ik niet id drukte hoef te zitten, het brengt welkome rust in mijn hoofd.

Zaterdag 14/12/19 vertrekken we id namiddag richting Kamperland Zeeland voor 2 nachtjes er ff tussenuit, ik heb dit geboekt na dat puntjes gedoe, ik wil er tussenuit om alles te laten bezinken vooraleer de bestralingen starten, ik voel dat ik zo zwaar over mijn grens zit dat mijn lichaam regelmatig niet mee wil… Dit uitje deed me enorm veel deugd, uitwaaien op het strand, het geluid van die golven… ik voel me weer wat rustiger worden en Rob doet echt zo zijn best om me af te leiden en te verwennen, ik kan voor het eerst weer eens genieten. Als ik ruimte wil of rust dan krijg ik het ook, hij draagt me op handen en ik durf er echt van te genieten, heerlijk uit eten, shoppen… en als kers op de taart eindigen we met een middagje wellness alvorens naar huis te rijden. Ik besluit daar om voor het eerst onder de mensen te komen zonder pruik, super spannend!! Ik merk dat mensen staren en word wat ongemakkelijk en uiteindelijk lukt het om gewoon te genieten van ons etentje en de starende blikken te negeren. Ik ben zo blij met mijn ventje, zonder zijn constante steun zou ik niet tot op dit punt geraakt zijn.

17/12/19 heb ik weer een gesprek met de psychologe en vertel haar het drama dat plaatsgevonden heeft tijdens de simulatie, ze vraagt hoe ik me er nu bij voel, ik zeg haar dat ik me wat opgelaten voel door mijn reactie, dat ik begrijp dat die bestralingen nodig heb maar tegelijk er een totale weerzin bij voel en me echt opstandig voel… ik kan niet verklaren waarom… zo tegenstrijdig dit, en dat de puntjes erop staan en ik er erg boos over ben, waarom heb ik me toch laten overhalen, ik haat ze!!
Terwijl ik het vertel zegt ze, hoort ze in mijn stem idd de boosheid erover, ze begreep wel waar het vandaan komt, gezien ik steeds met erg veel nare bijwerkingen te kampen heb gehad is mijn lichaam dusdanig uitgeput dat het zich nu verzet, ook mentaal, ze zeggen je bent in remissie maar je moet dan nog de bestraling krijgen, je onbewuste "ik" verzet zich want je bent in remissie, je bent mentaal en fysiek op dus waarom verder doen en nog meer schade toebrengen aan je lichaam… Idd dat is exact verwoord wat ik voel… plus ik ben idd bang voor de bijwerkingen of gevolgen vd bestralingen, ik heb genoeg gehad, ik wil dat het stopt.
Ze zegt ook dat door al het gebeurde mijn lichaam nog steeds in overlevingsfase staat en dat ik nog niets verwerkt heb, waardoor een enorme opstapeling is van emoties en trauma's die er nog uit moeten komen, ik vertel haar hoe mijn lichaam soms niet mee lijkt te willen en ik erg veel wilskracht nodig heb om bv een kop koffie op te pakken of me te bewegen, en ze zegt dat het erop lijkt dat ik een stevige burn-out te pakken heb. Ze adviseert me om vooral goed naar mijn lichaam te blijven luisteren en op tijd rust te nemen.

Ondertussen ga ik nog steeds 3x/w naar de fysiotherapie voor lymfedrainage, verkleving littekens en lymfekanalen los maken (dat is ook ontzettend pijnlijk) en elektrostimulatie voor mijn voet.

Het darm probleem is lichtjes verbetert na ik toch besloten heb die spuit die destijds zo pijnlijk was terug te laten plaatsen, deze keer hebben ze hem in mijn bips geplaatst ipv in mijn buik, want daar hadden ze deze nooit mogen plaatsen volgens de maagarts en idd nu deed hij al heel wat minder pijn. Helaas gebeurt het toch minimaal 1x/w dat het echt erg is de diarree (8x op een dag is geen rariteit dan) en dat is dan werkelijk een erg slopende dag dat ik echt uitgeput geraak en het dan ook vooral erg koud heb. Deze week begon het op maandagavond (9/12) en mijn achterwerk ging er echt pijn van doen, het ging ook door op dinsdag… ondertussen deed het zoveel pijn dat ik amper naar het toilet durfde te gaan en met schoonvegen voelde ik dat er iets niet klopte, de dokter gebeld en uitgelegd wat ik voelde en hij vermoedde aambeien… er knakt iets in me en ik barst in huilen uit, ik heb heel de dag gehuild en id avond kwam het ook heel de tijd opzetten, echt huilen en snikken het komt echt zonder rem... ik kan dit niet meer, waarom blijven er maar symptomen bijkomen, waarom stopt het niet??? Tot op heden heb ik mijn verdriet altijd verborgen kunnen houden voor anderen en met name de kinderen, maar vandaag ben ik zo geknakt en radeloos dat ook dat niet meer lukt… de tranen blijven maar komen, snikkend zeg ik heel de tijd: "ik kan dit niet meer, aub laat het stoppen"
Door de diarree speelt ook mijn huiduitslag die ik al van juli heb (toen ik met uitdroging opgenomen was) weer erg op, nu sta ik helemaal vol rode afschilferende erg jeukende vlekken. Het wil maar niet stoppen… Ik word overspoeld door een moeilijk te beschrijven gevoel, ik heb het gevoel helemaal te trillen vanbinnen, het voelt ook alsof ik elk moment in elkaar kan zakken, alsof ik pudding ben... ik krijg dan ook een erg raar gevoel in mijn hoofd, kan niks meer verdragen dan van omgevingsgeluid of mensen om me heen en word een beetje nukkig omdat ik zoveel moeite heb gewoon al op de been te blijven… het is echt een naar gevoel. Meestal zakt het weg als ik me afzonder of rustig in de bank kan liggen met weinig tot geen prikkels. Helaas merk ik dat dit met enige regelmaat begint op te komen, zou dit ad overgang liggen of is dit toch die burn-out die opspeelt of probeert mijn lichaam te spanning eruit te gooien om te gaan verwerken???

Dit ben ik niet op deze foto!

Donderdag 19/12/19; Daar gaan we dan, de bestralingen gaan van start. De foto hierbij toont hoe ik moet plaatsnemen, onhandige houding waarbij je armen en handen gaan slapen, harde plank, wat ook pijnlijk is als je zo mager bent als ik en eenmaal men je in de juiste houding heeft gelegd mag je je niet meer bewegen tot het voorbij is. Het goed leggen neemt ook wat tijd in beslag, rode laserlijntjes moeten precies over die klote puntjes gaan en ik moet me in de houding zoals op de fotoleggen, mag niet meer bewegen en zij trekken aan mijn borstkas en huid om me id juiste positie te krijgen. dan start de bestraling wat ongeveer 5min duurt als men niet al te vaak foto's moet nemen tussendoor, de eerste keer duurt het wat langer omdat men tussendoor even stopt om een meettoestel op mijn huid te plaatsen om de straling te meten en daarna idem maar verplaatsen ze het metertje. Het toestel maakt een raar geluid als het aan stralen is. De arm begint links van me, en verandert constant van positie en eindigt rechtsonder van me. Er zit een grote lens in en tijdens het stralen zie je steeds van alle staafjes van positie veranderen wat de invalshoek constant verandert. Als het voorbij is moet ik me meteen insmeren met flamigel, en herhalen voor ik ga slapen. Nu maar duimen dat ik niet al te veel last ga krijgen…
Ondertussen zijn we een week verder als ik dit aan het schrijven ben en heb reeds 5 bestralingen gehad, ik heb ondertussen een raar gevoel in mijn keel bij het slikken en mijn borst voelt anders aan door de inwendige verbranding die ah optreden is. De huid is licht verkleurd maar nog niet pijnlijk.
Ik onderga de bestralingen maar met erg veel tegenzin… ik wil rust voor mijn lichaam en mijn geest…

Ondanks dat alles heb ik ook de moed gevonden om ook in onze eigen omgeving (thuis deed ik het al langer) zonder pruik me onder de mensen te begeven met erg leuker reacties van iedereen.
Vooral die van vrijdag was geweldig, na de bestraling besloot ik bij de lunchgarden wat te gaan eten alvorens naar school te rijden om Joran zijn rapport op te gaan halen gezien ik anders ruim 45min te vroeg zou zijn. Ik sta bij de kassa om te betalen en de kassierster kijkt me aan en zegt; ik moet u echt complimenteren met dit erg pittig gedurfd kapsel, staat je super goed. Ik begin meteen met 1 hand over mijn haar te wrijven (ik betrap me erop dat ik dat telkens doe als iemand erover begint) en stamel, bedankt ik ben allang blij dat ik terug haar heb... Ze kijkt me aan en zegt; oh, zo op die manier… dan moet ik u dubbel complimenteren dat je dit toont echt top, want het staat je echt. Ik kijk haar beduusd aan, voel me blozen en merk dat mensen om me heen zijn blijven staan en me allen lachend en bevestigend toeknikkend aankijken. Er is zelfs iemand die me een bemoedigend schouderklopje geeft… Dit totaal onverwacht momentje deed me wel deugd, dat had ik even nodig!

Zo op dat ik een flatliner ben... en dan komt er onverwacht licht op je pad!!

We zijn ondertussen 3,5 weken verder, ik miste de energie om aan het schrijven te gaan...

Ik was emotioneel en lichamelijk zo uitgeput dat ik werkelijk totaal blokkeerde en een flatliner werd… Ik leefde en dat was het, ik ben wel zo afgestompt dat niks nog echt binnen kwam, ik zat ondanks het super goede nieuws terug in een shock leek wel…
Ik probeer voor mezelf uit te vissen waarom ik zo gevangen zit in mezelf, maar vind het antwoord niet. Ik word er radeloos van, wat mijn mentale toestand er niet beter op maakt. Ook de gesprekken met de psycholoog helpen me maar niet vooruit, ze vraagt wat ze kan doen voor me, wat antwoord je daar nu weer op??? Weet ik veel! Ik word er opstandig van, voel me een looser omdat ik niet kan aangeven wat ik nodig heb om uit deze impasse te geraken. Ze reikt me ontspanningsoefeningen aan, maar niks helpt, ik word er onnozel van!! Ik krijg het gevoel dat zij denkt dat ik gewoon niet geholpen wil worden of lastig doe, van onmacht huil ik. Ze verzekert dat dat niet het geval is en ik nog niets verwerkt heb van wat me overkomen is en dat dit na het verlossende bericht los begint te komen…
De volgende ontmoeting is op de maandag als ik mijn immuuntherapie krijg, eerst komt Sara binnen ongepland en treft me slapend aan, ik had die dag al om 8u bij de chirurg geweest en om 11u30 bij de fysio en dan deze namiddag dit, dat zijn teveel afspraken op 1 dag, bij de fysio was ik al erg suf en nu was ik echt ff weg, ik schrik wakker tijdens haar gesprek met Rob en blijkt dat ik al zo vast sliep dat het niet doorgedrongen was dat ze mijn port a cath al hadden aangeprikt en het spul al ah indruppelen was... ze verontschuldigt zich dat ze me wakker heeft gemaakt en zegt; ik kom ff kijken want iedereen maakt zich ernstig zorgen om je, het gaat duidelijk niet goed met je, ik kijk haar hol aan, probeer mezelf bij elkaar te krijgen en het wat weg te lachen maar ze doorziet het... Ze stuurt de oncoloog op me af die mijn medicatie op vlak vh aanhoudende stoelgang drama nogmaals aanpast, ik vertel haar ook een ander wel heel prive probleem dat me erg dwars zit en veroorzaakt word door die klote overgang waar ik ingebracht ben, hierop maakt ze meteen een afspraak bij de gynaecoloog waar ik woensdag al terecht kan. Terwijl Sara naar buiten loopt komt de psychologe binnen, pfff ik ben doodop maar laat de afspraak toch doorgaan, we praten wat, mijn afgestompte "ik" laat zich weer behoorlijk gelden en ik schrik zelf van mijn uitspraken… Wat is er toch met me aan de hand, ik ben mezelf totaal ah verliezen en ik heb er geen vat op... Ook de psychologe weet zich geen raad met me... Ik vind dit ook zo klote voor Rob, ik ga kapot van binnen :-(

Het feit dat in de afgelopen 3 weken ik om de 3 dagen lymfevocht moest laten weg tappen hielp ook niet echt… Normaal stopt dat na 3x maar sinds wanneer loopt er bij mij iets normaal?? Idd, niet dus.. zelfs de chirurg zei al; ik had al verwacht dat het bij jou anders zou verlopen want jou lichaam is zo gevoelig dat jij letterlijk op alles anders reageert, jij bent echt op alles de uitzondering op de regel.
Ik ben dit zo beu, zo kotsbeu, stopt het dan nooit?!! Ik wil niet meer, ik kan niet meer...
Ik lach schaapachtig, ik hoor het hem zeggen, ik onderga het weg tappen vh lymfevocht (wat telkens naar de mening vd chirurg verbazend veel is, 200ml), wat gelukkig dankzij mijn gevoelloze oksel pijnloos is. Behalve de laatste keer, toen raakte hij mijn spier en toen ontsnapte er een pijnkreetje… buiten lymfevocht kwam er toen ook behoorlijk wat bloed mee.
Uiteraard gaat niets vanzelf bij me en blijkt door de enorme lymfevocht ophopingen met dikke bol in mijn oksel tot gevolg dat mijn borst ontstoken is geraakt, vreselijk pijnlijk, alles vuurrood en voelt duidelijk warmer aan… alweer een dreun in mijn gemoed… waarom ook niet… ik kan het zelfs niet meer opbrengen te huilen, boos te zijn, mij sterk voordoen, HET IS OP!!!
Ik vind 's nachts door de pijn geen comfy houding meer waardoor mijn nachten constant gebroken worden en ik steeds verder afglijd in deze afstompende gemoedstoestand.
Hup, aan de antibiotica en pas ah einde vd kuur merk ik dat de pijn begint af te nemen, de roodheid is nog steeds wat aanwezig.

Bij de gynaecoloog volgt de volgende klap, mijn klachten zijn wss van blijvende aard, daar sta je dan... 44, net getrouwd en afgeschreven. ze stelt een behandeling voor en totaal in tranen en in wanhoop aanhoor ik het, ik ga akkoord het een kans te geven en mocht dat niet baten was er nog een andere optie die zeker het proberen waard is maar die nog niet vergoed word. TUURLIJK had ik nu echt gedacht dat het eens mee zou gaan zitten, kom maar op!! gooi het er maar bij, ik ben de pech bak bij uitstek… Echt vreemd, de tranen blijven maar komen en tegelijkertijd voel ik niks meer, wat doe ik hier nog in dit leven?? Moet ik deze hel overleven om dan verder te leven in een leven waarin alle plezier en ontspanning je ontnomen word?! Dan heb je de kanker overwonnen maar dan heb je nog alle nevenschade waar je mee te maken krijgt waar iedereen over zwijgt, dit gaat veel verder dan je je ook maar kan inbeelden… ook op tv waarbij ze in grote shows tvv kankerstichtingen overlevers ah woord laten word dat niet besproken!!! Hierdoor heeft iedereen, ja... ook ik, een totaal verkeerd beeld hierover. Oh je bent in remissie, kop op meid positief blijven nu kan het alleen maar beter gaan, het glas is half vol ipv half leeg… WTF!!! Ik heb geen glas meer ZO LEEG IS HET!!! Stop met die onzin, ik heb na alles wat ik meegemaakt heb ook het recht om me ff klote te voelen, verloren te zijn, en nee, DIT IS NIET LEUK, ik zie het liever ook anders maar HET LUKT GEWOON FF NIET!!!
Genoeg is genoeg. Ik heb gewoon ff tijd nodig, terwijl je in remissie bent moet je nog herstellen van alle schade die je lichaam opgelopen heeft door de chemo, krijg je nieuwe problemen waar iedereen over zwijgt en die nu dus ijskoud en mega hard op mijn dak vallen… het is duidelijk niet alleen kanker, na de kanker is er nog al de rest... en verwerk maar he, het ene heb je nog niet kunnen verwerken en het volgende dient zich al aan. KUTZOOI!!!!!!

25/11/2019: Alweer een dag gevuld met teveel afspraken; lymfevocht laten weg tappen, afspraak bij de radioloog om de op hande zijnde bestralingen te bespreken, fysio en daarna naar Geel naar mijn maagchirurg.
Bij de radioloog krijg ik info wat ik kan verwachten, het glijd langs me af, de aanvang word uitgesteld door de borstontsteking waardoor ik niet voor Kerst klaar ben maar ergens half januari, weer een tegenvaller…
En dan komt het volgende wel binnen, ze gaan middels tatoeage 4 puntjes omheen mijn borst plaatsen als markeerpunten voor het  toestel dat de bestraling geeft… Met een ruk ben ik uit het verdoofde, paniek golft over me heen en ik zeg vrij heftig en nee schuddend dat ik dat niet wil!!! Tranen wellen op, hyperventilatie zet op, ogen groot vd stress... moet ik buiten een litteken nu ook nog DAT als permanente herinnering aan deze hel hebben, IK WIL HET NIET!!!
De verpleegster kijkt me begrijpend aan, gunt me ff de tijd om het te laten inzinken en mezelf tot de orde te roepen en vervolgt dan met; je hebt hier eigenlijk geen keuze in. Ik reageer fel dat ik dan afzie vd bestralingen, hier stopt het voor mij…
Alweer een lange stilte terwijl ik vast kom te zitten id paniek die over me heen walst. Dan praat zij alsook Rob op me in dat ik nu ik zo ver gekomen ben het hier toch niet vanaf ga laten hangen… ik blijf maar nee schudden, ik krijg geen woord meer uit mijn strot, ze willen me toch niet horen...
Rob neemt de info brochures aan, zegt tegen de verpleegster dat het wel goed komt en leid me weg.

Tegen mijn zin wring ik eten naar binnen, ik ben boos op alles en iedereen en er komt geen geluid meer uit me... Na een tijdje zakt de paniek weg en neemt de boosheid mee en het lukt om er over te praten, echt met volle 100% tegenzin geef ik maar weer de controle over mijn lijf uit handen.

Daarna op naar Geel, ik vraag hem of er echt niet iets is wat me kan helpen om suiker en vet beter te verdragen, want buiten die kanker heb ik ook dat maag probleem nog wat me intolerant heeft gemaakt hiervoor en wat er dus voor zorgt dat ik maar niet bij kan komen. Hij kan me buiten de pillen die me helpen om suiker beter te verdragen nog 1 oplossing aanreiken, inspuitingen, elke maand 1... Als ik met mijn voorschrift bij de apotheek sta komt de volgende shock... de spuit moet besteld worden en als ik hem ga ophalen blijkt het om die spuit te gaan die ik in juli al eens gehad heb tijdens de chemo, om de diarree te stoppen, die spuit die waanzinnig pijnlijk was... ik zak nog net niet door mijn benen en ik wil hem niet, de apotheek zegt dat hij mijn geld niet kan terug geven omdat het een koelkast product is en de leverancier dat niet terug neemt na aflevering. Gezien hij deze spuit ook nog nooit eerder verkocht heeft kan hij die ook niet opzij leggen voor een andere klant. AAAARRRGGHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik dump dat onding in onze koelkast en probeer mezelf ertoe te zetten deze toch nog eens een kans te geven, maar ben er nog niet uit. Ik heb er oprecht een schrik van gepakt, het is verdomme echt pijnlijk.

26/11/2019: Ik trakteer mezelf op een ontspanningsmassage, een adresje via google gezocht wat me bij een vrouw brengt vlak bij ons, die een enorme rust uitstraalt en ik voel meteen een klik met haar. Het lukt haar dat ik me overgeef en er daalt een enorme rust en ontspanning over me heen, wat een bevrijding!! Na de massage zet ze zich aan een tafel en vraagt of ik nog wat tijd over heb, ik kijk haar aan en iets in me zegt: het is ok en ik stem in. Ik treed niet in detail maar wat volgde was een open en ontspannen gesprek, vooral op spiritueel vlak en zij krijgt klaar wat tot op heden ik en niemand anders lukte… ik heb mijn kantelmoment!!! Er valt 1000kg van mijn schouders, ik voel moed en vechtlust in mijn lijf lopen, ook de zin in het leven komt terug en het afgestompte glijd van me af, no flat line anymore!!! Ik kan weer open en met gevoel de wereld in. Overweldigd door deze heerlijke omkanteling ga ik naar huis waar ook Rob meteen merkt, er is iets veranderd. Hij pikt mijn positieve energie op en is nieuwsgierig. Ik twijfel even of ik dit wel wil vertellen en vraag hem open minded te zijn en me zeker niet uit te lachen, ik vertel hem wat er totaal onverwacht op mijn pad is gekomen hij geeft aan hier zelf niet in te geloven maar hij is zo blij dat ik me nu plots zo goed voel dat hij er absoluut achter staat. De dag erna rijd ik naar ons mam en vertel haar ook het gebeurde en ook zij is opgelucht en blij dat ik eindelijk het punt gevonden heb om die dikke betonnen muur om me heen te doen breken. Ik ben er nog niet maar ben eindelijk op de goede weg!!
Het lukt me ook om deze energie vast te houden tot op heden, ik voel me beter, energieker, goed gezind, positiever en ik wil weer echt gaan leven!! Die vrouw was nu letterlijk het licht op mijn pad, zij heeft me weer op het goede spoor gekregen!!

2/12/2019 weer een afspraak met de psychologe, ik besluit haar niet te vertellen over wat me overkomen is en wat een energie er in me los kwam… ik voel me hier even terug geduwd id vreselijke werkelijkheid waar ik in zit en besef dat ik ook met deze gevoelens wat moet, omdat ze vraagt hoe het bij de gynaecoloog ed radioloog was geweest sluipen de boosheid ed onmacht weer naar binnen en vertel ik in volle emotie wat daar gezegd is en hoe oneerlijk ik het allemaal vind, ook mijn verzet tegen die puntjes steekt weer de kop op en ze merkt voor het eerst dat ik niet alleen verdrietig ben maar ook echt opstandig. Terwijl ik haar zeg dat ik van mezelf niet snap waarom ik zo sterk die weerstand voel tegen die puntjes zegt ze tot mijn opluchting dat ik me er niet voor hoef te schamen of te verontschuldigen, dat ik zeker niet de enige ben die hier emotioneel een probleem mee heeft en dat ik niet mag vergeten dat ik al een enorm zware weg heb afgelegd en nog steeds afleg, het blijft maar komen en ik zit duidelijk ff op mijn grens… er is tot op heden nog nergens de tijd en ruimte geweest om dingen te verwerken of om te bekomen of het volgende dient zich al aan. KLOPT HELEMAAL. Ze vraagt weer wat ze voor me kan doen en wat mijn kantelpunt was ih verleden toen ik zwaar depri was, ik leg haar uit dat die situatie totaal anders was als nu en het kantelpunt een lastige was maar niet passend in wat me nu overkomen is... Ondanks het een emotioneel gesprek was lucht het op.

Al snel stroomt de energie binnen en opgelucht stel ik vast dat ik idd mijn kantelmoment al heb gehad en het niet een korte bevlieging was, ik kan het vasthouden!!

Uitslag microscopisch onderzoek is bekend...

4/11/2019; hier zit ik weer id wachtzaal Vd chirurg… de wond word nagekeken, de knoopjes vd hechtingen worden weg geknipt, de rest verwerkt het lichaam en de drain onder mijn oksel word verwijdert. Alles ziet er prima uit en dat gold dan ook voor het microscopisch onderzoek!!! Verbaasd kijk ik hem aan terwijl hij enthousiast verder gaat; De tumor was voor de volle 100% verdwenen, de 1,5cm die nog zichtbaar was bij de onderzoeken was geen tumor meer maar littekenweefsel, achtergelaten door de tumor door het wegkrimpen ervan!! Ook waren alle lymfeklieren nagekeken en ook daar was niets meer in te vinden!!

Wat een heerlijk nieuws, er valt een loden last van mijn schouders!!

De arts had ook opgemerkt dat mijn linkervoet niet echt meewerkt en vraagt ernaar, ik vertel hem dat die al even neerklapt als ik stap, dat ik er de controle over kwijt ben en dat sinds een week de bovenzijde van die voet alsook mijn scheenbeen verdoofd aanvoelen. Hij schrikt hiervan, neemt de telefoon ter hande en regelt dat ik direct onder de scan kan om te kijken of het niet uit mijn rug komt, hij zegt later die avond me hierover zelf terug te bellen.

Om 21u word ik idd terug gebeld en het kwam niet uit mijn rug dus ging hij een afspraak regelen bij de neuroloog voor een EMG, zodat ze kunnen opsporen waar die zenuw uitvalt en waarom. Hij besluit de afspraak te maken bij de neuroloog die mij al eerder in behandeling heeft gehad. Hij had ook met een neurochirurg erover gesproken en die zei dat het wss een geklemde zenuw zou zijn tgv te mager worden en de chemo.

Donderdag 7/11/2019 ben ik dan bij de neuroloog die de EMG doet en stelt vast dat er idd een zenuw geklemd zit en gaat dan middels een naaldje opzoek waar precies, en dat blijkt id knieholte te zijn. Ook mijn neuroloog zegt dat de oorzaak een combinatie is van de chemo en te mager zijn. Maar hij heeft er goed oog in dat middels elektrostimulatie alles goed moet komen, na 3mnd verwacht hij me terug voor controle.

Ondertussen is ook de lymfedrainage opgestart maar desondanks heb ik vrijdagavond plots een enorme zwelling onder mijn oksel van opgehoopt lymfevocht.
De chirurg had al gezegd dat dit kon gebeuren, dus geen totale verrassing. Als het zou gebeuren moet ik dinsdag bellen en gaan ze dat vocht wegtappen, dus zal ik dat maar doen dan.

Verder blijft op darm gebied alles bij het vervelende oude en zolang ik weinig prikkels heb van drukte of geluid gaat het redelijk goed. Ik beland niet meer dagelijks uitgeput in bed, maar ik blijf energie tekort komen om goed de dag door te komen.

afgelopen week had ik me ook misrekend in mijn conditie. Ik voelde me erg goed en moest ff een kleine boodschap halen, ik dacht ik neem de fiets, het is niet eens 500m, maar ik kwam daar doodop en buiten adem aan, moest me echt ff neerzetten id winkel op het bankje bij het koffieapparaat om te bekomen, toen mijn boodschapjes gepakt en weer naar huis, happend naar adem kwam ik binnen, trillend op mijn benen… dat moet ik dus nog niet doen...

Therapie voor mijn rechterarm en wat nu weer?!!

we zijn ondertussen al ruim een week verder, de pijn is goed te doen, mijn schouder zit verbazend los volgens de kine (fysio) en mijn arm ondervind hinder maar ook dat valt reuze mee!! Gelukkig zit er eindelijk eens iets mee!!

De wereld kan soms ook klein zijn!! Ga je naar de kine (fysio), je maakt tijdens de therapie een praatje. Ze zegt op een bepaald moment; jij hebt wel enorm veel lichaamsbesef en controle. Ik vertel het hoe en waarom daarvan en een deel omvat dus ook buikdans. Zegt ze; ik heb dat ooit ook gezien van dichtbij en wat een controle had die vrouw. Als kine kijk je met een oog vanuit je job en was echt onder de indruk! Ik vroeg of dat op vakantie was zegt zij: nee in een chique Turks restaurant in Kasterlee. Ik vul aan met; wss Seven Hill Kasterlee dan. Zegt ze ja, heb je daar ooit ook geweest? Daar is het goed hé. Ik kijk haar aan en zeg: ja heerlijk eten, geweldige totale ervaring, en die danseres waar je het over had dat was ik... ze kijkt me verbluft aan en zegt; daar had ik je helemaal niet meer van herkent, tja toen had ik lang haar ipv een mutsje en wat meer vlees rond mijn botten... ze zei, weet je ik heb jou altijd onthouden en bewondert, de controle, de elegantie, jou 1 worden met de muziek maar bovenal de passie die je uitstraalde en de voldoening die het je duidelijk gaf... gezien mijn situatie nu kan je je voorstellen dat ik ff vol schoot na die oprechte woorden....

Ondertussen heeft mijn lichaam zo onder de chemo geleden dat ik ernstige spieratrofie heb (spierafbraak) en mijn conditie 0 is... mijn linkervoet is zo verzwakt dat ik constant door mijn enkel zwik, tenen niet meer kan bewegen en mijn voet niet meer naar me toen kan trekken vanuit de enkel. 

De tumor is eruit!!!

Dinsdag 22/10/2019: Een erg onrustige nacht achter de rug, net als gisteren sluimeren de zenuwen voor zo meteen door mijn lijf. Om 10u30 word ik verwacht in het ZH voor het plaatsen van een magnetisch clipje, dit in bijzijn van 2 extra dokters. Het betreft een nieuwe procedure en die komen mee kijken. Hoewel ik weet van het nemen vd biopsie en plaatsen eerste clipje, dat het niet pijn doet stijgt de stress weer naar ongekende hoogtes. Trillend stap ik het kleedhokje in en tegen ze me komen roepen ben ik al dicht geklapt en vecht ik tegen mijn tranen.
De arts komt binnen die via echo begeleiding het clipje gaat zetten tegen het andere clipje aan, en vraagt of het gaat met me omdat ik erg wit zie, ik krijg er geen woord uit, kan enkel nee schudden en de tranen stromen ondertussen over mijn gezicht. Ik word plaatselijk verdoofd en daar gaan we dan. Met heel wat mensen om me heen. Het neemt toch wel wat tijd in beslag en na afloop loop ik als in een waas richting Rob. Voor we terug naar huis rijden besluit hij dat we even wat gaan drinken in de cafetaria zodat ik weer wat tot mezelf kan komen. Dat helpt.

Woensdag 23/10/2019: Vandaag ga ik officieel afscheid nemen van mijn tumor, opgelucht dat hij er eindelijk uit gaat!! Ik ben al vaak geopereerd jammer genoeg en nog nooit bang geweest, maar nu wel, sinds ik kanker heb herken ik mezelf totaal niet meer…
Als ik opsta hoop ik nog naar de wc te kunnen gaan, ik ben toch ook wat bang dat de diarree opkomt als ik onder narcose ben. En niks natuurlijk, ik moet me om 9u melden in het ZH en daar krijg ik te horen dat er een spoedgeval tussen gekomen is en ik pas rond 12u opgehaald zal worden. Ik kan me rustig houden door te lezen. Om 11u45 komt de gevreesde aandrang opzetten (gelukkig dat er dus vertraging was voor me!!) en ja hoor, diarree. Net als ik op de wc ga zitten komen ze binnen om me op te halen… tuurlijk hoe kon het ook anders… gelukkig doen ze niet vervelend en wachten ze even op de gang om me, gezien de diarree en vaak onprettige geluiden erbij, wat privacy te geven.
Opgelaten neem ik plaats in het bed en er bekruipt me een erg raar gevoel. HERE WE GO.

Ze rijden me het operatiekwartier binnen en ik heb de grootste moeite rustig te blijven, mijn hart raced bijna mijn lijf uit. Tot mijn grote verbazing word ik de uitslaapkamer ingereden… Er komt een verpleegkundige naar me toe en licht me in waarom ik daar sta. De anesthesist gaat me thv de tumor plaatselijk verdoven en dan met een pijnblok inspuiten in dieper weefsel. Dit komt zo onverwacht en ik weet totaal niet wat dat inhoud dat ik begin te huilen (verdomme alweer!!!).
De anesthesist komt en legt me uit dat dat ervoor zorgt dat je met meer comfort ontwaakt en niet meteen erge pijn voelt, ze spuiten dit voor de operatie in omdat dat product tijd nodig heeft om te beginnen werken. tegen het uitgewerkt is, is de ergste pijn al over die je ervaart bij het ontwaken en de pijn die er dan nog is, daar kunnen dan de reguliere pijnstillers hun werk gaan doen.
Die man was erg vriendelijk, nam zijn tijd alles uit te leggen en gaf me zelfs een bemoedigend klopje. Desondanks ik rustiger word in mijn hoofd blijven de tranen ongecontroleerd lopen waarop er beslist word me in te spuiten om rustig te worden, huilend de narcose ingaan was niet zo'n best idee. Meteen na het ingespoten werd was ik weg… de eerstvolgende herinnering die er dan is dat ik alweer terug op de uitslaapkamer lig met een tumor en alle lymfeklieren uit mijn rechteroksel minder.

Er volgen 2 ellendige dagen waarin ik me erg ellendig en slaperig voel met tussendoor best wel veel pijn… Je kan het al raden dat ik meer dan 1 overnachting moet blijven. Mijn lichaam reageert heftig op de narcose doordat het al zo uitgeput was zei de chirurg.

Dan zegt men ons thuisverpleging te regelen om de insteekwonde vd drain te verzorgen, in B zo gepiept maar in NL... dat werd een heel ander gegeven. Heel de donderdag namiddag heeft mijn ventje aan het rondbellen geweest, 3x naar de verzekering met de vraag of ze dit konden regelen, nee dat kon niet maar ze konden wel nrs geven die we konden bellen, 19, ja 19!!!! instanties gebeld en nergens konden we terecht!!! Vinden we eindelijk een organisatie word die door onze verzekering weer afgewezen!! TE ZOT VOOR WOORDEN DIT!!
Ze krijgen het zover dat het voor Rob voor het eerst teveel word... hij is totaal gefrustreerd en op!! Ook voor mij is dit alweer een klap in mijn gezicht. We besluiten dan beide in het ZH op eigen kracht iemand te vinden die ons wil helpen en contacteren 2 verpleegkundigen die we persoonlijk kennen, ik besluit ook mijn ongenoegen op fb te uiten en de verzekering via social media een totaal gefrustreerd bericht te sturen. Dat werkt!!! De volgende ochtend word Rob gebeld met excuses en ze gaan het regelen voor ons en ik krijg via social media ook een bericht met excuses!! Dat je het zo op de spits moet drijven alvorens hulp te kunnen krijgen… in & in triest!!
Wat wel hartverwarmend was, was dat er vele mensen (uit zeer onverwachte hoek ook) naar aanleiding van mijn bericht op fb spontaan hun hulp aanboden mocht er geen oplossing uit de bus komen… Dat deed enorm deugd!!! Dankjewel x

Vrijdag word de drain uit mijn borst verwijdert de andere in mijn oksel moet minimaal 10 dagen blijven zitten. Ik krijg vh kankerfonds een tasje dat ik om kan hangen en waar ik dan de drain in kan stoppen zodat hij niet zichtbaar is voor anderen en een bijhorend v-vormig kussentje waar mijn arm op kan rusten als ik veel pijn. Zaterdagavond kan ik dan eindelijk naar huis!!!

Maandag staan we weer ih ZH voor immuuntherapie en ik ben benieuwd wat dat met mijn darmen gaat doen!! Die zijn ondertussen serieus aan het proberen te herstellen maar er komt nog geen rechte lijn in. water, halfvast, ja zelfs al vast en dan weer water... maar ik neem al niet dagelijks meer een Imodium!! Duimen dat de immuuntherapie niet de oorzaak was van deze ellende en deze voorzichtige vooruitgang door kan zetten!!

20/10/2019; Mijn lichaam probeert te herstellen vd chemo, maar ...

Dinsdag 15/10/2019; ik heb een goede nachtrust gehad en bij het ontwaken voel ik aandrang. Met tegenzin verdwijn ik richting het toilet en tot mijn grote verbazing heb ik bijna normale stoelgang, dit terwijl ik al 2 dagen geen medicatie meer neem tegen de diarree… Klinkt misschien stom, maar voel me zo opgelucht, ja zelfs blij, het lijkt erop dat deze kwelling toch aan zijn einde aan het komen is.
2u later zakt dat gevoel alweer als ik weer moet en het weer de foute kant op dreigt te gaan...
Ik rijd kort na de middag richting ons mam en ik ben net in Zevendonk als ik aandrang voel… gelukkig niet dringend maar tegen dat ik in Tielen ben en uit de auto stap, is het rechtkomen uit de auto het punt dat het toch wel erg dringend word... ik spurt naar binnen, ons Els die er ook is en ons mam zeggen eerst vrolijk gedag maar zien meteen dat het foute boel is aan de paniek in mijn gezicht, letterlijk net op tijd bij de wc geraakt en het is weer giga fout… het komt en blijft maar komen… ik voel de warmte en energie mee uit mijn toch al uitgeputte lijf de pot in verdwijnen. Als ik eindelijk zover ben dat ik vd wc af kan komen ben ik zo op dat ik me uitgeput aan tafel zet en ondanks de 23graden binnen zit te klappertanden. Ik voel me zo slap dat het me moeite kost gewoon al rechtop te blijven zitten. Ons mam geeft me een grote mok koffie om wat warmte binnen te krijgen, het helpt in ieder geval het klappertanden te stoppen. Ik blijf nog even tot ik me weer wat energieker voel en besluit dan ook om meteen terug naar huis te rijden alvorens ik terug inzak. Ik kom goed doch erg moe thuis, ik kook wat, wring wat eten naar binnen en plof mijn bed in... Ik besluit de medicatie tegen diarree in te nemen als ik voel dat mijn buik onrustig word.

Woensdag en donderdag voel ik me uitzonderlijk goed, lang geleden en het doet me deugd en geeft me wat moed… het lukt me zelfs een rondje door het citycenter te lopen en wat te winkelen zonder kapot thuis te komen, weer gluurt daar een sprankje hoop dat ik nu bergop aan het gaan ben in plaats van stilhang in een diep dal. Maar vrijdag is daar die dwingende vermoeidheid weer, geraak ik weer niet vooruit en weg is weer dat sprankje hoop.
Ondanks dat lukt het me toch om de kelderkast (kastruimte onder onze trap) uit te wassen, waar ik voorheen na het afwassen van 2 deurstijlen al moest rusten om dan de volgende 2 te kunnen doen ging dit ook met een pauze maar wel vlotter, ik sterk dus toch met mini beetjes aan maar die klote vermoeidheid is zo niet te negeren aanwezig, hoe graag ik ook uit bed wil blijven, het lukt niet...

Zaterdag begint lastig, ik kom maar moeilijk op gang, moet me echt dwingen op te staan, te eten, aan te kleden en alles lijkt me bergen energie te kosten, zo erg zelfs dat ik er hoofdpijn van krijg. Ik rust in de namiddag even, we doen later in de namiddag boodschappen. In de avond naar het feest van ons Annick die haar 50ste verjaardag viert samen met 2 vriendinnen die ook 50 geworden zijn. Het begint om 20u en we zijn er om 19u45 waar we ook al mijn moeder en oma treffen. We zijn met opzet erg vroeg zodat ik het dan hopelijk iets langer volhoud, want het is meestal de drukte en lawaai die me de das om doen… gelukkig zet de dj het eerste 1,5u de muziek zacht op terwijl de mensen binnen komen, daarna worden de lampen uitgedaan en enkel de disco lampen zijn nog aan en gaat het volume open en dat kost me zoveel energie dat 30min later ik me in en in ellendig begin te voelen, minder aanspreekbaar word en ik over heel mijn lijf sta te trillen. We besluiten, net als vorige week, meteen te vertrekken. Ik moet me enorm concentreren om op mijn benen te kunnen blijven staan en wankel ga ik naar de auto toe. Tijdens de rit zak ik telkens even weg om dan even later weer wakker te worden. Eenmaal thuis kost het me de grootste moeite om boven te geraken.
Ik zak weg in een erg diepe maar korte slaap, om 3u ben ik weer wakker en besluit mijn inslaper alsnog in te nemen. Gelukkig want daarna slaap ik verder tot 10u30.

Het is een erg regenachtige ochtend en we doen alles in slow motion vandaag, laat ontbijt, daarna op bed een film gekeken en pas hierna ons opgefrist en aangekleed. We besluiten even langs te gaan bij Susan die jarig is en daarna gaan we uit eten…
Er heeft zich onder de nagel van mijn rechter ringvinger ondertussen ook een blaar gevormd en die is open gegaan vlak voor we bij het restaurant aankwamen, wat de score nu op 3 nagels zet, en onder een 4de nagel is er zich volop een blaar aan het vormen. Ook is er nu een rood plekje opgedoken op een teen nagel… dit effect vd chemo is dus nog duidelijk niet uitgewerkt!! 
Mijn neus is echter wel eindelijk genezen, na wekenlang open gelegen te hebben. 
Zonder me al te slecht te voelen ook deze dag weer door gekomen.

Ik probeer me af te leiden van wat deze aankomende week gaat brengen want ik word er ontzettend nerveus van...  Ik lig ook vandaag weer erg vroeg op bed deze blog te typen met op de achtergrond de film "Jason Bourne" en in gezelschap van mijn katten die als echte bodyguards niet van mijn zijde wijken.

14/10/2019: Borstsparend of amputeren... D-Day

Pfff, om 4u30 al wakker… nog wat draaien en keren maar de slaap vind ik niet meer en om 5u30 besluit ik in bed via mijn gsm wat op fb rond te struinen om afleiding te hebben zodat ik mijn zenuwen in bedwang kan houden. Om 7u30 krijg ik koffie op bed van mijn schatje, maak me klaar, ontbijt wat en weg zijn we want om 8u30 word ik bij de chirurg verwacht.
Tijdens de rit richting Turnhout stijgt de spanning tot ongekende hoogte...
Daar aangekomen is dat natuurlijk weer op mijn darmen geslagen en moet ik meteen richting de wc spurten, ondertussen zo gestressed dat mijn hart in mijn keel bonkt en zo hard slaat dat het lijkt of hij eruit gaat springen.

Daar zitten we dan, handen wringend en tanden op elkaar geklemd om mijn emoties onder controle te houden. De MRI bevestigd wat de mammo en echo ook al toonden, de tumor is erg klein geworden, van 5cm naar 1,5cm gekrompen, dus de chemo was een succes, het afzien en ziek zijn is niet voor niets geweest. Hij besluit borstsparend te opereren maar dat kan tot op het laatste nippertje toch nog een amputatie worden… Gezien ik een erg snel groeiende en agressieve tumor had geeft hij nu nog geen garantie, de tumor + 2cm marge word weg genomen en dat weefsel word  microscopisch onderzocht of het geen tumor cellen bevat, mocht dat wel zijn volgt er een bijkomende operatie om een extra marge weg te nemen of als er veel cellen zijn alsnog tot amputatie over te gaan… Die kans leek hem klein maar zeker wel aanwezig… Ook gaan ze toch een okselruiming doen omdat daar uitzaaiingen gevonden waren op microscopisch niveau voor ik aan de chemo begon.

Het opgeluchte gevoel blijft uit, tranen wellen op ondanks het toch relatief goed nieuws is...
Volgende week dinsdag gaan ze een magnetisch clipje inbrengen die het titanium clipje dat voor de chemo in de kern vd tumor was ingebracht, te markeren, zodat ze deze tijdens de operatie vlot terug kunnen vinden en te verwijderen. Deze techniek is nog nieuw (voorheen werd dat met een harpoentje gedaan, wat ongemakkelijk tot pijnlijk was en id tumor werd gebracht met een lijn naar buiten die op de huid werd vastgeplakt) en zou comfortabeler zijn, de vraag is dan ook vd chirurg of ik het erg vind dat er verschillende artsen mogen komen kijken terwijl die clip geplaatst gaat worden om ze de techniek eigen te maken. No problem, als het maar geen pijn doet!! Het word onder plaatselijke verdoving gedaan zei hij en om een ongemakkelijk gevoel te voorkomen omdat het in bijzijn van verschillende artsen gaat gebeuren wou hij toch toestemming.

De operatie volgt de dag erna en hij legt uit hoe hij gaat snijden… slik!!!
Er komt een snede dwars over mijn borst met als middenpunt de bovenrand vh tepelhof en de huid word losgemaakt vd borst.
Ik moet 1 misschien 2 nachten blijven, er komt meteen een fysiotherapeut langs om schouderoefeningen te doen om te voorkomen dat ik een frozen shoulder krijg en dit tot de drain die in de oksel geplaatst gaat worden verwijdert word... daarna 2x per week lymfedrainage om een dikke arm te voorkomen… Er is 1 kans op 3 dat ik blijvend een dikke arm ga behouden na het verwijderen van alle lymfeklieren in mijn oksel… zucht, dat kan er ook nog wel bij.

Borstkanker, een regelrechte aanval op alle vlakken van je vrouw zijn!!!

Na thuiskomst slaat de gemiste slaap van afgelopen nacht toe en verdwijn ik de ganse namiddag in een diepe slaap. Als ik wakker word ben ik nog wat suf en duurt het ff voor ik weer bij positieven kom, dan voel ik me voor het eerst wat opgelucht, met een vleugje zenuwen.

13/10/2019; Eerste onderzoeken gehad nog 1 te gaan voor de operatie

Na de mammo en echo maandag nog steeds wat onrustig ondanks het goede nieuws…
Vandaag, dinsdag voel ik me erg slecht en slaap ik veel en eet ik weinig.

Woensdag gaat het gelukkig iets beter alleen de eetlust laat het nog afweten en de nagel van mijn middelvinger doet zot veel pijn en begint erg blauw te worden… Vandaag besluit ik te stoppen met de medicijnen tegen de diarree om te kijken wat er gebeurt nu ik geen chemo meer krijg, normaal 3x daags voor het eten innemen en mis ik 1x werd dat meteen met waterige stoelgang afgestraft...
Er gebeurt niets!!! Ik krijg hoop dat de ellende voorbij gaat zijn...

Donderdag ochtend, nog steeds niets… wat me lichtelijk verbaasd, ik zal nu toch niet weer naar de andere kant doorslaan zeker?? En net als bij de eerste 4 zware chemo's geobstipeerd zijn…
Eetlust neemt gelukkig terug toe en het lukte me om de afgelopen 2 dagen om op te blijven zonder om te vallen van vermoeidheid, wel lig ik ter compensatie erg vroeg te bed maar dat heb ik er voor over om een hele dag uit bed te kunnen blijven.
In de ochtend bevind ik me weer in het ZH voor een MRI scan, er zit niemand id wachtzaal tot mijn opluchting, maar ben wel onrustig omdat ik nog steeds niet naar de wc heb kunnen gaan, wat als het gebeurt terwijl je voor 30min in die scanner ligt?? De zenuwen helpen een handje en na korte tijd te zitten wachten is daar het gevoel om te gaan, ik begeef me snel richting de wc en ja hoor… lichte diarree. Opgelucht ga ik weer richting de wachtzaal omdat de kans dat het nu onder de scanner gebeurt minimaal is, ik kom de wachtruimte binnen en heb blijkbaar goed getimed want voor ik plaats kan nemen word ik binnen geroepen, moet een vragenlijst invullen, krijg contrastvloeistof toegediend, leg me op mijn buik en word middels een harnas dat me op het bed drukt vastgesnoerd zodat ik niet meer kan bewegen en daar gaan we voor 30min de scan in.

Dit ben ik niet op deze foto.

Ik durf het vandaag aan om alleen naar de winkel te gaan en daar overschat ik mezelf… Ik ben maar kort id winkel geweest en merk aan de kassa dat ik op mijn benen sta te trillen, ik hoop dat de mensen niet zien dat ik de grootste moeite heb om op de been te blijven, terwijl ik naar de auto loop met de boodschappentas moet ik me erg consentreren om niet door mijn benen te zakken en er niet alles uit mijn handen te laten vallen. Ik zet snel alles in de auto, ga volledig buiten adem en licht in mijn hoofd vd inspanning achter het stuur zitten, sluit mijn ogen en probeer wat te bekomen alvorens te beginnen rijden. Na enkele minuten vind ik de kracht om naar huis te rijden, draag de tas naar binnen en ben ZO moe dat ik niet meer de puf vind om de tas leeg te maken of om naar bed te gaan, ik plof in een stoel, en het duurt een minuut of 10 voor ik weer wat energie heb om alles weg te bergen en daarna begeef ik me meteen naar boven en jawel ik beland aan het eind van mijn latijn in bed... vandaag lukt het dus duidelijk niet om op te blijven, ik val meteen in een diepe slaap tot aan het eind vd middag.

Vrijdag, ik kom uit bed en eindelijk verlossing, bijna normale stoelgang, ik voel me opgelucht en eindelijk een spoortje van blijdschap dat ik durf toe te laten. Vandaag gaan ze hier vloeren en besluit ik naar ons mam te gaan en daar ook te overnachten, voor ik vertrek voel ik weer aandrang en het buigt weer de foute kant op maar nog niet dramatisch. Ik heb er nog vertrouwen in.
Ons mam is nog niet thuis maar ze weet dat ik kom, dus ik laat mezelf binnen, haal mijn hobby spullen boven en begin relaxed te knutselen, ik ben nog maar net bezig of ik voel een onheilspellend gevoel opkomen… vol ongeloof spurt ik naar de wc en ja hoor… het is foute boel, het spuit eraf om het cru te schrijven. En het blijft maar komen, als het eindelijk ophoud heb ik het in en in koud en voel ik me super ellendig, ik strompel naar de bank, wikkel me in een fleece deken en val mega ellendig in slaap, ik word wakker en merk dat ons mam ondertussen thuis is gekomen, blijk ik ruim 2u diep geslapen te hebben. Ik vind de kracht om op te staan en wat eten naar binnen te werken waardoor ik het weer wat warmer krijg en ik weer bij positieven kom.
Ik ga samen met haar kort verder met knutselen tot ze moet gaan werken. Ik besluit alleen rustig verder te doen, dat houd me weg van piekeren dat kaarten maken, alweer gaat het fout en ik kom tot de vreselijke ontdekking dat ik mijn medicatie thuis heb gelaten gezien het de afgelopen 2 dagen zo goed ging.
Ik bel mijn ventje die nog steeds druk ah vloeren is maar die stuurt zijn zoon om mij verlossing te brengen, ondertussen zit ik meer op de wc dan ergens anders en voel ik me weer ellendiger dan ellendig. Als mijn stiefzoon binnen komt neem ik gretig die pillen in en al snel volgt de verlossing, stopt de run naar de pot en stop ik met rillen vd kou. (moet je weten dat het 23 graden binnen is, ik een dikke fleece trui aan heb en me in een fleece deken gewikkeld had en nog de tanden uit mijn mond klapperde) Ik hervat mijn hobby zonder verdere problemen.

Zaterdag neem ik voor de zekerheid toch maar weer die pillen in tijdens het ontbijt ed lunch, ik waag het er weer op ze niet te nemen bij het avondeten, vandaag gebeurt er vervolgens weer niets.
Terwijl ons mam id voormiddag even naar de winkel is en ik wat zit te knutselen begeeft plots de bloedbaar die zich onder mijn nagel gevormd heeft het... het bloed behoorlijk en nadien verlies ik regelmatig wondvocht vanonder de nagel en dit soms met zoveel druk dat het er als een fonteintje onder uit komt gesproeid. Eindelijk de pijn weg uit die vinger!!
Vanavond moeten we naar een feest en ik waag het er op om mee te gaan, ik wil er graag uit, maar 2u later ben ik totaal op weer thuis, de drukte en het lawaai koste me zoveel energie dat ik in no time totaal uitgeput was, teleurgesteld en hyperventilerend verlaat ik het feest...

Zondag gaan we kort na de middag even een terrasje pikken nu het eindelijk na 2 weken van kou en regen het weer even stralend weer is, dit samen met onze Joran en Sharon. Het korte stuk wandelen vd parking naar het terras is weer een lastig iets en als we later die middag naar Eindhoven gaan om Ruben aan te moedigen die de 10km loopt voor de kankerstichting besluiten we eerst langs huis te rijden om mijn rolstoel op te halen. Want nu gaat het nog verder wandelen zijn gezien alles is afgezet. En dat red ik rondweg niet. In de drukte vinden we een plaatsje iets voor de finish naast het podium vd DJ, welke aanbied dat ik op het podium mag komen staan met mijn rolstoel. Vol trots zie ik onze Ruben voorbij komen in vliegende vaart, na de finish zoekt hij me meteen op en omhelst me terwijl ik hem feliciteer met zijn prestatie, ik krijg ff tranen in mijn ogen als hij zegt; dit heb ik met veel plezier speciaal voor jou gedaan!!
We sluiten de dag af door samen lekker te gaan uit eten in de stad.

Moe maar eindelijk weer eens zonder middag dut plof ik weer in bed om 20u stel ik vast dat een 3de nagel erg pijnlijk woed en het gaat begeven (linker wijsvinger deze keer) en begin ik mijn week verslagje te schrijven...

7/10/2019; die laatste chemo trapt nog wild na!!

Dinsdag 1oktober... al van vannacht 00u30 op de pot... elke 2u is het prijs, dit gaat heel de dag door, als ik niet in het kleine kamertje ben lig ik uitgeput en ijskoud in bed, probeer maar eens warm te blijven als je letterlijk leeg loopt.

Woensdag word de run naar het kleine kamertje herleid tot 2x maar voel me nog steeds zo ellendig dat uit bed komen er niet echt in zit.

Donderdag gaat eindelijk beter, ik heb weer wat energie en kracht om me onder de levenden te begeven en ga naar ons mam zodat ik rustig me kan afleiden met kaarten maken, het lukt me ook heel de dag op te blijven.

Vrijdag word ik om 6u30 wakker omdat ik een naar kloppend gevoel heb in het topje van mijn rechter middelvinger, ik kan de slaap niet echt meer te pakken krijgen en ben dus vroeg op, blijkt idd dat die nagel er nu net zo slecht uitziet als die van mijn rechter wijsvinger, er zit nu ook een luchtbel onder en dat verklaart dus de pijn, het loskomen van die nagel op die plek. Wel erg lastig want nu word die nagel nog pijnlijker als hij al was, en ik ben rechtshandig… heel de dag voel ik me niet echt lekker en ik beland weer vroeg te bed.

Zaterdag begint moeilijk, weinig eetlust en weer erg slaperig, wat niet moeilijk is met die aanhoudende diarree, want ja, die blijft iedere dag irritant aanwezig!! Voor de12 week al....
Rond de middag ga ik even slapen en daarna gaan we op visite bij een goede vriend van Rob die helaas net als ik sinds kort weet dat hij kanker heeft, en dit met wel erg slecht nieuws...
Tijdens het bezoek kan ik me goed houden maar voel me erg ongemakkelijk ook, ik heb het zwaar, ben uitgeput zowel fysiek als mentaal, en nu voel ik me schuldig dat ik me niet sterker kan houden gezien zijn prognose en zijn strijdlust.
Later gaan we uit eten en willen we nog naar een ex collega van Rob rijden. Tijdens het eten voel ik me overvallen worden door extreme vermoeidheid, we besluiten daarom om even langs huis te rijden zodat ik wat kan gaan slapen alvorens verder te rijden. Dat dutje weet me op te knappen en we hebben alsnog een rustige fijne avond.

Zondag 6/10/2019... deze dag had ik me zoooooo anders voorgesteld. 1jaar getrouwd vandaag, toen een stralende dag, 24 graden, geen zorgen, vol energie… en nu... koud, veel regen, totaal geen energie, pruik op, graat mager… Vandaag weer een totaal gebrek aan eetlust, ik dwing me toch te eten maar bekoop het meteen… In de avond gaan we uit eten om toch ons 1 jarig huwelijk te vieren maar het loopt fout, ik word kei ziek vlak voor het dessert komt, ik houd me sterk zodat Rob en Kevin hun dessert en het mijne kunnen op eten en spoeden ons dan naar huis waar ik mega ellendig te bed plof om pas maandag ochtend weer bij positieven te komen.

Echo borst, dit ben ik niet op de foto.

Maandag op tijd op, deze ochtend word ik in het St Jozef te Turnhout verwacht voor een echo en een mammografie. Ik ben vrij rustig maar dat slaat halverwege de rit plots om, de zenuwen gieren door mijn lijf, sta stijf vd stress.
De mammo word eerst gedaan en daarna de echo, de arts die de echo doet licht me voor hij begint in dat hij alvast de mammo heeft bekeken en vergeleken met de vorige
keer en dat hij me kon gerust stellen dat de tumor verder gekrompen was, ik kijk hem nerveus aan en tranen beginnen te lopen... de echo bevestigt de mammo.

Mammografie, dit ben ik niet op de foto

Na het onderzoek ga ik naar Rob die in de wachtruimte zit te wachten en ik klap dicht. Hij is begripvol en wacht af, geeft me een warme knuffel en vertel hem het goede nieuws. Hij is oprecht blij, en ik… ik durf niet blij te zijn. We eten in de cafetaria iets want over 2u word ik in het St Elisabeth verwacht voor immuun therapie. Tijdens het eten stijgt de stress en lukt het niet mijn tranen te bedwingen waardoor ik het idee krijg dat iedereen me aanstaart, ik werk snel mijn eten naar binnen en wil weg. Waarom lukt het niet blij te zijn??
Bij de oncoloog weer tranen maar hij begreep het wel, ik had een zware weg afgelegd, ik moest me geen zorgen maken, de opluchting komt wel zei hij. De immuun therapie verloopt rustig en geleidelijk aan neemt de emotie af en durf ik de opluchting toe te laten.

30/09/2019: De laatste chemo!!!!

Ik heb eindelijk een week achter de rug waarbij er GEEN nieuwe bijwerkingen bij kwamen!!
Ik heb zo al ongemakkelijk genoeg en die blijven wel aanwezig … diarree - pijnlijke nagels - vochtverlies van onder mijn nagel - totale vermoeidheid - plots opkomend ellendig voelen - tintelingen in het aangezicht - nagels die steeds harder verkleuren - vervelend gevoel in mijn blaas en urineleiders - kurkdroge huid - huid die spontaan barst en gaat bloeden - elke dag ff een bloedneus - Conditie van niks….

Afgelopen weekend was het cityfest in Veldhoven, verschillende podia en optredens op de podia's als ook in het citycenter met bands, brassbands, dansscholen, straatartiesten, enz
Ook waren er verschillende optredens id dansschool waaronder een mini uitvoering vd musical "Pirates" waar onze Dave de hoofdrol in had, dus zijn we paraat om te gaan kijken, na de voorstelling wandelen we de winkelstraat in richting het hoofdpodium, en binnen de 2min loop ik al tegen mezelf aan… ik merk dat het wel erg slecht gesteld is met mijn conditie, die is echt niks meer… het wandelen word pijnlijk in mijn kuiten en scheenbenen en kan mijn voeten niet gecontroleerd neer zetten waardoor ik telkens tegen mijn eigen enkels aan trap met enige regelmaat, met open enkels tot gevolg. SHIT, toch wel iets nieuws erbij…. Helaas ben ik maar amper 30 min op het plein kunnen blijven, de vermoeidheid nam toe, eten smaakte voor geen meter en plots word ik echt helemaal onwel...poging tot ontspanning over... Rob brengt me naar huis en ik plof in bed en val meteen in slaap…. Zondag nieuwe poging; Rob zijn broer krijgt de cultuurprijs en word gehuldigd voor zijn inzet voor de toneelvereniging waar hij al vele jaren lid van is. We borrelen nadien wat en dan weer naar buiten om te genieten Vd optredens op het hoofdpodia. Tussen 17u en 18u ff in het citycenter een hapke doen en weer naar buiten, 1 vd hoofdacts (Samantha Steenwijk) die velen wilden zien viel mega tegen maar het feestteam die erna kwamen waren geweldig!! Daarna is mijn energie meer dan op en ga ik weer naar huis, om 19u45 ligt biebie alweer te bed, helemaal op.

Maandag… DIE MAANDAG waar ik al 5 maanden naar uitkeek, EINDELIJK is die er...
De maandag Vd LAATSTE CHEMO!!! Eindelijk is deze helse periode achter de rug, ik ben er doorheen geraakt!!
Nu kunnen de voorbereidingen starten op DEEL II Vd behandeling.

Ik voel me vreemd, ik kan het nog niet bevatten… dat dit deel echt gedaan is...

Extra notitie van een grappig gesprek afgelopen vrijdag tussen mij en de oncoloog:
Omdat ik vrijdag even in Turnhout moest zijn besluit ik niet te bellen voor de uitslag vh urine onderzoek maar langs te gaan op het oncologisch dagziekenhuis.
Terwijl ik richting het secretariaat loop passeer ik zijn spreekkamer en hij loopt net naar buiten, hij kijkt me verbaasd aan gezien ik geen afspraak heb en ik spreek hem aan dat ik kwam informeren naar de uitslag, hij nodigt me uit in zijn spreekkamer, hoef ik niet via het secretariaat te gaan zei hij, en terwijl hij aan zijn pc plaats neemt noemt hij mijn naam en opent mijn dossier, ik kijk hem verbaasd aan en complimenteer hem dat hij een goed geheugen heeft omdat hij me zo bij naam onthoud gezien hij dagelijks toch erg veel patiënten ziet. Antwoord hij langs zijn neus weg; enkel de moeilijke...
Ik begin te lachen en zeg; wel bedankt dan trek ik mijn compliment terug in waarbij hij ook begint te lachen en zegt; moeilijk van pathologie, niet als persoon… Bij deze maar weer bevestigd gekregen dat ik ook in deze situatie alweer geen standaard geval ben...

24/9/2019; De stress bouwt weer op

Zondag 22/9, stralend weer, 27 graden, ik wil zo graag erop uit kunnen, kunnen genieten vh mooie weer, en word moedeloos omdat ik besef dat ik het niet kan...
De ochtend startte goed maar al na 1,5u lig ik al terug op bed, word een beetje onwel. Ik trek me terug in mezelf, voel me leeg, verloren en ik schiet vol... De emotie slaat toe... een prachtige zomer is gepasseerd, telkens te ziek om er ook maar even van te kunnen genieten, ik wil zo graag er even uit deze mooie nazomerdag maar ook nu is het me weer niet gegund!! Het word me even teveel allemaal… Ik HAAT het zo aan de zijlijn te staan en toe te kijken hoe iedereen leeft, geniet, vakantie viert, feest,... En ik?! Ik heb zowat de hele zomer zo slecht geweest dat ik me enkel in mijn slaap goed voelde en zelfs dat niet altijd. Ik val bij de minste poging om iets te ondernemen om Vd vermoeidheid, zelfs simpele dingen in huis zijn een ware opgave geworden.
Ik ben gans de zomer zo moe geweest dat ik zelfs gevoelloos was voor alles om me heen maar vandaag komt het vol binnen...
Ik voel me boos en gefrustreerd over de situatie, ik voel me alleen, eenzaam en vooral leeg.
De tranen lopen alweer.

Eenmaal bekomen vertrekken we richting Turnhout om onze bestelde lampen op te gaan halen en ik hoop nadien toch ergens even de natuur in te kunnen en te genieten vh mooie weer, maar niets van dat... we halen de lampen op, kopen nog een nieuwe brievenbus en dan richting ons mam waar ik meteen languit de zetel in plof om een dutje te doen… ben weer doodop.
Op de terug weg naar huis een hapje gedaan en dan weer recht naar bed. Ik ben nerveus en kijk erg op tegen maandag… Ik slaap erg slecht en ben echt vreselijk moe.

Bij het ontwaken voel ik dat er iets mis is, mijn urineleider is totaal overprikkeld, het lijkt wel een blaasontsteking maar dan anders, het wekt een vreselijke constante aandrang op waardoor ik bijna de hele voormiddag me in het kleine kamertje bevind met een nieuw bijkomend rot gevoel.
Rond de middag trekt het langzaam weg en gaan we toch nog snel boodschappen doen alvorens naar het ZH te rijden. Daar aangekomen meld ik het gebeurde ad oncoloog en deze test mijn urine om met zekerheid een blaasontsteking uit te sluiten. Hij vermoed dat de zenuwen in mijn urineleider wat aangetast zijn en daardoor overprikkeld zijn.

Echt, waar blijft het allemaal vandaan komen?? Week na week!!
Nog 1 en ik ben vd chemo af, bang wat voor ongemakken nog gaan opduiken.
Ik durf amper te geloven dat de laatste eraan  komt, het maakt me onrustig, de stress stijgt, de nachten zijn weer rampzalig, ik ben bang....

21/9/2019; mijn nagels krijgen de volle laag

Na de chemo goed thuis geraakt, maar wel echt net op tijd. Ik spurt de auto uit naar binnen en recht richting het kleine kamertje… de kraan gaat weer open... zo ook nog dinsdag.
De rest Vd week word het weer net als de andere weken hiervoor qua stoelgang.

Mijn nagels daar en tegen lijken nu de volle laag te krijgen. Ze zijn pijnlijk en de  lichte rode streepjes die zichtbaar worden, worden steeds roder. Mijn rechter wijsvinger springt er tussen uit, die is een ramp!! Die rode vlek lijkt wel te leven, word steeds groter en plots zelfs blauw waardoor deze nog pijnlijker word. Woensdag ben ik me aan het wassen als ik plots bloed opmerk in de wastafel. Blijkt het van onder mijn nagel vandaan te komen, hij blijft een hele dag lang bloeden en donderdag avond begint het weer. De pijn neemt er wel door af, vrijdag en ook het hele weekend blijft er wondvocht onder die nagel uit komen, het ene moment is die nagel gelig, dan weer rood paarsig dan weer blauw… echt eng. Erg vervelend ook gezien ik rechtshandig ben, die wijsvinger voelt zo naar dat het vervelend is als je dingen wil pakken en bij de minste druk komt er vocht onderuit gelopen, bv uitwringen vd vaatdoek, maar ook tijdens het schrijven in mijn dagboek...

De vermoeidheid slaat vanavond weer ongenadig hard toe, word er zelfs onwel van en voel me erg onrustig… dat belooft voor vannacht.

Hier is al het bloed er bijna helemaal onderuit gekomen.

14/9/2019 - 16/9/2109: Ik verzet me tegen de zijlijn

Ik wil zo graag terug deel zijn van het leven, van ons gezin. Ik ben het beu iedereen te zien leven en zelf niet vooruit te geraken, constant nee te moeten zeggen tegen leuke dingen gewoon omdat ik het niet kan. Het vreet aan me.

We zitten hier midden in een verbouwing en ik besluit zaterdag alle wat we onder de overkapping hadden gezet af te wassen daar dit erg vies en stoffig is geworden, het voelt goed dat ik een mini steentje kon bijdragen, maar iets na de middag gaat mijn licht ff uit.
In de avond ga ik even langs bij Nies om wat bij te kletsen onder het genot van een lekkere mok thee.

Zondag gaan we naar de verjaardag van Charlotte en ondanks we maar met 8 waren had het me totaal uitgeput, na 2,5u gaan we naar huis en plof ik weer helemaal leeg mijn bed in. Na een uur takel ik me er uit, eet wat en bekom langzaam aan. In de avond gaan we op visite, lekker rustig en relaxed.

En het is weer maandag; vandaag mijn laatste lange kuur, eindelijk kan ik iets als "laatste' bestempelen!! Nog 2 korte en ik ben er vanaf, en dat hopelijk voor altijd!!
Tijdens de kuur krijg ik echt een erg vieze chemische smaak in mijn mond en 5min voor de kuur ten einde is eet ik een ijsje om die vieze smaak uit mijn mond te krijgen, een tip die ik Vd huisarts kreeg en het werkt, ik kan het bijna tot 0 herleiden, hierdoor kan ik mijn avondeten dan toch nog op een iets wat smakelijke manier weg krijgen.

Nu duimen dat de gevolgen Vd chemo is een keer uit blijven dan toch meevallen voor een keer.

7/9/2016 - 13/9/2016; Mijn lichaam heeft het weer zwaar.

Het weekendje logeren bij ons mam verliep gelukkig zonder paniek aanvallen. Ik kan me goed afleiden door me op mijn hobby kaarten maken te storten. Alleen de extreme vermoeidheid speelt me parten en zorgt dat ik zaterdag namiddag meer plat lig dan opzit.zondag namiddag moet ik plat, maar dan gelukkig maar 1x en kort!!

Maandag… chemo... de oncoloog die ons normaal begeleid is met vakantie en er is vervanging, en die loopt erg uit omdat hij zich bij elke patient moet inlezen, verder verloopt alles goed en nadien besluiten we bij de lunchgarden te gaan eten. Dan gebeurt datgene waar ik al de tijd zo voor vreesde… we gaan de snelweg op in Turnhout en iets voor de volgende uitrit krijg ik enorme aandrang, ik maan met enige paniek mijn ventje aan zich te haasten naar de uitrit omdat ik weet dat daar beneden ad brug een benzinepomp is. Ik spurt naar binnen en ben letterlijk net op tijd bij de wc.
Dit is de eerste keer dat de diarree zo snel na een kuur op komt zetten, geshockt en nog steeds licht in paniek blijf ik ff op het toilet om te bekomen, beseffende dat als dit gevoel net iets later opgekomen was ik nooit tijdig bij een toilet had geraakt gezien de volgende pas net over de grens is en we ook nog eens 2 stukken van wegenwerken moeten passeren. Ik moet me moed inspreken om weer naar de auto te gaan en zo de rit verder naar huis verder te zetten.

Woensdag in de loop Vd namiddag gaat het weer fout, goed fout!! Ik ben boodschappen aan het doen met mijn schoonmoeder en voel me onwel worden, eenmaal bij haar thuis gekomen zet ik me ff om te bekomen maar het verergerd, deze keer ben ik niet enkel ellendig zoals anders, nee er komt ook plots een zware duizeligheid opzetten en krijg het gevoel dat ik geen skelet meer heb en ga inzakken als een pudding. ik leg me in de bank en zolang ik plat lig en me niet beweeg is het enigszins uit te houden. Elke beweging die ik maak verger de duizelingen...
In de loop Vd avond zet Rob me id auto om naar huis te brengen en te bed te leggen, het is een korte rit van nog geen 3min, maar wat was dat k*t...
Ik besluit de huisarts te bellen; zijn advies: probeer te slapen en als het toch verergerd tijdens de nacht of als het morgen weer opzet bel dan even naar de borstkliniek voor advies.

Donderdag start goed, alleen een erg raar gevoel nog in mijn hoofd maar niet meer duizelig. Kort na de middag begint dat rare gevoel te verergeren en ben ik bang dat de duizeligheid weer gaat komen en besluit het ZH te bellen. Ik krijg het advies me te melden via spoed voor een dringende bloedcontrole en check up.
Ik word op spoed meteen apart gezet in een kamer met bed, er word vrij veel bloed genomen en ze doen wat testen, na overleg met de oncoloog word beslist me 1 nacht ter observatie op te nemen en de volgende ochtend scans te maken Vd sinussen ed hersenen, met afspraak bij een KNO arts.

Zoals ik zelf al vermoedde zijn de scans ok en hoewel men dit niet kent als gevolg Vd chemo vermoed men dat het dat toch was, gezien mijn lichaam al van in het begin erg overgevoelig op de chemo reageert, het mag duidelijk zijn dat mijn lichaam het erg zwaar heeft en erg lijd onder de gevolgen Vd chemo en dat het even een crash moment had.

Ook de huid van mijn voeten begint eronder te lijden, de huid op mijn hielen en buitenkant voet is erg dun geworden, droogt uit en schilfert af, smeren helpt niet meer.
De nagels van mijn handen worden steeds pijnlijker en de verkleuring van de nagel op mijn rechterwijsvinger is nu blauwig aan het worden en mijn huid begint overal wat te jeuken… AAARRRGGHHHH!!!!!!

6/9/2019; Paniekaanval en heyyy er groeit weer wat!!

Gisterenavond werd ik overvallen door een paniekaanval, huilen en hyperventileren…
De reden; Rob vertrekt morgen naar Duitsland met de slagwerkgroep, ik heb hem ook aangemoedigd dit te doen, gezien mijn toestand heb ik ervoor gekozen niet mee te gaan, is onmogelijk nu!!
Ik kan best alleen zijn, maar deze situatie is geen normale… ik ben verre van mezelf.
Rob is sinds deze hel 4mnd geleden begon altijd aan mijn zijde geweest, ook tijdens de opnames, het idee dat hij nu op WE gaat maakt me erg onrustig, nu pas merk ik hoe erg ik op hem leun om hier doorheen te komen… Ik probeer mezelf tot de orde te roepen maar niks helpt… ik herken mezelf niet meer sinds ik in deze shitzooi ben beland!!
Rond 2u val ik eindelijk in slaap, Rob probeert vervolgens die ochtend zachtjes op te staan maar ik was vd stress al wakker, ik houd me sterk en ik breek als hij vertrekt, een korte maar krachtige paniekaanval maakt zich van me meester...

Als ik weer rustig ben besluit ik ff onder de overkapping koffie te drinken en het geluid vh watervalletje bij de vijver jaagt de laatste stress weg. Na het ontbijt neem ik een verkwikkende douche waarbij me opvalt dat mijn huid weer erg droog is vd darmproblemen maar ook veranderd door toedoen vd chemo... sinds enkele dagen heb ik last van vervelende prikkende tintelingen over mijn hele lichaam, ik lijk wel onder stroom te staan… De tintelingen begonnen in mijn gezicht, het topje van mijn neus - neusvleugels - rond mijn mond en een raar gevoel op mijn tong. Ondertussen tintelt heel mijn gezicht en zijn de zenuwen rond mijn ogen een eigen leven gaan leiden waardoor mijn ogen erg raar aanvoelen en mijn zicht vaak ook veranderd van scherp naar onscherp en terug...
en dit op het ritme van mijn hartslag, gelukkig is dat wel telkens maar kort want dat is best eng!!
En mijn neus is veranderd in een lekkende kraan, constant drupt er water uit… ZUCHT

Persoonlijke info; na mijn melding in het begin van dit horror gebeuren dat mijn haren werden gemillimeterd omdat ze begon uit te vallen ben ik hier niet meer op terug gekomen; bij deze.
Tot mijn verbazing ben ik nooit helemaal kaal geworden, 10% ongeveer is blijven staan op mijn hoofd en dit mooi verdeeld over mijn bolleke en gelukkig niet in plukken!!! Wat er bleef staan is niet meer gegroeid in die 4mnd en mijn donkere kleur is eruit, mijn millimeterkes zijn bijna doorschijnend wit geworden. En vanochtend viel het me plots op dat er weer wat groeit op mijn bovenkamer!! Er staat duidelijk dons op en ook erg wit.... dat belooft...
Dus op mijn hoofd is het aan het groeien terwijl mijn wenkbrauwen en wimpers nog aan het uitvallen zijn, en die zijn idd het laatst ad beurt zoals ze al zeiden in het ZH. Maar gezien er al ff niks meer uitvalt denk ik dat ik hier net niet alles verlies. Het laten zetten van de eyeliner boven en onder en de microblading was een goed idee, want het valt mensen niet op dat ik nauwelijks nog wenkbrauwen en wimpers heb.
Mijn onderbenen hebben duidelijk minder haren en wat er nog staat groeit erg traag, ik onthaar me om de 3weken met crème want scheren is me verboden gezien het risico op wondjes dan.
De enige plaatsen die echt kaal zijn, zijn mijn oksels (en dit nog steeds) en intiem… maar ook daar is het sinds een week of 2 weer ah groeien gegaan en idd wit donshaar...

Ik ben benieuwd of ik mijn eigen haarkleur terug krijg of niet en of dat deze haren die nu weer groeien voller gaan worden, want dit is mega zacht ja, maar ook mega dun... als dat zo blijft stelt dat ook niks meer voor...

28/8/2019 - 3/9/2019: Het einde komt in zicht

Dat de diarree uit bleef was maar van korte duur, de teneur blijft hetzelfde...
Er zit niets anders op dan me erbij neer te leggen dat dit me gaat achtervolgen tot zeker ah einde vd chemo kuur, anders was het al lang onder controle. Het houd me gegijzeld  aan huis en verergerd de toch al extreme vermoeidheid.
Om niet helemaal opgesloten te zitten ga ik samen met mijn ventje nog wel de wekelijkse boodschappen doen maar kom er telkens uitgeput van terug. Maandag na de chemo waren we kort id winkel en toen overkwam me voor het eerst waar ik zo voor vreesde; ik krijg ontzettend kramp en gelukkig vind ik meteen iemand die me de wc aanwijst waar ik gebruik van mag maken, net op tijd… Ik blijf ff langer zitten, bekomen vd stress die dat ff teweeg bracht.
Ze zijn al enige tijd ah werken op de E34, dat stuk moeten we telkens passeren als we naar het ZH rijden, telkens stijgt dan de spanning als we de werken naderen… wat als er file staat?? De angst om daar in vast te komen staan en dan kramp te krijgen zit er goed in...

De klap vd vorige chemo kwam vorige week op donderdag namiddag en zette ook op vrijdag nog door... in en in ellendig lag ik op de bank, met huilbuien tussendoor van uitputting.
Vanaf deze week zal ik weer te bed moeten als ik onwel word want onze meubels zijn weg, alles verkocht, want we bevinden ons ook midden in een verbouwing en zaterdag komen ze de vloer eruit hakken. Gezien ik geen drukte en herrie verdraag ga ik het hele weekend bij mijn moeder logeren.

Ik had eerder al geschreven dat ik een pijnlijke nagel heb en die heeft 3 rode strepen , die nagel is iets wat verder verkleurd, onder die rode strepen word het wat gelig, en ondertussen zijn al mijn nagels pijnlijk geworden, wel zonder die strepen...

20/8 - 27/8; Eindelijk de goede kant op!!

Dinsdag 20/8 vergeet ik voor mijn ontbijt mijn medicatie tegen de diarree in te nemen dus neem ik extra 2 immodiums in, daarna besluit ik dat medicijn voor het eten te versterken met 1 immodium erbij in te nemen, en wat blijkt... eindelijk de combinatie gevonden die mijn darmen rust geeft!!
Ik meld dit bij de oncoloog en hij raad aan hier gewoon mee verder te doen!!
Eindelijk niet meer waterig maar half vast!! Nog niet ideaal maar voor mij een mega winst!!

Ik voel me meteen een stuk minder ellendig, het slappe gevoel is bijna weg, wat een verademing!!
Donderdag voel ik me nog wat sterker en word ik ook alweer een stuk opgewekter dan voorheen!!

EINDELIJK af van dat ellendige en slappe gevoel en de bijhorende koude rillingen (ja, ondanks de hitte had ik het met momenten ijskoud).
De extreme vermoeidheid is nog wel aanwezig en zal voorlopig mijn leven nog blijven beheersen volgens de artsen, die is nu ook zo dwingend aanwezig dat de kleinste klusjes een mega opgave zijn, ik ben meteen uitgeput en buiten adem of word er zo moe van dat ik moet gaan slapen om te bekomen. Om toch minder bedlegerig te zijn besluit ik tot grote opluchting vd artsen om uiteindelijk toch hulp ih huishouden te aanvaarden en zo mij karige energie voor andere dingen te kunnen gebruiken.

Vrijdagmiddag neemt mijn lieve ventje me mee op weekend, ons eerste uitje sinds al deze ellende is begonnen. Ik mag niet weten waarheen, is een verlaat verjaardagskado en ik stap vol goede moed de auto in. We komen terecht in Ermelo waar we eerst op een terras iets gaan drinken en daar is verrassing 1; blijkbaar brengen we het weekend in gezelschap van een bevriend stel door en die zitten daar op het terras op ons te wachten, ik ben ff totaal overdonderd en sprakeloos, ik bedwing mijn opkomende emotie zodat ik niet op een vol terras in tranen uitbarst van blijdschap!
Daarna op naar het volgende.
Hebben ze een wellness bungalow geboekt met afgeschermd tuintje, overdekt terras met sauna en jacuzzi!! Zodat ik totaal mezelf kan zijn, rust kan houden gezien mijn erg lage energiepeil en toch ff kan genieten ve andere omgeving!!

Die avond gaan we uit eten en alles gaat goed tot de koffie komt, ik voel me onwel worden en spurt naar de wc, ja hoor diarree, het ellendige gevoel zwelt aan en we moeten terug naar de bungalow, mijn koffie laat ik staan, lukt niet meer, vervolgens crash ik ff voor de komende 2u. Daarna lukt het me terug het bed uit te komen en hebben we alsnog een fijne avond.
Zaterdag begint top!! We gaan na het ontbijt richting het centrum, lopen ff door de winkelstraat, doen een terrasje, winkelen voor het avondeten en eenmaal terug bij de bungalow is mijn energie ff op en moet ik gaan slapen. Arjan en Jolanda hebben een luchtbed meegenomen die ze buiten id schaduw leggen zodat ik al slapend er toch bij kan zijn!! Ondertussen genieten zij 3-tjes vd heerlijk zon, de sauna ed jacuzzi. Na een korte diepe slaap voeg ik me terug bij hen, de rest vd dag verloopt prima en mijn darmen blijven rustig!!!
Zondag start ook goed maar rond de middag gaat het ff mis en voel ik me ellendig worden, ik trek me terug en ga ff te bed en bekom redelijk snel, we hebben nog een fijne middag, eten nog samen voor we ons id vroege avond huiswaarts begeven.

Heb er mega van genoten, deed deugd er ff tussenuit te zijn geweest!!

Zondagnacht word weer een slapeloze nacht, ik geraak maar niet in een diepe slaap en ben erg onrustig, mijn medicatie helpt ook al niet...
En dan zijn we weer maandag en gaan we alweer een lading chemo tanken.
Het is weer een lange kuur van ruim 4u lang. En deze keer blijft de diarree uit!! EINDELIJK!!!
Het blijft half vast!! De volgende nacht is weer erg onrustig en voel me vandaag loom vd hitte en vecht tegen het ellendige gevoel dat zich meester wil maken van me, de hitte helpt niet echt!!

Wel weer een nieuw gevolg vd chemo vastgesteld; de nagel van mijn rechter wijsvinger vertoont 3 rode streepjes en die nagel doet pijn, voorgelegd ad oncoloog en het was idd een gevolg vd chemo, die rode streepjes groeien er met de tijd vanzelf uit en dan zou ook de pijn mee verdwijnen...

Mijn darmen hebben nog steeds de controle

😕Ik heb net weer chemo gehad en nr 7 vd 12 zit erop.... We zijn dus weer maandag.
Terug kijkend op afgelopen week kan ik alleen maar vertellen dat mijn darmen de controle nog steeds in handen hebben. Telkens ik denk dat de medicatie zijn werk eindelijk begint te doen, slaan ze weer vol toe en vergaat me de moed! Het begint me aardig uit te putten en heeft er ondertussen voor gezorgd dat mijn leefwereldje ondertussen wel erg klein geworden is, ik kom nauwelijks nog verder dan mijn bed, de zetel en de wc...

Dus toen het woensdag weer helemaal fout ging na een geweldige dinsdag volgde er een mega emotionele klap, ik stortte ff volledig in. Waarom krijg ik maar geen adempauze?? Waarom is dit letterlijk een rit vol ellende?? Ik hoor dat er mensen zijn die enkele uurtjes per week kunnen gaan werken of op vakantie gaan die deze kuur krijgen, en ik??? Ik kom niet verder dan de wc pot!!
Ik word er stilaan gek van!!! De verdere week ben ik heel de week ellendig, moe, slap en slaperig...

Zondagnacht een slapeloze nacht gehad omdat mijn darmen er een schep bovenop deden en tegen maandag ochtend zat ik er doorheen, totaal uitgeput, lijkbleek en lusteloos op naar het ZH voor een volgende lading chemo erin te laten pompen!
De oncoloog ed verpleegkundigen zien meteen dat ik erg wit zie en doodop ben, we zetten de chemo toch door en als het niet lukt me te herpakken moet ik een seintje laten morgen.
Thuis gekomen probeer ik wat te eten maar ik ga me steeds slechter voelen, en ja hoor, weer waterige diarree. Om 20u lig ik te bed, spurt nog een paar keer half slapend en slap naar de wc het komende uur en rond 21u gaat mijn licht helemaal uit. Totaal op en ellendig val ik in een diepe slaap tot de volgende ochtend 10u.

Ik stel vast dat het nog steeds waterig is wat mijn lichaam verlaat maar voel me minder moe, het eten gaat nu wel goed. Hopelijk is het effect vd chemo snel wat minder zodat alles wat vaster word want ik voel me ondertussen erg eenzaam en geïsoleerd zo.